24. 9.24 實戰分享-蔡海洪-罕見病領域項目管理實踐（29頁）.pdf

1、罕見病公益領域項目管理實踐蔡海洪2017年9月10日個人介紹2002年畢業于中國人民大學商學院。2007年獲得PMI項目管理協會PMP認證，超過12年項目管理經驗。曾在行業或公司內部多次進行項目管理主題分享演講或培訓。如2016年在PMI項目管理年會上進行生鮮電商組織級項目管理的主題分享，2017年在中國罕見病發展中心能力建設會上為多家罕見病NGO組織做項目管理方面的公益培訓。蔡先生多年深耕零售行業，主持負責過多種類型的業務項目及IT系統實施項目,具備豐富的項目管理實戰經驗和跨區域團隊管理經驗。曾任沃爾瑪中國投資有限公司發展部建店項目主管、中國最大零售行業軟件和解決方案提供商富基融通EFutu

2、re的KA解決方案總監、項目總監（公司項目專家稱號）、AMEBA負責人等職。目前就職于中國最大生鮮電商運營平臺易果集團，任戰略發展辦項目管理總監。蔡先生利用業余及假期時間積極從事社會公益活動，曾于2011年創立RBA互助聯盟，推動早期RB(眼癌)罕見病組織工作，幫助眼癌兒童家庭；同時作為TSC罕見病關愛中心的志愿者和理事，利用業余時間積極推動組織各項工作，曾代表中國TSC組織赴美國參加國際TSC會議進行組織工作交流，積極引入普及國際最新診療標準與實踐，主導推動上海等地TSC?？崎T診成立，幫助中國TSC患者。蔡 海 洪罕見病項目背景介紹1項目組織與推進2TSC?？崎T診項目目標與成果34項目成功關

3、鍵因素背景介紹-罕見病罕見病是指那些發病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。根據世界衛生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數占總人口的0.651的疾病。罕見病是人類醫學面臨的最大挑戰之一，目前已知的近 7000 種罕見病，我們對它們的了解還很有限，普遍存在科研投入少、診斷率低、缺乏有效治療手段且藥物往往不在醫保體系中，包括中國在內的絕大多數國家的患者，面臨病無所醫、醫無所藥、藥無所保的窘境。背景介紹-TSC結節性硬化癥（Tuberous Sclerosis Complex,TSC）是一種由TSC1或TSC2基因突變導致的多系統受累的顯性遺傳良性腫瘤綜合癥,突變的基因可

4、能遺傳自患有TSC的父母（遺傳性TSC），也可能是由于自發性突變（散發性TSC）,基因缺陷導致雷帕霉素靶蛋白（mTOR）信號通路過度活化，在腦、眼睛、心臟、腎臟、皮膚和肺等多器官發生腫瘤。估計每6000個新生兒中有一個TSC患者，中國有高達20萬病人。TSC主要臨床表現為癲癇，發育遲緩，智力受損和自閉癥，是最常見伴有癲癇和自閉癥的遺傳性疾病。背景介紹-TSC組織北京蝴蝶結結節性硬化癥罕見病關愛中心（簡稱：TSC罕見病關愛中心）是2013年7月份在北京民政局注冊成功的民辦非企業公益機構，前身是中國結節性硬化癥互助聯盟。成立于2009年。TSC罕見病關愛中心是罕見病結節性硬化癥患者或家屬自發組織的

5、民間非營利性公益機構，主要提供結節性硬化癥病患家庭特殊救助，促進開展結節性硬化癥科學研究，建立結節性硬化癥相關信息共享。背景介紹-病痛挑戰TSC?？崎T診項目誤診率高錯誤用藥預后差看病貴延遲診斷預后差看病難定期隨訪難操作代價高罕見病項目背景介紹1項目組織與推進2TSC?？崎T診項目目標與成果34項目成功關鍵因素9項目目標項目目標 讓眾多中國TSC患者及時得到確診并采取合適治療方案 讓中國廣大區域的TSC患者能夠更加經濟、便利地獲得定期隨診 結合?？崎T診所在醫院及整合國內外優秀醫療資源，組織專家義診及患者交流，推動群體互助幫扶 協助推動醫學研究及應用大會，把握國際最新醫療資訊項目成果1.推動設立TS

6、C?？崎T診6年時間10家?？崎T診2.病友大會及大型義診7屆病友組織大會7次國內外專家義診3.協助推動醫學研究及應用大會7次醫學研究及應用交流會項目成果1-推動?？崎T診開設自2010年開始，在6年時間里，在醫院大力支持下共同推動成立了10家?？崎T診首先推動醫療條件好的一線城市逐步往二線城市等更廣的區域推動城市城市醫院名稱醫院名稱?？崎T診設立?？崎T診設立北京北京協和醫院2010年12月北京大學婦產兒童醫院2012年1月解放軍總醫院兒科（301）2013年10月廣州中山大學附屬第一醫院2015年5月杭州杭州第一人民醫院2015年5月上海上海復旦大學兒科醫院2013年7月深圳深圳市兒童醫院2013年2

7、月深圳市羅湖區人民醫院2015年8月宜昌宜昌市第一人民醫院2016年8月鄭州河南中醫學院第一附屬醫院2013年8月項目成果2-TSC大會及義診自2011年開始，依托?？崎T診所在醫院及醫生的資源，同時邀請國內外專家共同參與，共召開了7次TSC患者大會。直接受益人次3000+屆別屆別時間時間城市城市地點地點第一屆2011年6月北京協和醫院第二屆2012年11月北京協和醫院第三屆2013年7月北京協和醫院第四屆2014年10月北京協和醫院第五屆2015年8月廣東深圳羅湖醫院第六屆2016年8月上海復旦兒科醫院第七屆2017年8月湖北宜昌宜昌市第一人民醫院項目成果2-TSC大會及義診2016年上海復旦

8、兒科醫院TSC組織大會及國內外專家義診項目成果2-TSC大會及義診國際TSC大會項目成果3-協助推動醫學大會項目成果3-協助推動醫學大會罕見病項目背景介紹1項目組織與推進2TSC?？崎T診項目目標與成果34項目成功關鍵因素TSC組織架構區域志愿者團隊核心志愿者團隊家長委員會組織架構原則：自治開放多元化目前設置專職人員專職人員項目組織形式家委會成員醫學研究者臨床醫生聯合推動區域門診家長委員會醫學顧問組各地醫院核心驅動人員，PM角色項目完成后持續運營項目推進過程項目推進 病患群體調研 醫生接洽 明確可行性 醫生資源調配 門診頻次安排 醫院流程制度確定 掛牌運行門診運作 患者檔案建立 日常開診 報名收

9、集 現場掛號就診 長期跟蹤隨訪項目推進過程項目階段項目階段項目階段運營階段運營階段運營階段罕見病項目背景介紹1項目組織與推進2TSC?？崎T診項目目標與成果34項目成功關鍵因素項目成功關鍵要素成功關鍵要素公益事業心干系人參與溝通管理項目成功關鍵要素1-公益事業心區域核心志愿者（PM）的高度公益心無金錢報酬下,利己利他是公益的持久發展力需要適當的志愿者流動確保組織血液活力成功關鍵要素公益事業心干系人參與溝通管理項目成功關鍵要素2-干系人參與識別醫學研究、醫院方合適干系人的極度重要性良好醫患關系往往是合作路徑的開端，值得感恩與珍視邀請干系人多參與公眾宣傳等互動活動，獲得更多感性和直觀認識從診療專業合作直至獲得醫院官方認同是持久運作的關鍵成功關鍵要素公益事業心干系人參與溝通管理項目成功關鍵要素3-溝通管理溝通計劃的嚴密性和延續性利用條件，方便他人，成就自己目標導向下，堅持不懈，不輕言放棄成功關鍵要素公益事業心干系人參與溝通管理Q&A眾人拾柴火焰高眾人拾柴火焰高予人玫瑰手留余香期待眾人理解和支持罕見病公益事業感 謝 聆 聽 歡 迎 交 流關注微信TSC罕見病關愛中心蔡海洪 HankCai15221383255