1、2023年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書中國肢殘人協會China Association of Persons with Physical Disabilities全國脊髓損傷者關愛行動CHINA SCI CARE INITIATIVE序 深感榮幸作為全國脊髓損傷者關愛行動中的一員，為本白皮書作序。作為一名在神經內科工作20多年的醫務工作者，我見證了無數脊髓損傷者在逆境中頑強成長、拼搏奮斗的故事，他們不僅是生活困難的挑戰者，更是生命的勇士。同時，作為殘疾人工作者中國肢殘人協會主席，我也看到，隨著我國人口結構、社會與環境、殘疾人評殘標準、醫學技術等在不斷發生變化，但有關肢殘人的統計數據更新不及時，

2、未能就致殘原因、殘疾持續進展、健康水平、疾病負擔等重大問題得到最新、全面的數據及理解。我們必須意識到，給予脊髓損傷者關愛與支持是幫助他們重返生活、融入社會的關鍵所在。我們有責任傾聽他們的聲音，理解他們的需求，并為他們打造一個更加美好的未來。于是，通過這次中國肢殘人協會組織、全國脊髓損傷者關愛行動配合，全國超3,000位傷友參與調研、研究經驗豐富的臨床專家帶頭攜手開展的中國脊髓損傷者疾病負擔及生活質量的調研，得出了全面及時的統計分析數據，這樣一定能更好、更精準的為殘疾人進行服務。根據調研，我國脊髓損傷群體呈現出年輕化、醫療負擔重、并發癥多、生活質量低等特點。在今年全國兩會期間，作為全國人大代表借

3、助調研結果數據，我也提交了“將脊髓損傷及并發癥納入門診特殊病醫療保障范圍”的提案，希望通過科學的決策、切實的行動，真正讓每一位脊髓損傷者感受到社會的溫暖與關愛。最后，我特別想對四川大學華西醫院的丁明甫教授表達由衷的感謝。作為白皮書撰寫團隊的核心成員，憑借豐富的研究經驗和對殘疾人群體面臨困境的深入理解，丁教授提供了構思、研究方法和內容框架上的重要支持。他系統性地調研脊髓損傷者生活現狀及分析，為政策制定者提供了寶貴的參考依據，同時也幫助臨床專家、社會公眾更全面地了解了脊髓損傷者的現狀及真實需求。我堅信，白皮書的發布為未來的全國脊髓損傷者關愛行動的延續及相關公益活動奠定了堅實的基礎。在此感謝丁教授以

4、及所有參與白皮書撰寫團隊的成員，他們的努力與奉獻將繼續推動社會對脊髓損傷者的支持與關注。作為中國肢殘人協會主席，我將始終秉持以人為本的理念，大力支持并推廣多元化的服務與社會宣傳，致力于為脊髓損傷者創造更加美好的生活環境，推動社會的和諧與進步。在這一偉大的事業中，期待每一位關心、支持我們的朋友，能與我們攜手前行，共同為脊髓損傷者的未來奮斗。中國肢殘人協會主席2024年9月目錄Catalog認識脊髓損傷.1研究背景與方法.6脊髓損傷流行病學.9泌尿系統并發癥與膀胱管理.16生命質量與生存挑戰.26后記.33我堅信，白皮書的發布為未來的全國脊髓損傷者關愛行動的延續及相關公益活動奠定了堅實的基礎。在此

5、感謝丁教授以及所有參與白皮書撰寫團隊的成員，他們的努力與奉獻將繼續推動社會對脊髓損傷者的支持與關注。作為中國肢殘人協會主席，我將始終秉持以人為本的理念，大力支持并推廣多元化的服務與社會宣傳，致力于為脊髓損傷者創造更加美好的生活環境，推動社會的和諧與進步。在這一偉大的事業中，期待每一位關心、支持我們的朋友，能與我們攜手前行，共同為脊髓損傷者的未來奮斗。中國肢殘人協會主席2024年9月目錄Catalog認識脊髓損傷.1研究背景與方法.6脊髓損傷流行病學.9泌尿系統并發癥與膀胱管理.16生命質量與生存挑戰.26后記.331認識脊髓損傷認識脊髓損傷神經系統神經系統是人體的重要組成部分，負責傳遞信息、調

6、節身體各項功能。如果將神經系統比作一個復雜的電路系統，神經元（神經細胞）就像電路中的導線，負責將信號從一個地方傳遞到另一個地方。神經系統主要分為中樞神經系統和周圍神經系統。中樞神經系統包括大腦和脊髓，負責處理信息和協調身體活動；而周圍神經系統則由連接中樞神經系統與身體其他部分的神經組成。脊髓是中樞神經系統的一部分，位于脊柱內，起到信息傳遞的樞紐作用。它不僅負責將大腦發出的指令傳遞到身體的各個部分，還將身體的感覺信息反饋給大腦。因此，脊髓的健康對于身體的正常運作至關重要。圖1 人體神經系統：中樞神經系統（左）和周圍神經系統（右）2脊髓損傷的生理機制頸部損傷四肢癱瘓大小便失禁胸椎損傷胸部以下癱瘓大

7、小便失禁腰椎和脊髓圓錐損傷下肢正?；虬c瘓大小便失禁馬尾綜合征雙下肢不完全癱瘓大小便失去控制圖2 脊髓的分段及不同節段損傷的臨床表現1World health organization(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury2中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南脊髓損傷的治療與康復32023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書認識脊髓損傷C1C2C3C4C5C6C7C8T1T2T3T4T5T6T7T8T9T10T11T12L1L2L3L4L5S1S2S3S4S5脊髓圓錐3World health organization

8、(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury脊髓損傷者有一系列繼發性并發癥發生的風險，這可能是患者死亡的主要原因。除了一些發生在受傷后住院和急性護理階段的并發癥，仍有許多伴隨終生的并發癥亟待關注。這些并發癥有3：泌尿系統疾?。耗蚵犯腥驹诩顾钃p傷者中很常見，并可能導致患者再次住院和過早死亡。脊髓損傷者處在神經源性膀胱功能障礙的情況下，需要進行膀胱管理。膀胱管理方法和導尿管類型等因素可能會影響尿路感染風險。尿路感染的癥狀包括疼痛、尿液混濁、尿失禁、發燒和其他并發癥的加重。壓瘡：脊髓損傷者由于感覺和行動障礙，極易發生壓瘡。壓瘡是指皮膚和

9、（或）其下組織的局部損傷，通常位于骨隆突處，由壓力或壓力混合剪切力所致。按照不同的疾病分期，壓瘡的主要表現特征為局部組織受損但表皮完整或開放性潰瘍并可能伴隨疼痛。循環系統疾?。喝缱灾魃窠浄瓷湔系K、深靜脈血栓、直立性低血壓等。自主神經反射障礙是一種因血壓突然升高而引起的急癥，通常伴有劇烈頭痛、大量出汗、皮膚潮紅、視力模糊和心律失常等癥狀，常見于T6 節段或以上的脊髓損傷者。同時，脊髓損傷患者也是深靜脈血栓形成的高危人群，尤其是在急性和急性損傷后階段。癥狀包括患肢疼痛、腫脹、觸痛、皮膚變色和發熱。直立性低血壓是指當人從平臥姿勢轉為直立姿勢時，血壓會明顯下降導致眩暈，視力模糊，肌肉無力，甚至暫時失去

10、知覺等癥狀。直立性低血壓常見于截癱和四肢癱瘓患者受傷的急性期，但有些癥狀可能會在之后繼續出現。運動系統疾?。喝绡d攣、骨質疏松、異位骨化等。痙攣是脊髓損傷患者常見的繼發性癥狀，可導致不自主運動和關節攣縮，從而限制功能。骨質疏松癥是脊髓損傷后骨質快速流失導致的一種病癥，將導致骨折的風險上升。異位骨化是一種導致受脊髓損傷影響的關節周圍軟組織異常骨形成的病癥，會限制關節活動并影響功能。脊髓損傷后，神經信號的傳遞受到阻礙，導致肌肉無力、感覺喪失及自主神經功能紊亂。根據損傷的部位，脊髓損傷可以分為頸段、胸段、腰段和骶段損傷。損傷的部位越高，影響的范圍通常越大。例如，頸部損傷可能導致四肢癱瘓及受傷平面以下內

11、臟功能的喪失，而腰部損傷則可能僅影響下肢及受傷平面下部分內臟功能的損失。脊髓損傷引起的感覺、運動和自主神經喪失的程度和嚴重程度不僅取決于脊髓損傷的節段位置，還取決于損傷是“完全”還是“不完全”。完全性脊髓損傷是指脊髓的所有神經纖維均受到損害，導致受損部位以下的感覺和運動功能完全喪失；而不完全性脊髓損傷則意味著部分神經纖維仍然保持功能，患者可能在受損部位以下仍具備一定的感覺和運動能力1、2。2脊髓損傷的生理機制頸部損傷四肢癱瘓大小便失禁胸椎損傷胸部以下癱瘓大小便失禁腰椎和脊髓圓錐損傷下肢正?；虬c瘓大小便失禁馬尾綜合征雙下肢不完全癱瘓大小便失去控制圖2 脊髓的分段及不同節段損傷的臨床表現1Worl

12、d health organization(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury2中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南脊髓損傷的治療與康復32023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書認識脊髓損傷C1C2C3C4C5C6C7C8T1T2T3T4T5T6T7T8T9T10T11T12L1L2L3L4L5S1S2S3S4S5脊髓圓錐3World health organization(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury脊髓損傷者有一系列繼發性并發癥發

13、生的風險，這可能是患者死亡的主要原因。除了一些發生在受傷后住院和急性護理階段的并發癥，仍有許多伴隨終生的并發癥亟待關注。這些并發癥有3：泌尿系統疾?。耗蚵犯腥驹诩顾钃p傷者中很常見，并可能導致患者再次住院和過早死亡。脊髓損傷者處在神經源性膀胱功能障礙的情況下，需要進行膀胱管理。膀胱管理方法和導尿管類型等因素可能會影響尿路感染風險。尿路感染的癥狀包括疼痛、尿液混濁、尿失禁、發燒和其他并發癥的加重。壓瘡：脊髓損傷者由于感覺和行動障礙，極易發生壓瘡。壓瘡是指皮膚和（或）其下組織的局部損傷，通常位于骨隆突處，由壓力或壓力混合剪切力所致。按照不同的疾病分期，壓瘡的主要表現特征為局部組織受損但表皮完整或開放

14、性潰瘍并可能伴隨疼痛。循環系統疾?。喝缱灾魃窠浄瓷湔系K、深靜脈血栓、直立性低血壓等。自主神經反射障礙是一種因血壓突然升高而引起的急癥，通常伴有劇烈頭痛、大量出汗、皮膚潮紅、視力模糊和心律失常等癥狀，常見于T6 節段或以上的脊髓損傷者。同時，脊髓損傷患者也是深靜脈血栓形成的高危人群，尤其是在急性和急性損傷后階段。癥狀包括患肢疼痛、腫脹、觸痛、皮膚變色和發熱。直立性低血壓是指當人從平臥姿勢轉為直立姿勢時，血壓會明顯下降導致眩暈，視力模糊，肌肉無力，甚至暫時失去知覺等癥狀。直立性低血壓常見于截癱和四肢癱瘓患者受傷的急性期，但有些癥狀可能會在之后繼續出現。運動系統疾?。喝绡d攣、骨質疏松、異位骨化等。痙

15、攣是脊髓損傷患者常見的繼發性癥狀，可導致不自主運動和關節攣縮，從而限制功能。骨質疏松癥是脊髓損傷后骨質快速流失導致的一種病癥，將導致骨折的風險上升。異位骨化是一種導致受脊髓損傷影響的關節周圍軟組織異常骨形成的病癥，會限制關節活動并影響功能。脊髓損傷后，神經信號的傳遞受到阻礙，導致肌肉無力、感覺喪失及自主神經功能紊亂。根據損傷的部位，脊髓損傷可以分為頸段、胸段、腰段和骶段損傷。損傷的部位越高，影響的范圍通常越大。例如，頸部損傷可能導致四肢癱瘓及受傷平面以下內臟功能的喪失，而腰部損傷則可能僅影響下肢及受傷平面下部分內臟功能的損失。脊髓損傷引起的感覺、運動和自主神經喪失的程度和嚴重程度不僅取決于脊髓

16、損傷的節段位置，還取決于損傷是“完全”還是“不完全”。完全性脊髓損傷是指脊髓的所有神經纖維均受到損害，導致受損部位以下的感覺和運動功能完全喪失；而不完全性脊髓損傷則意味著部分神經纖維仍然保持功能，患者可能在受損部位以下仍具備一定的感覺和運動能力1、2。呼吸系統疾?。杭顾钃p傷后，由于與呼吸有關的肌肉癱瘓，肺活量、呼吸順暢度以及咳嗽和清除分泌物的能力往往會受到影響。肺炎、肺塌陷和呼吸衰竭是導致脊髓損傷者發病和死亡的主要原因之一。疼痛：脊髓損傷者經常會經歷以神經病理性或肌肉骨骼問題為特征的慢性疼痛，從而影響他們的生活質量。神經病理性疼痛通常表現為燒灼感、刺痛、疼痛和/或類似電擊的刺痛感，或因過度使用

17、導致的肌肉骨骼疼痛。4Hagen EM,Rekand T,Gilhus NE,Grnning M.Traumatic spinal cord injuries-incidence,mechanisms and course.Tidsskr Nor Laegeforen.2012 Apr 17;132(7):831-7.English,Norwegian.doi:10.4045/tidsskr.10.0859.PMID:22511097.5趙麗麗,張希成,鄭斌等.唐山地震 40 年后幸存脊髓損傷患者生活現狀調查 J.中國康復理論與實踐,2017,23(08):959-964.6Blanes,L.

18、,Carmagnani,M.I.,&Ferreira,L.M.(2007).Health-related quality of life of primary caregivers of personswith paraplegia.Spinal Cord,45,399-403.7中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南8 中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南9NHS clinical guidline:Standards for Specialist Rehabilitation of Spinal Cord Injury(脊髓損傷ST-FINAL-2022.pdf(脊髓

19、損傷p.co.uk)10Kinnear,Ned,et al.“The impact of catheterbased bladder drainage method on urinary tract infection risk in spinal cord injury and neurogenic bladder:a systematic review.”Neurourology and urodynamics 39.2(2020):854-862.11Han,Christopher S.,et al.“Comparison of urinary tract infection rates

20、 associated with transurethralcatheterization,suprapubic tube and clean intermittent catheterization in the postoperative setting:a networkmeta-analysis.”The Journal of urology 198.6(2017):1353-135812Bartel,P.,et al.“Bladder stones in patients with spinal cord injury:a long-term study.”Spinal Cord 5

21、2.4(2014):295-29713Zhang Z,Liao L.Risk factors predicting upper urinary tract deterioration in patients with spinal cord injury:aprospective study.Spinal Cord.2014 Jun;52(6):468-71.doi:10.1038/sc.2014.63.Epub 2014 Apr 29.PMID:24777160.14中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南 伴隨終生的脊髓損傷繼發并發癥在脊髓損傷繼發并發癥中，應該尤其關注泌尿系統并發

22、癥的發生。研究表明，約88%的脊髓損傷者會經歷不同程度的神經源性膀胱功能障礙6并且伴隨終身，這是脊髓損傷者泌尿系統并發癥（如尿路感染、膀胱輸尿管反流等）重要的致病因素7。452023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書認識脊髓損傷 其中泌尿系統并發癥尤其值得關注。目前，中國脊髓損傷者死亡的主要原因可歸因于腎衰竭。這在西方世界歷史上也觀察到，但由于泌尿外科護理的進步它的發生率已經顯著減少4、5。神經源性膀胱是指由于脊髓損傷導致的膀胱功能障礙，患者可能出現排尿困難或失禁。正常情況下，膀胱的充盈與排空受到神經系統的精確調控。當脊髓受到損傷時，這一調控機制受到影響，導致膀胱的自主神經功能失常。對于繼發性并

23、發癥的管理，終身隨訪治療以及對于膀胱和腸道問題建立長期管理已成為國內外醫學指南的一致建議8、9。對于潛在的健康問題進行監測，包括但不限于：膀胱、腸道、性功能和生育功能、呼吸功能、自主神經反射障礙、心血管系統自主神經功能障礙、疼痛等。有效的膀胱管理方式被證明對減少泌尿系統并發癥發生率有幫助10、11、12、13。中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南2022版對于膀胱管理給出了明確的指導14：幫助膀胱排空的方法主要有間歇性導尿、經尿道留置導尿、膀胱造瘺留置導尿、輔助排尿（Cred手法排尿、扳機點排尿等），其中間歇性導尿因其能顯著降低尿路感染風險、保護上尿路功能、最終改善生活質量，被明確

24、列為協助膀胱排空的金標準。呼吸系統疾?。杭顾钃p傷后，由于與呼吸有關的肌肉癱瘓，肺活量、呼吸順暢度以及咳嗽和清除分泌物的能力往往會受到影響。肺炎、肺塌陷和呼吸衰竭是導致脊髓損傷者發病和死亡的主要原因之一。疼痛：脊髓損傷者經常會經歷以神經病理性或肌肉骨骼問題為特征的慢性疼痛，從而影響他們的生活質量。神經病理性疼痛通常表現為燒灼感、刺痛、疼痛和/或類似電擊的刺痛感，或因過度使用導致的肌肉骨骼疼痛。4Hagen EM,Rekand T,Gilhus NE,Grnning M.Traumatic spinal cord injuries-incidence,mechanisms and course.T

25、idsskr Nor Laegeforen.2012 Apr 17;132(7):831-7.English,Norwegian.doi:10.4045/tidsskr.10.0859.PMID:22511097.5趙麗麗,張希成,鄭斌等.唐山地震 40 年后幸存脊髓損傷患者生活現狀調查 J.中國康復理論與實踐,2017,23(08):959-964.6Blanes,L.,Carmagnani,M.I.,&Ferreira,L.M.(2007).Health-related quality of life of primary caregivers of persons with parapl

26、egia.Spinal Cord,45,399-403.7中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南8中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南9NHS clinical guidline:Standards for Specialist Rehabilitation of Spinal Cord Injury(脊髓損傷ST-FINAL-2022.pdf(脊髓損傷p.co.uk)10Kinnear,Ned,et al.“The impact of catheterbased bladder drainage method on urinary tract infection ris

27、k in spinalcord injury and neurogenic bladder:a systematic review.”Neurourology and urodynamics 39.2(2020):854-862.11Han,Christopher S.,et al.“Comparison of urinary tract infection rates associated with transurethralcatheterization,suprapubic tube and clean intermittent catheterization in the postop

28、erative setting:a networkmeta-analysis.”The Journal of urology 198.6(2017):1353-135812Bartel,P.,et al.“Bladder stones in patients with spinal cord injury:a long-term study.”Spinal Cord 52.4(2014):295-29713Zhang Z,Liao L.Risk factors predicting upper urinary tract deterioration in patients with spina

29、l cord injury:aprospective study.Spinal Cord.2014 Jun;52(6):468-71.doi:10.1038/sc.2014.63.Epub 2014 Apr 29.PMID:24777160.14中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南 伴隨終生的脊髓損傷繼發并發癥在脊髓損傷繼發并發癥中，應該尤其關注泌尿系統并發癥的發生。研究表明，約88%的脊髓損傷者會經歷不同程度的神經源性膀胱功能障礙6并且伴隨終身，這是脊髓損傷者泌尿系統并發癥（如尿路感染、膀胱輸尿管反流等）重要的致病因素7。452023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書認識脊髓損傷其

30、中泌尿系統并發癥尤其值得關注。目前，中國脊髓損傷者死亡的主要原因可歸因于腎衰竭。這在西方世界歷史上也觀察到，但由于泌尿外科護理的進步它的發生率已經顯著減少4、5。神經源性膀胱是指由于脊髓損傷導致的膀胱功能障礙，患者可能出現排尿困難或失禁。正常情況下，膀胱的充盈與排空受到神經系統的精確調控。當脊髓受到損傷時，這一調控機制受到影響，導致膀胱的自主神經功能失常。對于繼發性并發癥的管理，終身隨訪治療以及對于膀胱和腸道問題建立長期管理已成為國內外醫學指南的一致建議8、9。對于潛在的健康問題進行監測，包括但不限于：膀胱、腸道、性功能和生育功能、呼吸功能、自主神經反射障礙、心血管系統自主神經功能障礙、疼痛等

31、。有效的膀胱管理方式被證明對減少泌尿系統并發癥發生率有幫助10、11、12、13。中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南對于膀胱管理給出了明確的指導14：幫助膀胱排空的方法主要有間歇性導尿、經尿道留置導尿、膀胱造瘺留置導尿、輔助排尿（Cred手法排尿、扳機點排尿等），其中間歇性導尿因其能顯著降低尿路感染風險、保護上尿路功能、最終改善生活質量，被明確列為協助膀胱排空的金標準。研究方法研究背景與方法研究背景15GBD 2016 Traumatic Brain Injury and Spinal Cord Injury Collaborators.Global,regional,and n

32、ational burden oftraumatic brain injury and spinal cord injury,1990-2016:a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study2016.Lancet Neurol.2019 Jan;18(1):56-87.16QIU J.China Spinal Cord Injury Network:changes from withinJ.Lancet Neurol,2009,8(7):606-607.17CHANG F,XIE H,ZHANG Q,et al.Qua

33、lity of life of adults with chronic spinal cord injury in mainland china:Across-sectional studyJ.J Rehabil Med,2020,52(5):m58.18Lidal IB et al.Mortality after spinal cord injury in Norway.Journal of Rehabilitation Medicine,2007,39:145-151.http:/dx.doi.org/10.2340/16501977-0017 PMID:17351697;19趙麗麗,張希

34、成,鄭斌等.唐山地震40年后幸存脊髓損傷患者生活現狀調查J.中國康復理論與實踐,2017,23(08):959-964.中國是全球人口第二大的發展中國家，約占世界人口的20%。隨著經濟的發展，我國脊髓損傷者的數量顯著增加。在1999年至2009年的十年間，由于車禍、建筑及采礦事故，脊髓損傷的發病率增長了10倍16。然而，目前中國大陸尚未建立專門的脊髓損傷管理信息數據庫，日常醫療體系中也未收集相關的生活質量信息17。以往的研究多集中于部分省市，且多數針對住院患者，因此，對于當前中國社區中的脊髓損傷者的信息了解尚顯不足。脊髓損傷引發的功能障礙廣泛而復雜，主要可分為原發性和繼發性兩大類。原發性功能障

35、礙包括運動、感覺、大小便功能、性功能及自主神經功能的損害；而繼發性功能障礙則包括尿路感染、壓瘡、疼痛及痙攣等。尤為值得注意的是，泌尿系統并發癥是脊髓損傷者中最為常見的問題之一，已成為導致遠期患者死亡的主要原因18、19。因此，脊髓損傷者的膀胱管理對于其健康狀況及生活質量具有重要影響。在此背景下，2023年5月中國肢殘人協會組織了第二次全國脊髓損傷者生命質量與疾病調研項目，項目委托四川大學華西醫院康復醫學中心丁明甫教授團隊負責，旨在通過一個覆蓋全中國的大樣本橫斷面研究，深入探討當前中國社區脊髓損傷者的流行病學特征，了解他們的生存現狀、疾病負擔、膀胱管理及生活質量，為脊髓損傷的疾病管理、康復護理、

36、健康教育以及完善相關社會保障政策提供依據。本研究獲得了四川大學華西醫院倫理委員會的審批。自2023年5月3日至2023年6月30日，依托中國肢殘人協會、全國脊髓損傷關愛行動、各地肢協以及希望之家，通過網絡問卷的方式，對全國社區脊髓損傷者進行了數據收集。數據納入標準為：能夠自行或在他人協助下完成問卷的脊髓損傷者。由于本研究采用的網絡問卷形式為橫斷面調查、以及脊髓損傷者疾病特點造成問卷可及性的限制，不可避免產生數據偏差，故所獲取數據的分析結果僅代表了較活躍的中國脊髓損傷者群體特征，研究中所反映的問題仍可能被嚴重低估。共計回收問卷3,067份，通過雙人核對，排除重復和錯誤問卷，最終獲得了3,059份

37、有效問卷。其中，有效問卷中外傷性脊髓損傷者為2,540份，非外傷性脊髓損傷者為519份。在問卷設計上，研究參考了國內外相關的脊髓損傷調查問卷，初稿經過了多位行業專家的評估和修改，并邀請脊髓損傷者進行了試填反饋，最終形成了包含基本信息、膀胱管理、尿路感染及并發癥、疾病負擔及生活質量五個部分的問卷。672023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書研究背景與方法 中國脊髓損傷者群體人數眾多2016年中國脊髓損傷者預計超過 370萬，每年新增病例約9萬例15，平均每小時新增 10 名脊髓損傷者。研究方法研究背景與方法研究背景15GBD 2016 Traumatic Brain Injury and Spi

38、nal Cord Injury Collaborators.Global,regional,and national burden of traumatic brain injury and spinal cord injury,1990-2016:a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016.Lancet Neurol.2019 Jan;18(1):56-87.16QIU J.China Spinal Cord Injury Network:changes from withinJ.Lancet Neuro

39、l,2009,8(7):606-607.17CHANG F,XIE H,ZHANG Q,et al.Quality of life of adults with chronic spinal cord injury in mainland china:A cross-sectional studyJ.J Rehabil Med,2020,52(5):m58.18Lidal IB et al.Mortality after spinal cord injury in Norway.Journal of Rehabilitation Medicine,2007,39:145-151.http:/d

40、x.doi.org/10.2340/16501977-0017 PMID:17351697;19趙麗麗,張希成,鄭斌等.唐山地震40年后幸存脊髓損傷患者生活現狀調查J.中國康復理論與實踐,2017,23(08):959-964.中國是全球人口第二大的發展中國家，約占世界人口的20%。隨著經濟的發展，我國脊髓損傷者的數量顯著增加。在1999年至2009年的十年間，由于車禍、建筑及采礦事故，脊髓損傷的發病率增長了10倍16。然而，目前中國大陸尚未建立專門的脊髓損傷管理信息數據庫，日常醫療體系中也未收集相關的生活質量信息17。以往的研究多集中于部分省市，且多數針對住院患者，因此，對于當前中國社區中的

41、脊髓損傷者的信息了解尚顯不足。脊髓損傷引發的功能障礙廣泛而復雜，主要可分為原發性和繼發性兩大類。原發性功能障礙包括運動、感覺、大小便功能、性功能及自主神經功能的損害；而繼發性功能障礙則包括尿路感染、壓瘡、疼痛及痙攣等。尤為值得注意的是，泌尿系統并發癥是脊髓損傷者中最為常見的問題之一，已成為導致遠期患者死亡的主要原因18、19。因此，脊髓損傷者的膀胱管理對于其健康狀況及生活質量具有重要影響。在此背景下，2023年5月中國肢殘人協會組織了第二次全國脊髓損傷者生命質量與疾病調研項目，項目委托四川大學華西醫院康復醫學中心丁明甫教授團隊負責，旨在通過一個覆蓋全中國的大樣本橫斷面研究，深入探討當前中國社區

42、脊髓損傷者的流行病學特征，了解他們的生存現狀、疾病負擔、膀胱管理及生活質量，為脊髓損傷的疾病管理、康復護理、健康教育以及完善相關社會保障政策提供依據。本研究獲得了四川大學華西醫院倫理委員會的審批。自2023年5月3日至2023年6月30日，依托中國肢殘人協會、全國脊髓損傷關愛行動、各地肢協以及希望之家，通過網絡問卷的方式，對全國社區脊髓損傷者進行了數據收集。數據納入標準為：能夠自行或在他人協助下完成問卷的脊髓損傷者。由于本研究采用的網絡問卷形式為橫斷面調查、以及脊髓損傷者疾病特點造成問卷可及性的限制，不可避免產生數據偏差，故所獲取數據的分析結果僅代表了較活躍的中國脊髓損傷者群體特征，研究中所反

43、映的問題仍可能被嚴重低估。共計回收問卷3,067份，通過雙人核對，排除重復和錯誤問卷，最終獲得了3,059份有效問卷。其中，有效問卷中外傷性脊髓損傷者為2,540份，非外傷性脊髓損傷者為519份。在問卷設計上，研究參考了國內外相關的脊髓損傷調查問卷，初稿經過了多位行業專家的評估和修改，并邀請脊髓損傷者進行了試填反饋，最終形成了包含基本信息、膀胱管理、尿路感染及并發癥、疾病負擔及生活質量五個部分的問卷。672023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書研究背景與方法中國脊髓損傷者群體人數眾多2016年中國脊髓損傷者預計超過 370萬，每年新增病例約9萬例15，平均每小時新增 10 名脊髓損傷者。3,0

44、59份個有效問卷31省市自治區參與調研人數3000 Navi nfo,To mTo m,W iki pedia圖3 樣本地區分布情況脊髓損傷流行病學性別在此次調查中，共有3,059名患者參與，其中男性2,110例（68.97%），女性949例（31.02%），男女性別比例為2.22:1。在外傷性脊髓損傷者中男女性別比為2.67:1，男性比例高達72%。而在非外傷性脊髓損傷者中性別比例為1.12:1。69%為男性1,000 2,000 3,000 男女0 年齡年齡為連續型變量，通過Kolmogor-ov-Smirnov檢驗結果表明，樣本不服從正態分布，其年齡中位數為45歲，其中男性的年齡中位數為

45、46歲，而女性則為44歲。分布比例最高的年齡段為41-60歲，占比達到60.90%。根據患者自報告病程推算患者發病年齡，中國脊髓損傷者的發病年齡約為30歲。61%年齡為41-60歲0 5001,0001,5002,00060892023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書脊髓損傷流行病學流行病學是研究特定人群中疾病、健康狀況的分布及其決定因素，并研究防治疾病及促進健康的策略和措施的一門學科。在本研究中調查了脊髓損傷群體的性別、年齡、病程、婚姻情況、教育水平、病因、損傷節段、功能狀態、早期診療和早期康復情況。3,059份個有效問卷31省市自治區參與調研人數3000 Navi nfo,To mTo m

46、,W iki pedia圖3 樣本地區分布情況脊髓損傷流行病學性別在此次調查中，共有3,059名患者參與，其中男性2,110例（68.97%），女性949例（31.02%），男女性別比例為2.22:1。在外傷性脊髓損傷者中男女性別比為2.67:1，男性比例高達72%。而在非外傷性脊髓損傷者中性別比例為1.12:1。69%為男性1,000 2,000 3,000 男女0 年齡年齡為連續型變量，通過Kolmogor-ov-Smirnov檢驗結果表明，樣本不服從正態分布，其年齡中位數為45歲，其中男性的年齡中位數為46歲，而女性則為44歲。分布比例最高的年齡段為41-60歲，占比達到60.90%。根

47、據患者自報告病程推算患者發病年齡，中國脊髓損傷者的發病年齡約為30歲。61%年齡為41-60歲0 500 1,000 1,500 2,000 60892023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書脊髓損傷流行病學流行病學是研究特定人群中疾病、健康狀況的分布及其決定因素，并研究防治疾病及促進健康的策略和措施的一門學科。在本研究中調查了脊髓損傷群體的性別、年齡、病程、婚姻情況、教育水平、病因、損傷節段、功能狀態、早期診療和早期康復情況。調查中現存的脊髓損傷者的平均年齡段集中在41至60歲之間，平均病程為14年，總體平均發病年齡為30歲。由于脊髓損傷是一個嚴重的致殘性的疾病，將嚴重影響到患者的生產生活能力

48、，如果沒有系統性的全社會的重視和支持，疾病將在很大程度上剝奪患者學習、工作的機會，并加重患者及其家屬、醫療系統乃至整個社會對該疾病管理的負擔。脊髓損傷多發生在高生產力群體病程本研究中的病程為連續型變量，經過Kolmogor-ov-Smirnov檢驗后，結果顯示P0.05，表明數據不服從正態分布，其病程中位數為14年。其中，病程超過10年的患者占比高達63.58%。由此可見，絕大部分中國脊髓損傷者正在面臨10年以上的長期疾病挑戰，這提示我們關注該群體的遠期健康管理的重要性。64%30婚姻情況關于婚姻狀況，已婚患者占比最高，達53.29%；未婚患者占25.83%，離異患者占17.85%，而未成年患

49、者則占3.04%。由于調查取樣方式有一定的選擇性偏差，未成年脊髓損傷者的比例可能被低估。44%為未婚或離異0 5001,0001,5002,000已婚 未婚離異 未成年教育水平調查結果顯示，62.77%的患者學歷在初中及以下，而具有本科及以上學歷的患者僅占6.90%。高中及大學?？苹颊叩恼急葹?0.34%，文盲比例為2.68%。由于調查的樣本收集方式受到網絡、設備和語言閱讀能力的限制，教育水平的調查結果受研究局限性的影響較大，實際患者的教育水平可能與調查結果仍有差距。63%教育水平為初中及以下0 500 1,000 1,500 2,000 初中及以下高中 大專 本科及以上病因在我國大陸地區，脊

50、髓損傷的主要病因依然是高空墜落和車禍（55.21%)。在外傷性患者中分別占37.83%和35.59%。此外，砸傷或掩埋所致損傷占18.55%，運動損傷占5.74%，而暴力性損傷（包括打擊傷、槍彈傷和刀傷等）則僅占2.29%，顯著低于國際其他地區的相關數據20。具體而言，頸段和骶段脊髓損傷的首要致傷因素均為車禍，分別占44.40%和19.32%；胸段、腰段脊55%高空墜落和車禍為主0 400 800 1,200 高空墜落車禍 砸傷或 掩埋 其他 外傷 非 外傷髓損傷及馬尾損傷的患者則以高空墜落為主因，分別占比35.64%、30.04%和28.79%。非外傷性脊髓損傷者占總樣本16.97%。在非外

51、傷性脊髓損傷病例中，脊髓炎或視神經脊髓炎譜系疾病占33.90%，椎管內展位或血管畸形分別占19.49%和15.44%，先天性脊柱裂則占18.01%。其中，頸段、胸段和腰段非外傷性脊髓損傷者主要以脊髓炎為主因，而骶段及馬尾損傷則主要由先天性脊柱裂引起。20Hamid R,Averbeck MA,Chiang H,Garcia A,Al Mousa RT,Oh SJ,Patel A,Plata M,Del Popolo G.Epidemiology and pathophysiology of neurogenic bladder after spinal cord injury.World J

52、Urol.2018 Oct;36(10):1517-1527.doi:10.1007/s00345-018-2301-z.Epub 2018 May 11.PMID:29752515.10112023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書脊髓損傷流行病學調查中現存的脊髓損傷者的平均年齡段集中在41至60歲之間，平均病程為14年，總體平均發病年齡為30歲。由于脊髓損傷是一個嚴重的致殘性的疾病，將嚴重影響到患者的生產生活能力，如果沒有系統性的全社會的重視和支持，疾病將在很大程度上剝奪患者學習、工作的機會，并加重患者及其家屬、醫療系統乃至整個社會對該疾病管理的負擔。脊髓損傷多發生在高生產力群體病程本研究中

53、的病程為連續型變量，經過Kolmogor-ov-Smirnov檢驗后，結果顯示P0.05，表明數據不服從正態分布，其病程中位數為14年。其中，病程超過10年的患者占比高達63.58%。由此可見，絕大部分中國脊髓損傷者正在面臨10年以上的長期疾病挑戰，這提示我們關注該群體的遠期健康管理的重要性。64%30婚姻情況關于婚姻狀況，已婚患者占比最高，達53.29%；未婚患者占25.83%，離異患者占17.85%，而未成年患者則占3.04%。由于調查取樣方式有一定的選擇性偏差，未成年脊髓損傷者的比例可能被低估。44%為未婚或離異0 500 1,000 1,500 2,000 已婚 未婚離異 未成年教育水

54、平調查結果顯示，62.77%的患者學歷在初中及以下，而具有本科及以上學歷的患者僅占6.90%。高中及大學?？苹颊叩恼急葹?0.34%，文盲比例為2.68%。由于調查的樣本收集方式受到網絡、設備和語言閱讀能力的限制，教育水平的調查結果受研究局限性的影響較大，實際患者的教育水平可能與調查結果仍有差距。63%教育水平為初中及以下0 5001,0001,5002,000初中及以下高中 大專 本科及以上病因 在我國大陸地區，脊髓損傷的主要病因依然是高空墜落和車禍（55.21%)。在外傷性患者中分別占37.83%和35.59%。此外，砸傷或掩埋所致損傷占18.55%，運動損傷占5.74%，而暴力性損傷（包

55、括打擊傷、槍彈傷和刀傷等）則僅占2.29%，顯著低于國際其他地區的相關數據20。具體而言，頸段和骶段脊髓損傷的首要致傷因素均為車禍，分別占44.40%和19.32%；胸段、腰段脊55%高空墜落和車禍為主0 400 800 1,200 高空墜落車禍 砸傷或 掩埋 其他 外傷 非 外傷髓損傷及馬尾損傷的患者則以高空墜落為主因，分別占比35.64%、30.04%和28.79%。非外傷性脊髓損傷者占總樣本16.97%。在非外傷性脊髓損傷病例中，脊髓炎或視神經脊髓炎譜系疾病占33.90%，椎管內展位或血管畸形分別占19.49%和15.44%，先天性脊柱裂則占18.01%。其中，頸段、胸段和腰段非外傷性脊

56、髓損傷者主要以脊髓炎為主因，而骶段及馬尾損傷則主要由先天性脊柱裂引起。20Hamid R,Averbeck MA,Chiang H,Garcia A,Al Mousa RT,Oh SJ,Patel A,Plata M,Del Popolo G.Epidemiologyand pathophysiology of neurogenic bladder after spinal cord injury.World J Urol.2018 Oct;36(10):1517-1527.doi:10.1007/s00345-018-2301-z.Epub 2018 May 11.PMID:29752515

57、.10112023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書脊髓損傷流行病學根據本次調研數據，在中國脊髓損傷者中，因高空墜落和車禍所致的脊髓損傷占所有病例的55%。因此，持續改進全民安全意識、安全防護和相關國家標準是可能有效的預防措施，有可能在未來減少此類事件的發生。同時，由于暴力事件導致的脊髓損傷病例占比在中國顯著低于世界上的其他地區21，這可能與中國良好的治安環境直接相關。高空墜落和車禍是脊髓損傷的主要病因脊髓損傷者有巨大的就業潛力，應充分重視并發癥管理及康復中國脊髓損傷者主要損傷節段在胸段及腰段，90%以上手部功能未受嚴重影響且有能借助工具完成轉移的能力，但就業率較低。因此不論從醫療系統還是公共政

58、策的角度，加強和保證康復治療對大部分脊髓損傷者保持生活獨立性和提高就業能力都具有重要意義。21World health organization(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury22YUAN S,SHI Z,CAO F,et al.Epidemiological Features of Spinal Cord Injury in China:A Systematic ReviewJ.FrontNeurol,2018,9:683.功能狀態調查顯示，參與者中存在多種功能狀態。具體而言，受訪者中有386人表現為四肢癱瘓，2,3

59、10人為截癱，101人有單側肢體活動障礙，187人出現單一肢體功能障礙，而僅有75人的四肢活動基本正常。進一步探究患者功能狀況的變化情況，整體功能變化趨勢為無變化好轉變差，自評功能的下降趨勢在單純兩便異?；颊咧懈鼮轱@著（25.33%），提示應該加強對此類功能障礙的關注。損傷節段在參與研究的患者中，外傷性脊髓損傷者2,540人（83.03%），非外傷性脊髓損傷者519人（16.97%）。結果顯示，胸段損傷占比44.56%，腰段損傷占27.33%，頸段損傷占15.50%，其他部位的損傷占12.61%。盡管在其他研究中，頸髓損傷的發生率高達45%至70%22，本研究中頸髓損傷僅占15.53%。這可能

60、與研究方法有關，因為本研究通過網絡問卷進行，頸髓損傷患者的手2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書121345%損傷節段為胸段頸段胸段腰段骶段馬尾不清楚0 500 1,000 1,500 功能受損，影響了信息的有效收集。不同損傷水平的患者在家庭照護需求上存在顯著差異，頸段脊髓損傷者中有78.53%需要家屬照護，胸段脊髓損傷者為62.69%，而腰骶段及馬尾損傷患者的照護需求相對較低。此外，不同損傷節段患者對護理時間的需求也有差異，其中頸段脊髓損傷者的日均護理時間高于其他節段。圖4 中國脊髓損傷者肢體功能情況3862,31010118775四肢癱瘓截癱單側肢體活動障礙單一肢體活動障礙四肢活動基本

61、正常2,5002,0001,5001,0005000對于最佳功能狀態方面，約9.01%的患者處于居家臥床狀態，23.60%的患者需要護理者協助完成日?；顒?，39.12%的患者能夠獨立完成床椅之間的轉移，3.73%的患者可脊髓損傷流行病學以獨立步行約500米。利用輔助工具進行站立和步行的患者分別占6.55%和8.72%，2.72%的患者可獨立步行1公里以上，而能獨立駕駛汽車的患者占比為6.55%。大約60.12%的患 者 需 要 使 用 手 動 輪 椅，23.49%使用電動輪椅，而16.39%則未使用輪椅。在使用手動輪椅的患者中，92%以上能夠在平地進行操控，有根據本次調研數據，在中國脊髓損傷者

62、中，因高空墜落和車禍所致的脊髓損傷占所有病例的55%。因此，持續改進全民安全意識、安全防護和相關國家標準是可能有效的預防措施，有可能在未來減少此類事件的發生。同時，由于暴力事件導致的脊髓損傷病例占比在中國顯著低于世界上的其他地區21，這可能與中國良好的治安環境直接相關。高空墜落和車禍是脊髓損傷的主要病因脊髓損傷者有巨大的就業潛力，應充分重視并發癥管理及康復中國脊髓損傷者主要損傷節段在胸段及腰段，90%以上手部功能未受嚴重影響且有能借助工具完成轉移的能力，但就業率較低。因此不論從醫療系統還是公共政策的角度，加強和保證康復治療對大部分脊髓損傷者保持生活獨立性和提高就業能力都具有重要意義。21Wor

63、ld health organization(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury22YUAN S,SHI Z,CAO F,et al.Epidemiological Features of Spinal Cord Injury in China:A Systematic ReviewJ.Front Neurol,2018,9:683.功能狀態調查顯示，參與者中存在多種功能狀態。具體而言，受訪者中有386人表現為四肢癱瘓，2,310人為截癱，101人有單側肢體活動障礙，187人出現單一肢體功能障礙，而僅有75人的四肢活動基本

64、正常。進一步探究患者功能狀況的變化情況，整體功能變化趨勢為無變化好轉變差，自評功能的下降趨勢在單純兩便異?；颊咧懈鼮轱@著（25.33%），提示應該加強對此類功能障礙的關注。損傷節段 在參與研究的患者中，外傷性脊髓損傷者2,540人（83.03%），非外傷性脊髓損傷者519人（16.97%）。結果顯示，胸段損傷占比44.56%，腰段損傷占27.33%，頸段損傷占15.50%，其他部位的損傷占12.61%。盡管在其他研究中，頸髓損傷的發生率高達45%至70%22，本研究中頸髓損傷僅占15.53%。這可能與研究方法有關，因為本研究通過網絡問卷進行，頸髓損傷患者的手2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白

65、皮書121345%損傷節段為胸段頸段胸段腰段骶段馬尾不清楚0 500 1,000 1,500 功能受損，影響了信息的有效收集。不同損傷水平的患者在家庭照護需求上存在顯著差異，頸段脊髓損傷者中有78.53%需要家屬照護，胸段脊髓損傷者為62.69%，而腰骶段及馬尾損傷患者的照護需求相對較低。此外，不同損傷節段患者對護理時間的需求也有差異，其中頸段脊髓損傷者的日均護理時間高于其他節段。圖4 中國脊髓損傷者肢體功能情況3862,31010118775四肢癱瘓截癱單側肢體活動障礙單一肢體活動障礙四肢活動基本正常2,5002,0001,5001,0005000 對于最佳功能狀態方面，約9.01%的患者處

66、于居家臥床狀態，23.60%的患者需要護理者協助完成日?；顒?，39.12%的患者能夠獨立完成床椅之間的轉移，3.73%的患者可脊髓損傷流行病學以獨立步行約500米。利用輔助工具進行站立和步行的患者分別占6.55%和8.72%，2.72%的患者可獨立步行1公里以上，而能獨立駕駛汽車的患者占比為6.55%。大約60.12%的患 者 需 要 使 用 手 動 輪 椅，23.49%使用電動輪椅，而16.39%則未使用輪椅。在使用手動輪椅的患者中，92%以上能夠在平地進行操控，有脊髓損傷治療與康復介入時機未達到國際指南標準根據調查結果，我們觀察到了大量脊髓損傷者的治療介入時機未達到國際指南的推薦標準：64

67、%患者手術治療在創傷發生的3天之后；66%以上的患者晚于一個月或從未進行過系統的康復治療。這突顯了在這些醫院中建立高標準的脊髓損傷治療與康復的必要性，以防止可預防的疾病惡化，并最大限度地幫助患者恢復健康。早期診療 早期診療的數據表明，只有35.50%的患者在3天內完成手術。在醫療機構的患者接收效率方面，75.67%的外傷性脊髓損傷者能在8小時以內到達醫院，其中38.70%的患者在1-3小時內到院，22.91%的患者在3-8小時內到院，10.14%的患者在8-24小時內到院，而有2.29%的患者則在72小時后才到院。第一時間接收這些脊髓損早期康復在早期康復方面，約31.28%的患者在發生脊髓損傷

68、后未接受系統的住院康復治療，34.52%的患者首次進行康復治療的時間在31天之后。而在7天內開展康復治療的患者比例僅為10.65%，15-30天之間的患者占16.05%。不同級別的首診機構在患者后續的早期康復實施方面存在差異，這進一步表明了早期康復對患者功能恢復的重要性。早期的康復干預能夠改善患者的功能狀況，增強其獨立生活能力，強調了合理的醫療資源配置和及時的康復治療需求。91%脊髓損傷者使用工具移動或可以步行0%60%80%40%20%100%每天大部分時間臥床不能離床活動通過使用工具移動或可以步行90%脊髓損傷者手部功能未受嚴重影響0%60%80%40%20%100%完全正常 輕度影響 中

69、度影響 嚴重影響 手功能的現狀顯示，大多數患者（占67.02%）表示手功能并未受到影響，14.84%的患者則報告手部功能受到輕度影響，但仍能夠握持鉛筆或紙張。相對地，8.30%的患者手部功能受到中度影響，僅能握持鉛筆或紙張且控制力差，9.84%的患者手部功能受到嚴重影響，無法握持物品。隨著手功能的降低，患者對家庭照護的依賴程度顯著增加，其中84.39%的手功能受損或無法握持的患者需要家庭成員的幫助，而手功能正?；颊叩恼兆o需求較低。中國64%患者手術治療不符合指南要求0%20%40%60%80%3天或未手術 0 200 400 600 800 1,000 1,200 30天未住院系統康復2023

70、 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書1415脊髓損傷流行病學63.58%能夠通過30以內的斜坡，并且71.42%的患者能夠完成床椅之間的轉移。值得注意的是，由于本次調查采用網絡問卷的方式，參與患者整體手功能較好，良好的手功能能顯著提高了患者在生活中的各種活動能力，如床椅轉移、使用輔助工具的站立和步行甚至是駕駛汽車的能力。者的機構中，43.40%為區縣級醫院，24.37%為地市級醫院，18.98%的患者在市級以上醫院接受初步救治。值得注意的是，超過75%患者能在8小時內到達醫院，卻僅有約36%患者可以在3天內完成手術，這可能是由于第一時間接收這些患者的醫療機構大部分為區縣級醫院，可能還不具備為脊髓損

71、傷者提供手術的技術或設備條件。脊髓損傷治療與康復介入時機未達到國際指南標準根據調查結果，我們觀察到了大量脊髓損傷者的治療介入時機未達到國際指南的推薦標準：64%患者手術治療在創傷發生的3天之后；66%以上的患者晚于一個月或從未進行過系統的康復治療。這突顯了在這些醫院中建立高標準的脊髓損傷治療與康復的必要性，以防止可預防的疾病惡化，并最大限度地幫助患者恢復健康。早期診療早期診療的數據表明，只有35.50%的患者在3天內完成手術。在醫療機構的患者接收效率方面，75.67%的外傷性脊髓損傷者能在8小時以內到達醫院，其中38.70%的患者在1-3小時內到院，22.91%的患者在3-8小時內到院，10.

72、14%的患者在8-24小時內到院，而有2.29%的患者則在72小時后才到院。第一時間接收這些脊髓損傷在早期康復方面，約31.28%的患者在發生脊髓損傷后未接受系統的住院康復治療，34.52%的患者首次進行康復治療的時間在31天之后。而在7天內開展康復治療的患者比例僅為10.65%，15-30天之間的患者占16.05%。不同級別的首診機構在患者后續的早期康復實施方面存在差異，這進一步表明了早期康復對患者功能恢復的重要性。早期的康復干預能夠改善患者的功能狀況，增強其獨立生活能力，強調了合理的醫療資源配置和及時的康復治療需求。91%脊髓損傷者使用工具移動或可以步行0%60%80%40%20%100%

73、每天大部分時間臥床不能離床活動通過使用工具移動或可以步行90%脊髓損傷者手部功能未受嚴重影響0%60%80%40%20%100%完全正常 輕度影響 中度影響 嚴重影響手功能的現狀顯示，大多數患者（占67.02%）表示手功能并未受到影響，14.84%的患者則報告手部功能受到輕度影響，但仍能夠握持鉛筆或紙張。相對地，8.30%的患者手部功能受到中度影響，僅能握持鉛筆或紙張且控制力差，9.84%的患者手部功能受到嚴重影響，無法握持物品。隨著手功能的降低，患者對家庭照護的依賴程度顯著增加，其中84.39%的手功能受損或無法握持的患者需要家庭成員的幫助，而手功能正?；颊叩恼兆o需求較低。中國64%患者手術

74、治療不符合指南要求0%20%40%60%80%3天或未手術 0 200 400 600 800 1,000 1,200 30天未住院系統康復2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書1415脊髓損傷流行病學63.58%能夠通過30以內的斜坡，并且71.42%的患者能夠完成床椅之間的轉移。值得注意的是，由于本次調查采用網絡問卷的方式，參與患者整體手功能較好，良好的手功能能顯著提高了患者在生活中的各種活動能力，如床椅轉移、使用輔助工具的站立和步行甚至是駕駛汽車的能力。傷者的機構中，43.40%為區縣級醫院，24.37%為地市級醫院，18.98%的患者在市級以上醫院接受初步救治。值得注意的是，超過75

75、%患者能在8小時內到達醫院，卻僅有約36%患者可以在3天內完成手術，這可能是由于第一時間接收這些患者的醫療機構大部分為區縣級醫院，可能還不具備為脊髓損傷者提供手術的技術或設備條件。早期康復65%脊髓損傷者認為兩便問題是其首要需解決的健康問題0 500 1,000 1,500 2,000生育生活背部疼痛不能站立情緒問題就業問題下肢疼痛不能行走繼發性并發癥兩便問題膀胱管理目標在神經源性膀胱患者的康復過程中，制定明確的膀胱管理目標顯得尤為重要。本研究通過對受訪者進行目標排序和賦分統計，得出最為關注的目標得分為3分，最不關注的目標得分為0分。結果顯示，改善尿路功能的綜合得分為2.30，優于保護上尿路的

76、2.01和減少尿路并發癥的1.96。這一結果與中華醫學會泌尿外科學分會泌尿系統并發癥與膀胱管理脊髓損傷者最想改善的健康問題2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書泌尿系統并發癥與膀胱管理 脊髓損傷者認為在康復過程中最想改善的健康問題順序依次為：改善排尿和排便功能（65.25%）、降低繼發性并發癥的發生風險（40.76%）、以及恢復行走能力（32.00%）。同時，下尿路問題顯著影響患者的日常生活，超過一半的患者認為尿失禁嚴重妨礙了日?；顒?，僅有6.90%的患者認為尿失禁不會對生活造成影響。據此數據可見，排尿和排便能力的改善被廣泛視為該類患者康復的重中之重。23中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱

77、診斷治療指南24中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南兩便問題是首要健康問題本次調查從患者的角度出發，展示了患者認為最想改善的健康問題是提高對排尿和排便的管理，甚至超過了其他生理（如運動功能的恢復）和心理目標。這一觀點打破了社會對于脊髓損傷者生存挑戰的傳統認知，為我們重新認識脊髓損傷康復和并發癥管理提供了全新且重要的啟示。膀胱管理存在嚴重誤區間歇性導尿（IC）在國內外均被確立為協助膀胱排空的金標準23，然而，在眾多脊髓損傷者中，僅約22%的社區患者在使用間歇性導尿。另外，在膀胱管理的目標上，患者和臨床醫生之間仍未達成一致：醫學界普遍認為，膀胱管理的首要目標應是保護上尿路功能24，但患

78、者群體顯然忽視了保護上尿路功能對改善健康結果的重要性。1617 65%脊髓損傷者認為兩便問題是其首要需解決的健康問題0 500 1,000 1,500 2,000生育生活背部疼痛不能站立情緒問題就業問題下肢疼痛不能行走繼發性并發癥兩便問題膀胱管理目標 在神經源性膀胱患者的康復過程中，制定明確的膀胱管理目標顯得尤為重要。本研究通過對受訪者進行目標排序和賦分統計，得出最為關注的目標得分為3分，最不關注的目標得分為0分。結果顯示，改善尿路功能的綜合得分為2.30，優于保護上尿路的2.01和減少尿路并發癥的1.96。這一結果與中華醫學會泌尿外科學分會泌尿系統并發癥與膀胱管理脊髓損傷者最想改善的健康問題

79、2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書泌尿系統并發癥與膀胱管理脊髓損傷者認為在康復過程中最想改善的健康問題順序依次為：改善排尿和排便功能（65.25%）、降低繼發性并發癥的發生風險（40.76%）、以及恢復行走能力（32.00%）。同時，下尿路問題顯著影響患者的日常生活，超過一半的患者認為尿失禁嚴重妨礙了日?；顒?，僅有6.90%的患者認為尿失禁不會對生活造成影響。據此數據可見，排尿和排便能力的改善被廣泛視為該類患者康復的重中之重。23中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南24中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南兩便問題是首要健康問題本次調查從患者的角度出發，展示了患者認

80、為最想改善的健康問題是提高對排尿和排便的管理，甚至超過了其他生理（如運動功能的恢復）和心理目標。這一觀點打破了社會對于脊髓損傷者生存挑戰的傳統認知，為我們重新認識脊髓損傷康復和并發癥管理提供了全新且重要的啟示。膀胱管理存在嚴重誤區間歇性導尿（IC）在國內外均被確立為協助膀胱排空的金標準23，然而，在眾多脊髓損傷者中，僅約22%的社區患者在使用間歇性導尿。另外，在膀胱管理的目標上，患者和臨床醫生之間仍未達成一致：醫學界普遍認為，膀胱管理的首要目標應是保護上尿路功能24，但患者群體顯然忽視了保護上尿路功能對改善健康結果的重要性。16170 500 1,000 1,500 2,000 改善尿路功能

81、不知道 保護上尿路 減少尿路并發癥 僅23%脊髓損傷者膀胱管理的首要目標與醫學指南一致膀胱管理方式在本次的研究中，有72.80%的患者面臨無法正常排尿的挑戰，需要選擇合適的膀胱管理方式。目前，間歇性導尿被視為治療神經性膀胱排空不全或尿潴留的金標準26，然而僅有21.59%的患者實際采用了此方式。此外，手法及腹壓排尿占25.81%，留置導尿占12.85%，僅3.82%患者選擇進行膀胱造瘺。最值得關注的是，有高達35.93%的患者未對漏尿進行管理或僅使用尿墊進行膀胱管理。2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書181925中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南26中華醫學會泌尿外科學分會

82、神經源性膀胱診斷治療指南27中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南間歇性導尿的操作規范在間歇性導尿的實施過程中，超過30%的患者未能在操作前執行手衛生及尿道口的清潔。根據調查，使用間歇性導尿的患者日均導尿頻次為2.48次，明顯低于指南建議的每4-6小時一次的標準27，65.61%的患者未按照醫務人員的推薦實施導尿。造成這一現象的原因包括患者改變導尿方式（“其他時候我用別的方式排尿”占32.36%）、自認為可降低導尿頻次（“我覺得不需要那么多次”占23.42%），以及對進行間歇性導尿的抵觸情緒（“不喜歡導尿”占19.96%）。這些因素需引起重視，以提高患者導尿的操作規范。6554744

83、043172542532181801661261220200400600800其他時候我用別的方式排尿我覺得不需要那么多次不喜歡導尿我的膀胱逐步恢復自主排尿了我減少了液體攝入，所以減少排尿次數醫保沒辦法報銷那么多尿管費用尿液沒有那么多，不需要那么多次膀胱里的尿都漏光了減少導尿次數，降低了尿路感染發生率我聽了其他人給的建議我忘記了需要排尿那么多次圖5 中國脊髓損傷者未能規律使用間歇性導尿的原因發布的神經源性膀胱診斷治療指南中所提出的治療首要目標25，即保護上尿路（腎臟）功能，存在一定的偏差。這表明，盡管現有的醫療指南強調了上尿路保護的重要性，但患者在實際康復過程中卻更為關注尿路功能的改善。泌尿系

84、統并發癥與膀胱管理間歇性導尿普及率僅22%，遠低于國際水平59%50%22%0%20%40%60%80%100%漏尿或使用尿墊 36%手法及腹壓排尿 26%膀胱造瘺4%留置導尿 13%0 500 1,000 1,500 2,000 改善尿路功能 不知道 保護上尿路 減少尿路并發癥 僅23%脊髓損傷者膀胱管理的首要目標與醫學指南一致膀胱管理方式在本次的研究中，有72.80%的患者面臨無法正常排尿的挑戰，需要選擇合適的膀胱管理方式。目前，間歇性導尿被視為治療神經性膀胱排空不全或尿潴留的金標準26，然而僅有21.59%的患者實際采用了此方式。此外，手法及腹壓排尿占25.81%，留置導尿占12.85%

85、，僅3.82%患者選擇進行膀胱造瘺。最值得關注的是，有高達35.93%的患者未對漏尿進行管理或僅使用尿墊進行膀胱管理。2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書181925中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南26中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南27中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南間歇性導尿的操作規范在間歇性導尿的實施過程中，超過30%的患者未能在操作前執行手衛生及尿道口的清潔。根據調查，使用間歇性導尿的患者日均導尿頻次為2.48次，明顯低于指南建議的每4-6小時一次的標準27，65.61%的患者未按照醫務人員的推薦實施導尿。造成這一現象的原因包括患者改

86、變導尿方式（“其他時候我用別的方式排尿”占32.36%）、自認為可降低導尿頻次（“我覺得不需要那么多次”占23.42%），以及對進行間歇性導尿的抵觸情緒（“不喜歡導尿”占19.96%）。這些因素需引起重視，以提高患者導尿的操作規范。6554744043172542532181801661261220200400600800其他時候我用別的方式排尿我覺得不需要那么多次不喜歡導尿我的膀胱逐步恢復自主排尿了我減少了液體攝入，所以減少排尿次數醫保沒辦法報銷那么多尿管費用尿液沒有那么多，不需要那么多次膀胱里的尿都漏光了減少導尿次數，降低了尿路感染發生率我聽了其他人給的建議我忘記了需要排尿那么多次圖5 中

87、國脊髓損傷者未能規律使用間歇性導尿的原因發布的神經源性膀胱診斷治療指南中所提出的治療首要目標25，即保護上尿路（腎臟）功能，存在一定的偏差。這表明，盡管現有的醫療指南強調了上尿路保護的重要性，但患者在實際康復過程中卻更為關注尿路功能的改善。泌尿系統并發癥與膀胱管理間歇性導尿普及率僅22%，遠低國際水平59%50%22%0%20%40%60%80%100%漏尿或使用尿墊 36%手法及腹壓排尿 26%膀胱造瘺4%留置導尿13%28中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南飲水與排尿針對神經源性膀胱患者，醫學建議每日液體攝入量應為1,500至2,000毫升28，然而僅有24.91%的患者達到了

88、這一標準，且13.76%的患者每日液體攝入量低于500毫升。約35.34%和25.99%的患者每日液體攝入量分別為500-1,000毫升和1,000-1,500毫升。此外，有約25.73%的患者不清楚每日尿液的總量，而30.43%和26.45%的患者的尿液總量則分別分布在500至1,000毫升和1,000至1,500毫升之間。關于殘余尿量，41.49%的患者未對此進行關注，29.47%的患者雖然了解殘余尿量，但受環境限制而無法進行監測。值得注意的是，73.05%的患者因排尿問題而減少液體攝入，42.3%的患者在外出時選擇限制水的攝入，以減少排尿頻率。421 1,081 795 762 5001

89、,0001,5002,0001,500ml圖6 中國脊髓損傷者每日液體攝入量1,500ml不清楚22393180930978702004006008001,000圖7 中國脊髓損傷者每日排尿量導尿的相關教育調查顯示，僅有46.98%的患者認為自己在出院前接受了充分的清潔導尿相關知識教育，大部分患者（64.24%）對下尿路管理所需的定期隨訪相關檢查不甚了解，且不滿10%的患者能夠遵循醫囑主動進行定期復診。此狀況反映出患者在導尿相關知識及自我管理能力方面的缺乏，亟需改善對患者的醫學教育和指導。46.98%10.96%42.06%0%20%40%60%80%100%同意不同意不確定750 1,215

90、 789 305 沒聽說過聽說過，但沒檢查過病情變化時，遵醫囑完成檢查遵醫囑，定期主動檢查圖9 中國脊髓損傷者因導尿異常的隨訪及復診情況圖8 中國脊髓損傷者導尿相關醫學教育情況2,0001,5001,0005000*問卷題為您是否同意以下觀點：我出院前接受了充分的清潔間歇導尿宣教？*問卷原題為：您是否因為導尿異?；蚵┠虻葐栴}，完成以下檢查？（尿動力檢查、簡易膀胱測壓、影像尿動力檢查、泌尿系彩超、泌尿系MRI等）2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書2021泌尿系統并發癥與膀胱管理28中華醫學會泌尿外科學分會神經源性膀胱診斷治療指南飲水與排尿針對神經源性膀胱患者，醫學建議每日液體攝入量應為1,

91、500至2,000毫升28，然而僅有24.91%的患者達到了這一標準，且13.76%的患者每日液體攝入量低于500毫升。約35.34%和25.99%的患者每日液體攝入量分別為500-1,000毫升和1,000-1,500毫升。此外，有約25.73%的患者不清楚每日尿液的總量，而30.43%和26.45%的患者的尿液總量則分別分布在500至1,000毫升和1,000至1,500毫升之間。關于殘余尿量，41.49%的患者未對此進行關注，29.47%的患者雖然了解殘余尿量，但受環境限制而無法進行監測。值得注意的是，73.05%的患者因排尿問題而減少液體攝入，42.3%的患者在外出時選擇限制水的攝入，

92、以減少排尿頻率。421 1,081 7957625001,0001,5002,0001,500ml圖6 中國脊髓損傷者每日液體攝入量1,500ml不清楚22393180930978702004006008001,000圖7 中國脊髓損傷者每日排尿量導尿的相關教育調查顯示，僅有46.98%的患者認為自己在出院前接受了充分的清潔導尿相關知識教育，大部分患者（64.24%）對下尿路管理所需的定期隨訪相關檢查不甚了解，且不滿10%的患者能夠遵循醫囑主動進行定期復診。此狀況反映出患者在導尿相關知識及自我管理能力方面的缺乏，亟需改善對患者的醫學教育和指導。46.98%10.96%42.06%0%20%40

93、%60%80%100%同意不同意不確定750 1,215 789 305 沒聽說過聽說過，但沒檢查過病情變化時，遵醫囑完成檢查遵醫囑，定期主動檢查圖9 中國脊髓損傷者因導尿異常的隨訪及復診情況圖8 中國脊髓損傷者導尿相關醫學教育情況2,0001,5001,0005000*問卷題為您是否同意以下觀點：我出院前接受了充分的清潔間歇導尿宣教？*問卷原題為：您是否因為導尿異?；蚵┠虻葐栴}，完成以下檢查？（尿動力檢查、簡易膀胱測壓、影像尿動力檢查、泌尿系彩超、泌尿系MRI等）2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書2021泌尿系統并發癥與膀胱管理間歇性導尿可以顯著減少泌尿系統并發癥的發生風險泌尿系統并發

94、癥的發生在本研究中被證明與膀胱管理方式的選擇密切相關：間歇性導尿的選擇將幫助脊髓損傷者顯著減少尿路感染（降低約30.19%）與尿路結石（降低約36.59%）的發生次數。導尿協助人員情況在自我導尿能力的評估中，77.86%的胸段脊髓損傷者能夠獨立完成導尿。然而，對于頸部脊髓損傷者而言，這一比例大幅下降，超過一半（66.67%）的患者仍需家庭成員的幫助以完成間歇性導尿。這一現象與患者的上肢功能密切相關，許多上肢功能受限的患者無法獨立執行導尿。33.33%77.86%69.06%53.33%53.85%42.11%0%20%40%60%80%100%頸段胸段腰段骶段馬尾不清楚脊髓損傷者的泌尿系統并發

95、癥中國脊髓損傷者的泌尿系統并發癥在傷后均表現出不同程度的高風險：尿路感染、尿路結石、輸尿管反流、腎結石、腎積水、和腎功能不全發生率分別在62.63%、40.27%、27.33%、23.5%、15.17%和12.65%。此外，使用間歇性導尿、經尿道留置導尿和恥骨上造瘺留置導尿的患者在尿路感染和尿路結石的發生次數上有顯著差異（P0.001）。對于尿路感染，使用間歇性導尿、經尿道留置導尿和恥骨上造瘺留置導尿的患者年發生次數平均為3.7次、4.8次和5.8次。對于尿路結石，使用間歇性導尿、經尿道留置導尿和恥骨上造瘺留置導尿的患者年發生次數平均為2.6次、3.7次和4.5次。圖10 中國脊髓損傷者不同受

96、傷節段自我導尿的比例導尿管的選擇在導尿管選擇上，患者主要依賴專業人員的建議（50.39%）及其他患者的推薦（28.13%）?；颊哌x擇導尿管時最重視的因素依次是材質安全（62.37%）、操作便捷性（45.70%）、無需額外消毒（43.49%）、便于攜帶（42.19%）和使用便利性（30.34%）。在具體導尿管類型的選擇上，37.89%的患者選擇無涂層的一次性導尿管，35.94%的患者則偏好需要涂抹潤滑劑的導尿管。同時，使用親水涂層導尿管和可重復使用導尿管的患者比例分別為17.32%和8.85%，后者的選擇主要出于經濟考慮。8.85%37.89%17.32%35.94%0%20%40%60%80%

97、100%可重復使用的導尿管一次性使用導尿管（無涂層）一次性使用導尿管（親水涂層）需要涂抹潤滑劑的導尿管圖11 中國脊髓損傷者間歇性導尿管的使用類型62.63%40.27%27.33%23.54%15.17%12.65%0%20%40%60%80%100%尿路感染尿路結石輸尿管反流腎結石腎積水腎功能不全圖12 中國脊髓損傷者泌尿系統并發癥發生率2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書2223泌尿系統并發癥與膀胱管理間歇性導尿可以顯著減少泌尿系統并發癥的發生風險泌尿系統并發癥的發生在本研究中被證明與膀胱管理方式的選擇密切相關：間歇性導尿的選擇將幫助脊髓損傷者顯著減少尿路感染（降低約30.19%）與

98、尿路結石（降低約36.59%）的發生次數。導尿協助人員情況在自我導尿能力的評估中，77.86%的胸段脊髓損傷者能夠獨立完成導尿。然而，對于頸部脊髓損傷者而言，這一比例大幅下降，超過一半（66.67%）的患者仍需家庭成員的幫助以完成間歇性導尿。這一現象與患者的上肢功能密切相關，許多上肢功能受限的患者無法獨立執行導尿。33.33%77.86%69.06%53.33%53.85%42.11%0%20%40%60%80%100%頸段胸段腰段骶段馬尾不清楚脊髓損傷者的泌尿系統并發癥中國脊髓損傷者的泌尿系統并發癥在傷后均表現出不同程度的高風險：尿路感染、尿路結石、輸尿管反流、腎結石、腎積水、和腎功能不全發

99、生率分別在62.63%、40.27%、27.33%、23.5%、15.17%和12.65%。此外，使用間歇性導尿、經尿道留置導尿和恥骨上造瘺留置導尿的患者在尿路感染和尿路結石的發生次數上有顯著差異（P0.001）。對于尿路感染，使用間歇性導尿、經尿道留置導尿和恥骨上造瘺留置導尿的患者年發生次數平均為3.7次、4.8次和5.8次。對于尿路結石，使用間歇性導尿、經尿道留置導尿和恥骨上造瘺留置導尿的患者年發生次數平均為2.6次、3.7次和4.5次。圖10 中國脊髓損傷者不同受傷節段自我導尿的比例導尿管的選擇在導尿管選擇上，患者主要依賴專業人員的建議（50.39%）及其他患者的推薦（28.13%）?；?/p>

100、者選擇導尿管時最重視的因素依次是材質安全（62.37%）、操作便捷性（45.70%）、無需額外消毒（43.49%）、便于攜帶（42.19%）和使用便利性（30.34%）。在具體導尿管類型的選擇上，37.89%的患者選擇無涂層的一次性導尿管，35.94%的患者則偏好需要涂抹潤滑劑的導尿管。同時，使用親水涂層導尿管和可重復使用導尿管的患者比例分別為17.32%和8.85%，后者的選擇主要出于經濟考慮。8.85%37.89%17.32%35.94%0%20%40%60%80%100%可重復使用的導尿管一次性使用導尿管（無涂層）一次性使用導尿管（親水涂層）需要涂抹潤滑劑的導尿管圖11 中國脊髓損傷者間

101、歇性導尿管的使用類型62.63%40.27%27.33%23.54%15.17%12.65%0%20%40%60%80%100%尿路感染尿路結石輸尿管反流腎結石腎積水腎功能不全圖12 中國脊髓損傷者泌尿系統并發癥發生率2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書2223泌尿系統并發癥與膀胱管理神經源性膀胱是脊髓損傷后最嚴重的并發癥國內外的研究報告向我們展示了一個事實：盡管脊髓損傷在全世界的范圍內廣泛的發生，但是在過去的50年間，有先進脊髓損傷管理經驗的國家已經成功提高了該群體的整體期望壽命及生命質量29、30、31。這一進步主要得益于脊髓損傷者生命結局的改善首要死亡原因由泌尿系統并發癥轉變為呼吸系

102、統并發癥（一般人群的首要死亡原因）。然而，中國脊髓損傷者仍然在面臨嚴重泌尿系統并發癥風險的威脅32，應重視神經源性膀胱的康復治療。圖13 世界衛生組織國際視角下的脊髓損傷圖14 脊髓損傷群體死亡原因比較中國唐山康復中心1.腎衰竭18%2.壓瘡感染17%3.心血管病16%英國國家脊髓康復中心1.呼吸系統疾病2.循環系統疾病3.腫瘤4.腎衰竭34%22%16%9%美國國家脊髓損傷統計中心1.呼吸系統疾病21%2.感染和寄生蟲病12%11.腎衰竭3%尿路感染作為脊髓損傷者的主要并發癥之一，其影響非常重大。據調研，過去一年內，84.56%的患者經歷了至少一次尿路感染，其中26.85%患者有過5次以上的

103、感染經歷。對尿路感染的成因分析顯示，參與者認為主要原因包括尿道口消毒不充分（53.02%）、飲水量不足（38.93%）、尿液未完全排空（27.96%）、抵抗力低下（26.85%）及導尿管的無菌性不足（23.71%）。在抗生素的用藥情況方面，本次調研顯示，21.75%的患者選擇在無感染時使用抗生素預防感染，而在過去一年中，15.44%的患者未曾發生尿路感染。僅有2.46%的患者對尿路感染表示完全不擔心，絕大多數患者則對感染的發生有不同程度的憂慮。在面臨需要使用抗感染藥物時，30.60%的患者傾向于自行服用口服抗生素，35.98%的患者則遵循醫囑進行抗生素的使用。在抗生素的使用周期方面，32.52

104、%的患者選擇在7天內完成治療，而11.18%的患者則使用了8至14天。脊髓損傷者過早死亡“People with SCI die earlier”研究表明，脊髓損傷者過早死亡的可能性是非脊髓損傷者的2至5倍。四肢癱瘓患者比截癱患者風險高，完全性病變患者比不完全性病變患者風險高。在高收入國家，近幾十年來，脊髓損傷者的主要死因發生了變化，泌尿系統并發癥呈下降趨勢，主要死因轉向呼吸系統疾病，特別是肺炎或流感。29World health organization(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury30Lidal IB et al

105、.Mortality after spinal cord injury in Norway.Journal of Rehabilitation Medicine,2007,39:145-151.doi:http:/dx.doi.org/10.2340/16501977-0017 PMID:17351697;31Hagen EM,Rekand T,Gilhus NE,Grnning M.Traumatic spinal cord injuriesincidence,mechanisms and course.Tidsskrift for Den Norske Laegeforening,2012

106、,132:831-837.doi:http:/dx.doi.org/10.4045/tidsskr.10.0859PMID:2251109732趙麗麗，李唐棣等.中國康復理論與實踐2014年10月第20卷第10期33.42%30.60%35.98%0%20%40%60%80%100%沒有服用自行口服抗生素遵醫囑使用抗生素圖15 中國脊髓損傷者抗生素用藥情況2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書2425泌尿系統并發癥與膀胱管理神經源性膀胱是脊髓損傷后最嚴重的并發癥國內外的研究報告向我們展示了一個事實：盡管脊髓損傷在全世界的范圍內廣泛的發生，但是在過去的50年間，有先進脊髓損傷管理經驗的國家已經

107、成功提高了該群體的整體期望壽命及生命質量29、30、31。這一進步主要得益于脊髓損傷者生命結局的改善首要死亡原因由泌尿系統并發癥轉變為呼吸系統并發癥（一般人群的首要死亡原因）。然而，中國脊髓損傷者仍然在面臨嚴重泌尿系統并發癥風險的威脅32，應重視神經源性膀胱的康復治療。圖13 世界衛生組織國際視角下的脊髓損傷圖14 脊髓損傷群體死亡原因比較中國唐山康復中心1.腎衰竭18%2.壓瘡感染17%3.心血管病16%英國國家脊髓康復中心1.呼吸系統疾病2.循環系統疾病3.腫瘤4.腎衰竭34%22%16%9%美國國家脊髓損傷統計中心1.呼吸系統疾病21%2.感染和寄生蟲病12%11.腎衰竭3%尿路感染作為

108、脊髓損傷者的主要并發癥之一，其影響非常重大。據調研，過去一年內，84.56%的患者經歷了至少一次尿路感染，其中26.85%患者有過5次以上的感染經歷。對尿路感染的成因分析顯示，參與者認為主要原因包括尿道口消毒不充分（53.02%）、飲水量不足（38.93%）、尿液未完全排空（27.96%）、抵抗力低下（26.85%）及導尿管的無菌性不足（23.71%）。在抗生素的用藥情況方面，本次調研顯示，21.75%的患者選擇在無感染時使用抗生素預防感染，而在過去一年中，15.44%的患者未曾發生尿路感染。僅有2.46%的患者對尿路感染表示完全不擔心，絕大多數患者則對感染的發生有不同程度的憂慮。在面臨需要使

109、用抗感染藥物時，30.60%的患者傾向于自行服用口服抗生素，35.98%的患者則遵循醫囑進行抗生素的使用。在抗生素的使用周期方面，32.52%的患者選擇在7天內完成治療，而11.18%的患者則使用了8至14天。脊髓損傷者過早死亡“People with SCI die earlier”研究表明，脊髓損傷者過早死亡的可能性是非脊髓損傷者的2至5倍。四肢癱瘓患者比截癱患者風險高，完全性病變患者比不完全性病變患者風險高。在高收入國家，近幾十年來，脊髓損傷者的主要死因發生了變化，泌尿系統并發癥呈下降趨勢，主要死因轉向呼吸系統疾病，特別是肺炎或流感。29World health organization

110、(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury30Lidal IB et al.Mortality after spinal cord injury in Norway.Journal of Rehabilitation Medicine,2007,39:145-151.doi:http:/dx.doi.org/10.2340/16501977-0017 PMID:17351697;31Hagen EM,Rekand T,Gilhus NE,Grnning M.Traumatic spinal cord injuriesincide

111、nce,mechanisms and course.Tidsskrift for Den Norske Laegeforening,2012,132:831-837.doi:http:/dx.doi.org/10.4045/tidsskr.10.0859 PMID:2251109732趙麗麗，李唐棣等.中國康復理論與實踐2014年10月第20卷第10期33.42%30.60%35.98%0%20%40%60%80%100%沒有服用自行口服抗生素遵醫囑使用抗生素圖15 中國脊髓損傷者抗生素用藥情況2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書2425泌尿系統并發癥與膀胱管理生命質量與生存挑戰生命質量評

112、分 在研究脊髓損傷者的生活質量時，我們采用36項簡式健康問卷（SF-36）作為評估工具。SF-36是一種廣泛應用于健康相關生活質量評估的量表，已被國際生命質量評估項目翻譯并推廣到多個國家38，并翻譯成包括中文版本的多種語言版本39。該問卷由36個項目構成，涵蓋8個關鍵主題，生命質量整體水平較低中國脊髓損傷者生命質量的平均評分為 39.68（SF-36），這低于世界脊髓損傷者報告的平均水平（63）33、34、35 和中國其他疾?。ㄖ赴籽『徒K末期腎?。┗颊邎蟾娴乃剑?1 和52）36、37。包括一般生理功能（PF）、生理職能（RP）、軀體疼痛（BP）、總體健康（GH）、活力（VT）、社會功能（

113、SF）、情感職能（RE）和精神健康（MH）。每個領域的評分均轉化為0至100之間的分數，其中分數越高則表明生活質量越好。SF-36已在多個脊髓損傷相關研究中得到了充分的驗證40、41，成為評估該人群生存質量的重要工具。本研究患者的生命質量評分平均分為39.68分。其中，生理功能(21.92分)，生理職能(24.89分)和情感職能(33.30分)的均分較低，精力與精神健康的均分則相對較高42。33Lidal IB,Veenstra M,Hjeltnes N,Biering-Srensen F.Health-related quality of life in persons with long-

114、standingspinal cord injury.Spinal Cord.2008 Nov;46(11):710-5.doi:10.1038/sc.2008.17.Epub 2008 Mar 11.Erratum in:SpinalCord.2008 Nov;46(11):765.PMID:1833288834Leduc BE,Lepage Y.Health-related quality of life after spinal cord injury.Disabil Rehabil.2002 Mar 10;24(4):196-202.doi:10.1080/09638280110067

115、603.PMID:11926260.35Kreuter M,Sisteen A,Erkholm B,Bystrm U,Brown DJ.Health and quality of life of persons with spinal cordlesion in Australia and Sweden.Spinal Cord.2005 Feb;43(2):123-9.doi:10.1038/sj.sc.3101692.PMID:15545980.36林沛鈺,王愛平.急性髓系白血病患者誘導緩解化療期間癥狀與生活質量現狀及影響因素分析J.護士進修雜志,2022,37(12):1136-1140.

116、DOI:10.16821/ki.hsjx.2022.12.018.37劉燕,張建林.血液透析患者情緒管理對其生活質量和透析效果的影響J.中國血液凈化,2018,17(4):247-250.-DOI:10.3969/j.issn.1671-4091.2018.04.009.38LIN M R,HWANG H F,CHEN C Y,et al.Comparisons of the brief form of the World Health Organization Qualityof Life and Short Form-36 for persons with spinal cord inju

117、riesJ.Am J Phys Med Rehabil,2007,86(2):104-113.39Li L,Wang H,Shen Y.Development and psychometric tests of a Chinese version of the SF-36 Health SurveyScales.Zhonghua Yu Fang Yi Xue Za Zhi.2002 Mar;36(2):109-13.PMID:12410965.40 van Leeuwen CM,van der Woude LH,Post MW.Validity of the mental health sub

118、scale of the SF-36 in persons with spinal cord injury.Spinal Cord.2012 Sep;50(9):707-10.doi:10.1038/sc.2012.33.Epub 2012 Apr 10.PMID:22487956.41 Kalpakjian,Claire Z.;Forchheimer,Martin;Tate,Denise G.Quality of Life After Spinal Cord InjuryJ.Spinal Cord Injuries:Management and Rehabilitation.2009;537

119、-552;DOI:10.1016/B978-032300699-6.10023-142 The results in this paragraph were analyzed by Li Xues team,and the Disabled Persons Federation provided the data.Potential publication is:Xue Li,Fan Zhang,Chengaxin,Duan,Quality of Life and Associated Factors in Chinese Patients with Spinal Cord Disease.圖

120、16 中國脊髓損傷者生命質量日?；顒幼呗放罉翘萆砉δ軐θ粘Ｉ畹挠绊懬榫w壓力激勵家人朋友社交活動自身精力疲勞程度疼痛對日常生活的影響情感問題對日常生活的影響歐美國家脊髓損傷者中國脊髓損傷者整體健康一般水平完全健康（100分）63分40分生理職能軀體疼痛總體健康活力社會功能情感職能精神健康死亡（0分）生理功能2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書生命質量與生存挑戰2627生命質量與生存挑戰生命質量評分在研究脊髓損傷者的生活質量時，我們采用36項簡式健康問卷（SF-36）作為評估工具。SF-36是一種廣泛應用于健康相關生活質量評估的量表，已被國際生命質量評估項目翻譯并推廣到多個國家38，并翻譯

121、成包括中文版本的多種語言版本39。該問卷由36個項目構成，涵蓋8個關鍵主題，生命質量整體水平較低中國脊髓損傷者生命質量的平均評分為39.68（SF-36），這低于世界脊髓損傷者報告的平均水平（68）33、34、35 和中國其他疾?。ㄖ赴籽『徒K末期腎?。┗颊邎蟾娴乃剑?1 和52）36、37。包括一般生理功能（PF）、生理職能（RP）、軀體疼痛（BP）、總體健康（GH）、活力（VT）、社會功能（SF）、情感職能（RE）和精神健康（MH）。每個領域的評分均轉化為0至100之間的分數，其中分數越高則表明生活質量越好。SF-36已在多個脊髓損傷相關研究中得到了充分的驗證40、41，成為評估該人群生

122、存質量的重要工具。本研究患者的生命質量評分平均分為39.68分。其中，生理功能(21.92分)，生理職能(24.89分)和情感職能(33.30分)的均分較低，精力與精神健康的均分則相對較高42。33 Lidal IB,Veenstra M,Hjeltnes N,Biering-Srensen F.Health-related quality of life in persons with long-standing spinal cord injury.Spinal Cord.2008 Nov;46(11):710-5.doi:10.1038/sc.2008.17.Epub 2008 Mar

123、11.Erratum in:Spinal Cord.2008 Nov;46(11):765.PMID:18332888 34 Leduc BE,Lepage Y.Health-related quality of life after spinal cord injury.Disabil Rehabil.2002 Mar 10;24(4):196-202.doi:10.1080/09638280110067603.PMID:11926260.35 Kreuter M,Sisteen A,Erkholm B,Bystrm U,Brown DJ.Health and quality of life

124、 of persons with spinal cord lesion in Australia and Sweden.Spinal Cord.2005 Feb;43(2):123-9.doi:10.1038/sj.sc.3101692.PMID:15545980.36 林沛鈺,王愛平.急性髓系白血病患者誘導緩解化療期間癥狀與生活質量現狀及影響因素分析J.護士進修雜志,2022,37(12):1136-1140.DOI:10.16821/ki.hsjx.2022.12.018.37 劉燕,張建林.血液透析患者情緒管理對其生活質量和透析效果的影響J.中國血液凈化,2018,17(4):247-2

125、50.-DOI:10.3969/j.issn.1671-4091.2018.04.009.38 LIN M R,HWANG H F,CHEN C Y,et al.Comparisons of the brief form of the World Health Organization Quality of Life and Short Form-36 for persons with spinal cord injuriesJ.Am J Phys Med Rehabil,2007,86(2):104-113.39 Li L,Wang H,Shen Y.Development and psyc

126、hometric tests of a Chinese version of the SF-36 Health Survey Scales.Zhonghua Yu Fang Yi Xue Za Zhi.2002 Mar;36(2):109-13.PMID:12410965.40van Leeuwen CM,van der Woude LH,Post MW.Validity of the mental health subscale of the SF-36 in personswith spinal cord injury.Spinal Cord.2012 Sep;50(9):707-10.d

127、oi:10.1038/sc.2012.33.Epub 2012 Apr 10.PMID:22487956.41Kalpakjian,Claire Z.;Forchheimer,Martin;Tate,Denise G.Quality of Life After Spinal Cord InjuryJ.Spinal CordInjuries:Management and Rehabilitation.2009;537-552;DOI:10.1016/B978-032300699-6.10023-142The results in this paragraph were analyzed by L

128、i Xues team,and the Disabled Persons Federation provided thedata.Potential publication is:Xue Li,Fan Zhang,Chengaxin,Duan,Quality of Life and Associated Factors in ChinesePatients with Spinal Cord Disease.圖16 中國脊髓損傷者生命質量日?；顒幼呗放罉翘萆砉δ軐θ粘Ｉ畹挠绊懬榫w壓力激勵家人朋友社交活動自身精力疲勞程度疼痛對日常生活的影響情感問題對日常生活的影響歐美國家脊髓損傷者中國脊髓損傷

129、者整體健康一般水平完全健康（100分）63分40分生理職能軀體疼痛總體健康活力社會功能情感職能精神健康死亡（0分）生理功能2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書生命質量與生存挑戰262743Wang R,Wu C,Zhao Y,Yan X,Ma X,Wu M,Liu W,Gu Z,Zhao J,He J.Health related quality of life measured bySF-36:a population-based study in Shanghai,China.BMC Public Health.2008 Aug 19;8:292.doi:10.1186/1471-24

130、58-8-292.PMID:18710578;PMCID:PMC2527564.生命質量的影響因素年齡有國內研究顯示，一般人群中不同年齡段的患者在生理機能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能和情感職能等多個維度上表現出顯著差異43。初步探索性描述性統計顯示目前為未成年人或老年人，其平均生存質量評分普遍較高。老年人較高的生存質量可能與患者在長期生存期對疾病狀態的適應力不同相關聯，隨著病程的增加，部分患者在疾病后期可能更能夠適應疾病，呈現出生活質量提升的趨勢。收入水平家庭年收入與生活質量可能呈正相關關系。初步探索性描述性統計顯示，經濟狀況越好的患者其生存質量評分越高，表明經濟負擔對生存質量可能有直

131、接影響。這將為社會和政府提出改善脊髓損傷者就業率和收入來源的必要性，以減輕疾病帶來的負擔。損傷性質與部位初步探索性描述性統計顯示外傷性、非外傷性及病因不明確的脊髓損傷者在生活質量的各個維度上存在差異。損傷部位的不同，影響生理機能、生理職能、軀體疼痛、活力與社會功能等多個方面的評分。相對而言，較低損傷部位的患者在大部分維度上表現出更高的生活質量評分。輪椅使用情況輪椅使用情況可能對患者的生活質量產生影響。初步探索性描述性統計使用輪椅的患者在生理機能、軀體疼痛、活力及社會功能等方面的評分相對較低，可能與患者上、下肢運動能力減弱和日常生活自理能力有限有關。這提示我們在為脊髓損傷者提供支持時，需關注其依

132、賴工具的日常生活活動能力，以改善其整體生活質量?？偨Y與建議在初步探索性描述性統計中，我們觀察到不同的因素對于脊髓損傷者生活質量潛在影響且具體影響存在一定的差別，此部分仍需要進一步的數據分析加以證實。雖然考慮到不同國家、不同研究小組之間，納入的研究對象、地區收入狀況、醫療水平、環境設施、社會福利等因素存在差異，使得這些差異對脊髓損傷者生活質量造成的影響難以評估，但是中國脊髓損傷者的整體生命質量仍存在較大的提升空間。生存挑戰的總體情況脊髓損傷者在生活適應方面所面臨的負擔存在顯著差異，主要體現在經濟負擔、無法就業這二大方面。具體來看，患者普遍反映經濟負擔是最為沉重的壓力，其次是就業機會的缺失和出行的

133、困難。這些因素對患者及其家庭生活的回歸造成了深遠影響，突顯了脊髓損傷者在重建生活質量與自我價值過程中所面臨的嚴峻挑戰。家庭經濟情況根據調查數據，受訪者家庭的年收入情況令人擔憂。家庭年收入低于5萬元的比例高達86.55%，其中年收入低于1萬元的比例為38.43%。在年收入1-2萬元、2-3萬元17.60%16.94%13.10%12.48%11.26%10.31%9.85%4.73%3.74%0%5%10%15%20%因治療或護理導致的經濟負擔無法就業無障礙設施不足出行/旅游不便疾病反復發生導致頻繁就醫因為生病有羞恥感時刻擔憂身體健康狀況時常感到情緒低落人際關系圖17 中國脊髓損傷者的生存挑戰2

134、023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書2829生命質量與生存挑戰43 Wang R,Wu C,Zhao Y,Yan X,Ma X,Wu M,Liu W,Gu Z,Zhao J,He J.Health related quality of life measured by SF-36:a population-based study in Shanghai,China.BMC Public Health.2008 Aug 19;8:292.doi:10.1186/1471-2458-8-292.PMID:18710578;PMCID:PMC2527564.生命質量的影響因素年齡有國內研究顯示，一

135、般人群中不同年齡段的患者在生理機能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能和情感職能等多個維度上表現出顯著差異43。初步探索性描述性統計顯示目前為未成年人或老年人，其平均生存質量評分普遍較高。老年人較高的生存質量可能與患者在長期生存期對疾病狀態的適應力不同相關聯，隨著病程的增加，部分患者在疾病后期可能更能夠適應疾病，呈現出生活質量提升的趨勢。收入水平家庭年收入與生活質量可能呈正相關關系。初步探索性描述性統計顯示，經濟狀況越好的患者其生存質量評分越高，表明經濟負擔對生存質量可能有直接影響。這將為社會和政府提出改善脊髓損傷者就業率和收入來源的必要性，以減輕疾病帶來的負擔。損傷性質與部位初步探索性描述性

136、統計顯示外傷性、非外傷性及病因不明確的脊髓損傷者在生活質量的各個維度上存在差異。損傷部位的不同，影響生理機能、生理職能、軀體疼痛、活力與社會功能等多個方面的評分。相對而言，較低損傷部位的患者在大部分維度上表現出更高的生活質量評分。輪椅使用情況輪椅使用情況可能對患者的生活質量產生影響。初步探索性描述性統計使用輪椅的患者在生理機能、軀體疼痛、活力及社會功能等方面的評分相對較低，可能與患者上、下肢運動能力減弱和日常生活自理能力有限有關。這提示我們在為脊髓損傷者提供支持時，需關注其依賴工具的日常生活活動能力，以改善其整體生活質量?？偨Y與建議在初步探索性描述性統計中，我們觀察到不同的因素對于脊髓損傷者生

137、活質量潛在影響且具體影響存在一定的差別，此部分仍需要進一步的數據分析加以證實。雖然考慮到不同國家、不同研究小組之間，納入的研究對象、地區收入狀況、醫療水平、環境設施、社會福利等因素存在差異，使得這些差異對脊髓損傷者生活質量造成的影響難以評估，但是中國脊髓損傷者的整體生命質量仍存在較大的提升空間。生存挑戰的總體情況脊髓損傷者在生活適應方面所面臨的負擔存在顯著差異，主要體現在經濟負擔、無法就業這二大方面。具體來看，患者普遍反映經濟負擔是最為沉重的壓力，其次是就業機會的缺失和出行的困難。這些因素對患者及其家庭生活的回歸造成了深遠影響，突顯了脊髓損傷者在重建生活質量與自我價值過程中所面臨的嚴峻挑戰。家

138、庭經濟情況 根據調查數據，受訪者家庭的年收入情況令人擔憂。家庭年收入低于5萬元的比例高達86.55%，其中年收入低于1萬元的比例為38.43%。在年收入1-2萬元、2-3萬元17.60%16.94%13.10%12.48%11.26%10.31%9.85%4.73%3.74%0%5%10%15%20%因治療或護理導致的經濟負擔無法就業無障礙設施不足出行/旅游不便疾病反復發生導致頻繁就醫因為生病有羞恥感時刻擔憂身體健康狀況時常感到情緒低落人際關系圖17 中國脊髓損傷者的生存挑戰2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書2829生命質量與生存挑戰脊髓損傷者疾病負擔重醫療費用是一個重要因素。在調查中，

139、脊髓損傷者的疾病治療費用在家庭支出中占比較大（60.70%），雖然缺乏直接的比較，但是對比2023年中國居民健康消費占比（9.18%）44，巨大的差距仍值得引起社會各界的關注。進一步探究其原因，可以看到盡管有約90%的脊髓損傷者參加社會醫療保險，但僅有6.46%的患者能夠獲得治療必須的醫用耗材（如導尿管）的報銷。疾病負擔 根據現有研究，脊髓損傷者的家庭面臨顯著的經濟壓力。自報告的年平均醫療費用為7.5萬元，其中用于脊髓損傷及相關并發癥的醫療支出高達3.7萬元。這一數字反映了脊髓損傷對患者及其家庭的沉重經濟負擔。在護理需求方面，患者每天平均需要約2.2小時的護理時間。值得注意的是，約60%的患者

140、表示這一護理服務需要由他人提供，這進和3-5萬元的家庭中，分別占比22.47%、13.38%和12.27%。而收入超過20萬元的家庭，僅占1.68%。此外，合計96.21%的家庭需要贍養60歲以上的老人，說明大部分患者家庭面臨額外的經濟責任。在孩子撫養方面，34.30%的家庭需要照顧未成年子女，其中以一孩家庭為主，占比約為24.39%。這一情況進一步加劇了患者家庭的經濟壓力。2,647 265 94 53 20萬圖18 中國脊髓損傷者的家庭收入情況3,0002,5002,0001,000500044國家統計局：2023 年居民收入和消費支出情況-國家統計局()一步強調了對照護資源的依賴性和不足

141、。在保險覆蓋率方面，整體數據為89.65%。具體而言，55.19%的患者享有城鄉居民醫保，25.06%的患者享有城鎮職工醫保，6.63%的患者擁有工傷保險，2.77%的患者則選擇了商業保險。然而，93.49%的患者無法報銷導尿管費用，在剩余僅6.51%可以報銷導尿管的患者中，主要保險類型為工傷保險（占44.89%），其次是城鄉居民醫保和城鎮職工醫保，分別占32.65%和30.61%，商業保險的報銷比例則低至4.08%。這表明，盡管保險覆蓋率較高，但在具體的醫療費用報銷方面仍存在較大缺口，尤其是在涉及護理的費用報銷環節。僅6%患者可以報銷間歇性導尿必須的導尿管脊髓損傷患者參加社會醫療保險90%6

142、%包含城鎮職工、城鄉居民、工傷保險圖19 中國脊髓損傷者醫保報銷情況間歇性導尿管可報銷2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書3031生命質量與生存挑戰脊髓損傷者疾病負擔重醫療費用是一個重要因素。在調查中，脊髓損傷者的疾病治療費用在家庭支出中占比較大（60.70%），雖然缺乏直接的比較，但是對比2023年中國居民健康消費占比（9.18%）44，巨大的差距仍值得引起社會各界的關注。進一步探究其原因，可以看到盡管有約90%的脊髓損傷者參加社會醫療保險，但僅有6.46%的患者能夠獲得治療必須的醫用耗材（如導尿管）的報銷。疾病負擔根據現有研究，脊髓損傷者的家庭面臨顯著的經濟壓力。自報告的年平均醫療費用

143、為7.5萬元，其中用于脊髓損傷及相關并發癥的醫療支出高達3.7萬元。這一數字反映了脊髓損傷對患者及其家庭的沉重經濟負擔。在護理需求方面，患者每天平均需要約2.2小時的護理時間。值得注意的是，約60%的患者表示這一護理服務需要由他人提供，這進和3-5萬元的家庭中，分別占比22.47%、13.38%和12.27%。而收入超過20萬元的家庭，僅占1.68%。此外，合計96.21%的家庭需要贍養60歲以上的老人，說明大部分患者家庭面臨額外的經濟責任。在孩子撫養方面，34.30%的家庭需要照顧未成年子女，其中以一孩家庭為主，占比約為24.39%。這一情況進一步加劇了患者家庭的經濟壓力。2,647 265

144、 94 53 20萬圖18 中國脊髓損傷者的家庭收入情況3,0002,5002,0001,000500044 國家統計局：2023 年居民收入和消費支出情況-國家統計局()一步強調了對照護資源的依賴性和不足。在保險覆蓋率方面，整體數據為89.65%。具體而言，55.19%的患者享有城鄉居民醫保，25.06%的患者享有城鎮職工醫保，6.63%的患者擁有工傷保險，2.77%的患者則選擇了商業保險。然而，93.49%的患者無法報銷導尿管費用，在剩余僅6.51%可以報銷導尿管的患者中，主要保險類型為工傷保險（占44.89%），其次是城鄉居民醫保和城鎮職工醫保，分別占32.65%和30.61%，商業保險

145、的報銷比例則低至4.08%。這表明，盡管保險覆蓋率較高，但在具體的醫療費用報銷方面仍存在較大缺口，尤其是在涉及護理的費用報銷環節。僅6%患者可以報銷間歇性導尿必須的導尿管脊髓損傷患者參加社會醫療保險90%6%包含城鎮職工、城鄉居民、工傷保險圖19 中國脊髓損傷者醫保報銷情況間歇性導尿管可報銷2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書3031生命質量與生存挑戰生活環境在居住環境方面，約72.38%的患者家庭具備馬桶或坐便椅，44.75%的患者家庭長期居住地具備無障礙設施，35.11%患者居住在有電梯的社區。這些無障礙設施的存在將幫助提高患者的生活質量。然而，出行方面仍然存在不足，有73.19%的患

146、者在500米以內能找到方便出行的公路，而4.48%的患者居住環境距離便于出行的公路超過5公里。在康復治療資源的獲取方面，49.75%的患者可在10公里以內獲取相關資源，約20.10%的患者則需在50公里以外尋求治療支持。整體來看，脊髓損傷者的居住環境對其康復和生活質量有重要影響，但仍有許多改進空間以提高患者的生活便捷性。因此，脊髓損傷者在醫療費用上承受著重擔，高昂的護理需求和保險覆蓋的不足，使得患者及其家庭在生活質量和經濟上的挑戰日益加劇，亟需相關政策的支持和改進以緩解這種現狀。8501,8722259435105001,0001,5002,000城鎮職工醫保城鄉居民醫保工傷保險商業保險無保險

147、圖20 中國脊髓損傷者的醫保參保情況后記脊髓損傷者的康復與護理是一個復雜而系統的過程，旨在最大限度地恢復患者的生理功能和生活質量，幫助患者重新構建傷后生活并保持為社會創造價值的能力。在中國脊髓損傷的調研中我們發現了近年來中國脊髓損傷者的生活現狀與面臨的主要挑戰：手術及康復介入不及時、泌尿系并發癥普遍、患者對膀胱管理認識不足多等多重問題，都最終導致患者健康結果且生命質量水平較低；同時，患者醫療費用和社會支持需求顯著增加，他們的就業率普遍較低，許多患者在康復后無法重新融入職場，都給家庭和社會帶來了進一步的沉重負擔。研究存在一些局限性。首先，調研人群的選擇存在偏移，主要集中在高度城市化的中心城市，并

148、且采用了網絡問卷的形式進行發放。其次，樣本數量有限，受訪者人數顯著低于不完全統計的脊髓損傷者總人數。因此，盡管中國脊髓損傷者的生存現狀令人堪憂，但本次調研的結果僅代表了生活在中國經濟和醫療條件最為完善的區域，且主要針對具備一定文字理解能力的群體特征。這意味著，調研中所反映的問題仍可能被嚴重低估。為了更好地促進脊髓損傷者的康復與社會參與，我認為應該從醫學角度和社會角度做出更多的努力：在醫學角度，在醫療機構進一步探索和完善更有效的治療與系統性康復策略，加強院內協同與多學科合作、重視疾病康復、早診早治；加強對脊髓損傷者泌尿管理教育，建立神經源性膀胱健康管理指南，以提高患者整體健康水平；建立區域脊髓損

149、傷數據中心，系統化收集患者的基本信息、疾病史、治療方案、治療效果等數據，幫助進行疾病機制研究、評估不同治療方案的效果，發現潛在問題，進一步推動學科發展。2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書后記3233生活環境在居住環境方面，約72.38%的患者家庭具備馬桶或坐便椅，44.75%的患者家庭長期居住地具備無障礙設施，35.11%患者居住在有電梯的社區。這些無障礙設施的存在將幫助提高患者的生活質量。然而，出行方面仍然存在不足，有73.19%的患者在500米以內能找到方便出行的公路，而4.48%的患者居住環境距離便于出行的公路超過5公里。在康復治療資源的獲取方面，49.75%的患者可在10公里以內

150、獲取相關資源，約20.10%的患者則需在50公里以外尋求治療支持。整體來看，脊髓損傷者的居住環境對其康復和生活質量有重要影響，但仍有許多改進空間以提高患者的生活便捷性。因此，脊髓損傷者在醫療費用上承受著重擔，高昂的護理需求和保險覆蓋的不足，使得患者及其家庭在生活質量和經濟上的挑戰日益加劇，亟需相關政策的支持和改進以緩解這種現狀。8501,8722259435105001,0001,5002,000城鎮職工醫保城鄉居民醫保工傷保險商業保險無保險圖20 中國脊髓損傷者的醫保參保情況后記脊髓損傷者的康復與護理是一個復雜而系統的過程，旨在最大限度地恢復患者的生理功能和生活質量，幫助患者重新構建傷后生活

151、并保持為社會創造價值的能力。在中國脊髓損傷的調研中我們發現了近年來中國脊髓損傷者的生活現狀與面臨的主要挑戰：手術及康復介入不及時、泌尿系并發癥普遍、患者對膀胱管理認識不足多等多重問題，都最終導致患者健康結果且生命質量水平較低；同時，患者醫療費用和社會支持需求顯著增加，他們的就業率普遍較低，許多患者在康復后無法重新融入職場，都給家庭和社會帶來了進一步的沉重負擔。研究存在一些局限性。首先，調研人群的選擇存在偏移，主要集中在高度城市化的中心城市，并且采用了網絡問卷的形式進行發放。其次，樣本數量有限，受訪者人數顯著低于不完全統計的脊髓損傷者總人數。因此，盡管中國脊髓損傷者的生存現狀令人堪憂，但本次調研

152、的結果僅代表了生活在中國經濟和醫療條件最為完善的區域，且主要針對具備一定文字理解能力的群體特征。這意味著，調研中所反映的問題仍可能被嚴重低估。為了更好地促進脊髓損傷者的康復與社會參與，我認為應該從醫學角度和社會角度做出更多的努力：在醫學角度，在醫療機構進一步探索和完善更有效的治療與系統性康復策略，加強院內協同與多學科合作、重視疾病康復、早診早治；加強對脊髓損傷者泌尿管理教育，建立神經源性膀胱健康管理指南，以提高患者整體健康水平；建立區域脊髓損傷數據中心，系統化收集患者的基本信息、疾病史、治療方案、治療效果等數據，幫助進行疾病機制研究、評估不同治療方案的效果，發現潛在問題，進一步推動學科發展。2

153、023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書后記3233 在社會角度，從公共衛生政策的制定和資源的合理配置方面真正支持和惠及脊髓損傷者，對幫助脊髓損傷者在傷后重建生活、保持自主、恢復生產至關重要。我們希望本調查結果能夠為改善脊髓損傷者生活質量醫學事業提供切實的證據支持，也能為社會保障部門和政策制定者提供可靠的依據。最后，特此感謝中國殘聯、中國肢殘人協會、康樂保公司對本研究所提供的支持與幫助。正是由于他們的支持，使得本調查得以順利實施并產生有價值的研究結果，為改善中國脊髓損傷者的生活狀況提供了堅實的基礎。未來，我們將繼續為推動脊髓損傷者的康復與融入社會而努力，共同改善這一人群的整體福利與健康水平。四川大學華西醫院康復醫學中心2024年9月2023 年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書342023年中國脊髓損傷者生存現狀白皮書中國肢殘人協會China Association of Persons with Physical Disabilities全國脊髓損傷者關愛行動CHINA SCI CARE INITIATIVE