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1、中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(No.10)20242024年10月11日2中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)老齡社會 30 人論壇簡介始于2018年4月,經盤古智庫倡議并聯合信息社會50人論壇、中國人民大學中國創新公益研究院、北京大學中國社會與發展研究中心、思德庫養老信息化研究院,共五家機構共同發起,匯集諸多老齡相關領域專家學者、企業家、社會實踐家等有識之士,旨在打造人口老齡化趨勢下聚焦社會治理、社會創新、社會發展的具有前沿性、開放性、包容性、共享性的思想碰撞和交流合作平臺。論壇立足人類發展和社會轉型高度,致力于從趨勢、特征、文化變遷
2、和公共政策等維度,結合數據和案例,組織老齡化、信息化和城鎮化等多領域研究者和實踐者,深入研究和交流人口老齡化對社會結構、社會形態及其演化的全方面影響并探索應對之策,形成具有廣泛影響力的研究成果,為政府、企業、社會組織等不同社會主體落實積極應對人口老齡化國家戰略提供有力參考。目前已經成為中國頗具知名度和影響力的老齡領域開放性,共創、共研、共享平臺。論壇秘書處設置在盤古智庫老齡社會研究院。盤古智庫老齡社會研究院簡介成立于2018年4月,是盤古智庫從事老齡社會研究的專業機構,致力于系統研究老齡化、老齡社會及相關領域的現象、數據、趨勢和機制,及其對民生、經濟、社會、政治和文化等的影響,重點關注老齡社會
3、大勢下的社會創新、公共政策和老齡產業,推動各個層次的老齡社會探索、創新和轉型。01中國人口老齡化是集超快速度、超早階段、超大規模、超穩定結構的超級人口老齡化。2023年,中國已經邁入中度老齡化社會。而隨著人均壽命延長和出生率下降,老齡社會已成為常態。這一變化給現有經濟社會的運行與保障體系帶來了嚴峻考驗,特別是醫療體系、服務產品和社會保障等方面的問題日益凸顯。老年人群體在生命晚期面臨諸多問題,比如喪失民事行為能力導致的法律糾紛和經濟損失,重大疾病帶來的身心痛苦,以及空巢現象造成的心理壓力。因此,保障規模日趨龐大的老年人獨立自主和有尊嚴地生活,以及合法權益,在不同層面都有著重要意義。從個人與家庭層
4、面來看,保障老年人的財產利益可以提高他們的生活質量,減少家庭成員的精神和經濟負擔。在社會層面,這有助于構建尊老愛幼的文化氛圍,推動照護型社會的形成,提升整個社會的文明水平。國家層面上,是落實積極應對老齡化國家戰略的一部分,也是衡量社會治理現代化成效的標準之一。通過大量的理論和實踐研究,我們總結出生命關懷與尊嚴保護涉及五個方面:身體尊重、利益保障、精神慰藉、意愿遵從和死亡尊嚴。這些方面相互關聯,共同構成了老年人晚年生活質量的基礎。經過對現階段中國社會涉及生命關懷與生命尊嚴的社會創新領域的觀察與梳理,在諸多相關概念中我們發現意定監護、生前預囑、安寧療護與緩和醫療這四個極具現實意義的生命概念。意定監
5、護制度允許老年人在意識清醒時指定監護人,確保他們在失去民事行為能力后仍能得到適當照顧。生前預囑則讓老年人提前規劃醫療決策,確保在生命末期按個人意愿接受或拒絕治療。安寧療護和緩和醫療則致力于減輕患者的身心痛苦,維護其尊嚴和生活質量。同時,這些措施也為空巢、孤獨的老年人提供了精神慰藉,減少了老后生活的憂慮與恐懼。在人類社會中,對生命的關懷與尊重構成了道德倫理的重要組成部分,也是衡量社會文明進步的標準。在老年照護中,確保老人的身體尊重、利益保障、精神慰藉、意愿遵從以及死亡尊嚴,是實現其尊嚴度過晚年生活的關鍵。不僅能夠為老年人及其家屬迎來幸福的終點,劃上人生圓滿的“句號”,還是高質量社會治理與照護型社
6、會構建的重要體現,更是老齡社會背景下社會各界需要共同承擔的使命和責任。這不僅需要社會整體對老年人生命關懷與尊嚴認知的深刻轉變,也需完善保障老年人各項權益的法律體系,還需社區與各類社會組織發揮各自獨特優勢,協同發力,深化生命關懷與尊嚴保護理念。摘 要02中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)目錄摘要 01一、老齡社會下老年人的尊嚴與利益 04二、生命關懷與尊嚴保護的多維度體現 07(一)身體尊重 07(二)利益保障 08(三)精神慰藉 08(四)意愿遵從 09(五)死亡尊嚴 10三、四大核心概念引領生命關懷與尊嚴保護 10(一)意定監護(Guardianship b
7、y Conduct)保障決策能力喪失后的尊嚴和利益 11 1、意定監護的概念 12 2、意定監護的特征 12 3、意定監護的起源與國際發展 13 4、意定監護在中國 15 5、意定監護的意義 16 6、意定監護的概念區分 16 7、中國意定監護的發展困境 18(二)生前預囑(Living Will)選擇生命末期的自主安排 20 1、生前預囑的概念 20 2、生前預囑的起源 20 3、生前預囑在國際 2103 4、生前預囑在中國 23 5、中國生前預囑的制定流程 31 6、中國生前預囑的實踐挑戰 32(三)安寧療護(Hospice Care)維護生命的最后尊嚴 33 1、安寧療護的概念 33 2
8、、安寧療護的意義 34 3、安寧療護的目標 34 4、安寧療護的對象 35 5、安寧療護的服務內容 35 6、安寧療護的國際發展 37 7、安寧療護在中國 39 8、中國安寧療護的實踐模式 41 9、中國安寧療護發展的問題與挑戰 43(四)緩和醫療(Palliative Care)拒絕疾病治療的疼痛煎熬 44 1、緩和醫療的概念 44 2、緩和醫療的起源與國際發展 46 3、緩和醫療在中國 48 4、中國緩和醫療的發展制約 49四、生命關懷與尊嚴保護的展望 51(一)“生命”認知的深化與提升 51(二)法律體系的完善與強化 52(三)社區及社會組織的廣泛參與 53參考文獻 54致謝 55研究成
9、果 5704中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)一、老齡社會下老年人的尊嚴與利益在全球視野下,諸多國家正面臨著不同程度的人口老齡化及其影響。相比其他國家,中國正在面對集超快速度,超早階段,超大規模,超穩定結構于一體的超級老齡化進程,所受到的影響更加深遠,面臨的挑戰更為嚴峻。國家統計局數據顯示,截至2023年末,中國60歲及以上人口數量達到2.97億人,占總人口比重為21.1%。其中,65歲及以上人口規模達到2.17億人,占總人口比重為15.4%,已經正式步入中度老齡化社會。隨著1962年1975年和1981年1997年兩次生育高峰期出生的人口陸續進入老年期,自2
10、022年開始,中國老齡人口規模將每年增加超過1000萬人,并且這一趨勢將會持續至21世紀中期。這些老齡人口不僅數量龐大,還擁有著更長的壽命,2020年,中國人均預期壽命已達到77.93歲,其中男性為75.37歲,女性為80.88歲,這一水平已經接近多數發達國家水平,甚至超過了部分發達國家。同時,國家統計局數據顯示,2023年中國出生人口902萬人,出生率為新中國成立以來的最低點6.39。少子化的加劇導致中國在中短期內難以逆轉人口年齡結構的變化。聯合國世界人口展望2022的中方案預測結果顯示,中國60歲及以上人口將在2033年左右超過4億,2054年左右達到約5.2億的峰值。65歲及以上人口將在
11、2034年左右超過3億,2057年左右達到約4.3億。1屆時中國的老齡人口數量將超過絕大多數國家的人口總量。少子老齡化作為中國未來中長期經濟社會發展的基本國情,這一趨勢會對現有經濟社會的運行與保障體系造成巨大沖擊,同時將深遠地影響包括醫療、照護、教育、服務、制造、文娛、地產等諸多方面,并且會凸顯出比如醫療照護體系不完善、服務產品不豐富、社會保障不充分等一系列社會問題。其中,隨著老齡人口的持續增長,保護老年人尊嚴和利益,加強老年人生命關懷的緊迫性日益凸顯,具體表現在以下幾個方面。一是身患認知癥導致決策能力、行為能力喪失,遺囑篡改等法律糾紛以及各類針對老年人的詐騙犯罪造成了大量老年人合法經濟利益受
12、損、尊嚴喪失。認知癥老年人照護服務現狀與發展報告指出,2021年,中國60歲及以上老年人中認知癥患者約有1507萬人,2030年,認知癥人數將達到2220萬人,2050年將達到2898萬人。而柳葉刀(The Lancet)對中國認知癥趨勢的預測則更加大膽,認為2050年左右中國認知癥人數將達到4500萬人以上。北京市2023年老年人權益保護形勢分析報告指出,老年人被侵權和消費欺詐最頻繁,由于老年人法律意識淡薄,涉老案件呈快速增長趨勢。2022年,北京市各級法院共受理涉老1 聯合國.世界人口展望2022R/OL.紐約:聯合國,2022 2024-06-15.https:/www.un.org/e
13、n/。05民事一審案件10萬余件。其中,繼承類糾紛數量由2021年的1.1萬多件,上升到2022年的2.3萬多件。此外,老年人的婚姻家庭糾紛、贍養糾紛、物權類糾紛等也有較大漲幅。隨著數字生活與網絡金融越來越發達,老年人面臨的金融風險還會持續增加。面對權益受到侵害,有68%的老人未通過法律途徑維護自身的權益,愿意并能夠通過法律維權的老人比例僅占22%。這主要是老年人對法律法規了解較少所致。根據報告,了解中華人民共和國民法典中華人民共和國刑法以及中華人民共和國反家庭暴力法等法律法規的老人不到20%,從而容易造成侵權事件發生。比如,在遺產繼承問題上,僅有8%的老人通過訂立遺囑去規避風險,近四成老年人
14、則認為訂立遺囑“沒有必要”。二是重大疾病、失能殘障帶來的病痛煎熬、尊嚴受損。相關研究顯示,2010年至2020年,中國老年人口失能率從2.95%下降至2.34%,但是由于老年人口基數不斷擴大,失能老人數量從523萬人增加到618萬人,其中75歲及以上老年人的失能率明顯增加2。以2008年老年人殘障率5.6%測算,當前殘障老年人規模超過1650萬人。在對中國六大城市的慢性疼痛調查中發現,成人慢性疼痛的發病率為40%,就診率為35%。老年人慢性疼痛的發病率為65%80%,就診率達85%?!爸袊】蹬c養老追蹤調查(CHARLS)”網站2013年和2015年調查數據顯示,60歲以上老年人自報疼痛率為3
15、0.6%。以此估算老年疼痛人口為7038萬人至1.8億人,2015年癌癥中重度疼痛患者225.12萬人。三是空巢、孤獨等造成的心理空虛和精神折磨等都增加了老后生活的憂慮和恐懼。中國空巢老人家庭比例不斷攀升,不少老人在缺乏日常親情陪伴下飽受煎熬。2016年,中國經營報社發布的中國養老產業發展白皮書顯示,空巢與獨居老人已接近1億人。國家統計局數據顯示,截至2020年,中國家庭戶中一人戶的數量達到了1.25億戶,占家庭戶總數的25.39%,與2010年相比,增長1.15倍。根據2020年第七次全國人口普查結果,單身老人(單獨居住的老人)為3729萬戶。據貝殼研究院發布的2021社區居家養老現狀與未來
16、趨勢報告,現有獨立居?。ㄒ粋€人居住或與配偶同?。├夏耆苏急纫堰_65.5%;即使是80歲以上高齡老人,其獨立居住占比仍達48%。綜上所述,面對這些由人口老齡化帶來的實際挑戰,老年人群體在生命中晚期生命關懷、生命尊嚴、利益保護、病痛緩解等方面的需求越發突出。切實有效地維護規模日趨龐大的老年人獨立自主和有尊嚴的生活,保護老年人合法權益、在不同層面都有著重要意義。2 譚睿,中國老年人口失能狀況及變化分析基于第六次、第七次全國人口普查數據,衛生經濟研究,2023,40(03)。06中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)從個人和家庭層面看,一是增強財產安全,解決認知癥患者等喪
17、失民事行為能力及遺囑篡改、詐騙等問題,通過法律援助、公證制度及加強社會組織參與和家庭溝通,能有效保護老年人財產利益,減少經濟損失,讓老年人晚年生活更加安心。二是提升生活幸福,針對重大疾病和失能殘障問題,提供個性化醫療照護、康復服務及心理支持,能有效緩解病痛,提升生活質量。同時,通過科技輔助(如智能穿戴設備監測健康)和社會關懷,讓老年人在身體受限時依然能感受到生活的美好與尊嚴。三是維護人格尊嚴,通過尊重和保護老年人對于自身財產處置、遺囑遵從、醫療手段、生命終結等事宜的處置權利和意愿,特別是遵從老人喪失民事行為能力前的法律文書或個人決策是對其生命的最大尊重。四是緩解精神壓力,通過社區活動、志愿服務
18、、家庭探訪等多種形式,普及生命關懷與生命尊嚴相關概念、方法,有助于緩解老年人晚年對于生命、病痛、死亡等的未知感、恐懼感的精神折磨。五是減少家庭負擔,老年人意愿無論以何種形式得以遵從和保護時,一方面是由于不確定性而引發的家庭矛盾和糾紛勢必減少。另一方面是由于插管等刻意延續生命的方式減少,家庭的經濟負擔、精神負擔也會隨之降低。從社會層面看,一是有助于促進代際和諧,通過增進年輕一代對老年人群體的理解與尊重,構建起尊老愛幼的社會風尚,從而強化家庭內部的情感紐帶,為社會的整體穩定與和諧奠定堅實基礎。二是推動照護型社會蓬勃發展,完善照護型社會服務體系不僅體現在醫療、照護、康復、心理等方面,也體現在滿足老人
19、意愿遵從、利益保護等諸多方面的需求。三是提升社會文明程度,一個能夠全面、妥善應對老年人問題的社會,無疑展現出了更高的文明程度與深厚的人文關懷。這種關懷不僅體現在物質生活的充分保障上,更深刻地體現在對老年人精神世界的尊重與呵護上,彰顯了社會的整體進步與文明成熟。從國家層面看,一是踐行積極應對人口老齡化國家戰略,實現高質量社會治理,面對老齡化的嚴峻挑戰,國家需采取有效措施解決老年群體的多樣化需求,這不僅能夠減輕財政負擔,優化資源配置,增強社會保障體系的可持續性,還能促進經濟社會的和諧共進。二是強化社會治理能力,通過持續優化政策體系與法律框架,全方位支持老年人生命關懷與尊嚴維護,確保老年人合法權益得
20、到充分保障。彰顯了政府對老年群體的深切關懷,同時極大提升了政府公信力與治理效能??梢哉f,提升老年人生活質量成為檢驗社會治理現代化水平的重要標志??傊?,當老年人的辨別能力逐漸下降甚至失去民事行為能力時,如何以尊重和保護為核心,確保他們的個人意志得到充分體現,并保障他們的人身和財產權益不受侵犯,有尊嚴、無痛苦、安心無憂地走過生命的最后旅程,已成為一個亟待社會廣泛關注并深入思考的問題。這不僅關乎老年人的福祉,也反映了社會文明進步的應有之義。07二、生命關懷與尊嚴保護的多維度體現通過大量的理論和實踐研究,我們最終在馬斯洛需求層次理論的深刻洞察下,發現了身體尊重、利益保障、精神慰藉、意愿遵從與死亡尊嚴這
21、五個方面緊密相連,并且共同構成了生命關懷與生命尊嚴的堅實支柱(見圖1)。它們不僅精準對應并滿足了人類從生理安全到自我實現這一系列需求,還在老年人權益保障與法律尊嚴的廣闊領域內占據核心地位。身體尊重,作為基石,確保了老年人身體與人格的不受侵犯,滿足了他們對安全感與尊重的基本渴望;利益保障則是物質安全與社會認同的堅實后盾,保障了老年人經濟無憂,享有應得的社會地位;精神慰藉則深入愛與歸屬的層面,為老年人提供情感支撐,減輕孤獨,強化情感紐帶;意愿遵從彰顯了尊重與認知的價值,讓老年人在決策中保持自主與獨立,實現自我價值;而死亡尊嚴,作為自我實現的終極體現,確保老年人在生命盡頭亦能保有尊嚴與安寧,是法律對
22、生命全程尊重的完美詮釋。這五個方面相輔相成,缺一不可,共同為提升老年人生活質量、維護其生命尊嚴構筑了全面而堅實的保障體系。圖1 馬斯洛需求理論與生命關懷、生命尊嚴(一)身體尊重在生命尊嚴與生命關懷的視角下,尊重身體的重要性不言而喻。這不僅體現在法律對人格尊嚴的明確規定上,中華人民共和國憲法和中華人民共和國民法典均強調了保護人民身體權的重要性,通過立法手段確保人們能夠“有尊嚴地活著”。這一原則不僅是對時代需求的回應,也深深植根于我國的傳統文化中,“身體發膚,受之父母,不敢毀傷”體現了對身體的極高尊重和珍視。隨著現代社會的發展,生命科技為民法的人文關懷提出了新的要求,公民的身體作為權08中國老年人
23、生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)利與義務的載體,其不可轉讓性和基礎性決定了它必須受到高度重視。在法治社會中,身體權通過立法表達,得到了直接而充分地尊重和保護。同時,生命觀作為人們對生命本質的認識,強調了“生命至上,人民至上”的理念,要求我們在現代醫學背景下,既維護生命的神圣性,又追求生命的質量和價值,尊重病人的自主意愿,維護病患尊嚴,以實現生命尊嚴的全方位保障。(二)利益保障老年人財產保護對于維護他們的尊嚴具有舉足輕重的意義。隨著年齡的增長,老年人可能面臨身體機能下降、認知能力減弱等挑戰,這使得他們在保護自身財產方面顯得尤為脆弱。財產不僅是老年人生活的基礎和保障,更是
24、他們尊嚴的基石。擁有足夠的財產,老年人能夠維持基本生活水平,享受應有的生活質量;而一旦財產受到侵害,將導致他們生活水平下降,甚至陷入貧困,這是對他們尊嚴的極大傷害。同時,保護老年人的財產也是對他們過去辛勤付出的尊重和認可,體現了社會對他們作為社會成員的尊重。此外,財產保護還有助于維護老年人的自主權,讓他們能夠根據自己的意愿和需要,選擇適合自己的生活方式和養老方式。這種自主權是老年人尊嚴的重要體現,一旦財產受到侵害,他們的自主權將受到威脅,尊嚴也將受到損害。在“未富先老”的國情背景下,老年人的財產權益保護成為應對人口老齡化國家戰略中亟待解決的重要問題。隨著老年人群記憶力和判斷力的衰退,他們越來越
25、難以有效維護自身財產權益。近年來,老年人財產被子女騙取、遺產繼承權糾紛、財產處分難題等頻發,不僅損害了老年人的財產權益,更侵害了他們的尊嚴。面對電信詐騙、傳銷、保健品詐騙等多種風險,老年人的財產安全岌岌可危。因此,加強老年人財產權益保護成為社會文明進步和法治建設的重要標志。在經濟發展中積累的財富,因老年人身體狀況和民事行為能力的降低而難以得到妥善保護。社會應高度關注老年人在詐騙面前的脆弱性,加強宣傳教育,提升防范意識,并強化監護人責任,確保財產監護到位。此外,中華人民共和國民法典中的遺囑規定也為老年人自主處分財產提供了法律支持,有助于維護他們的尊嚴和權益。(三)精神慰藉在精神健康領域,目前國內
26、外學界普遍從積極情緒與消極情緒的雙重維度進行定義,并一致認為精神健康的核心在于維持情緒的穩定性以及良好的社會適應能力。積極情緒,如幸09福感、快樂感以及高生活滿意度,被視為精神健康的重要組成部分。而消極情緒,如焦慮、抑郁和孤獨等,則被視為精神健康的潛在威脅。當個體無法保持這種情緒平衡時,便可能陷入精神不健康的狀態,這通常表現為畸形或錯誤的世界觀、人生觀、價值觀,缺乏明確的精神追求和希望,以及盲目地認同和沉溺于負性精神情緒之中,呈現出一種精神空虛或精神依附的狀態。老年人群體,特別是空巢老人、獨居老人的精神狀況更容易陷入消極。從生命關懷和人格尊嚴的維度深入剖析,老年人精神慰藉的重要性顯得尤為突出。
27、從生命關懷的角度出發,精神慰藉對于老年人的身心健康、生活質量和社會聯系都起著至關重要的作用。它能夠幫助老年人緩解孤獨、焦慮等負面情緒,提高心理韌性,使他們的生活更加充實和幸福。精神慰藉還促進了老年人的社會互動,讓他們能夠結交新朋友,擴大社交圈子,減少孤獨感和抑郁情緒。在面對退休、喪偶、疾病等生活挑戰時,精神慰藉為老年人提供了強大的心理支持,幫助他們調整心態,保持積極的生活態度,重新找回生活的希望和信心。而從人格尊嚴的角度看,精神慰藉不僅體現了對老年人的尊重與認同,更在無形中強化了他們的自尊和自信。老年人作為社會的重要一員,他們的人生經驗、智慧和價值觀都值得被尊重和認可。精神慰藉通過給予他們心理
28、支持和情感陪伴,使老年人感受到社會的溫暖與關懷,從而重新找回自我價值和尊嚴感。此外,精神慰藉還鼓勵老年人積極參與社交活動、文化娛樂和志愿服務,使他們在為社會貢獻力量的同時,也實現了自我價值的升華。(四)意愿遵從在生命的旅途中,每個人都渴望在生命的最后階段被尊重,能夠按照自己的意愿生活,即使疾病纏身或認知衰退。這種對生命尊嚴的堅守,不僅體現在對自我意志的尊重上,更是人與動物的本質區別。作為具有意志的生物,人類能夠擺脫一切束縛,依照自己的意志在法律范圍內作出決定,特別是在涉及自身身心的問題上,個人擁有最高的主權。中華人民共和國民法典正是基于這樣的理念,保障了自然人意志主宰個人選擇。尊重老年人的養老
29、意愿,不僅是對他們“自我決策權”的回應,更是對孝善優良傳統的繼承與弘揚。只有真正尊重老年人的意愿,讓他們從內心感受到快樂,才能不斷增進他們的福祉?,F實中,我們常常低估老年人的“自我決策權”,以“好意”之名強加給他們各種安排,卻可能無意中造成“傷害”。因此,面對老年群體,特別是進入生命終末期的老年人,財產分配、遺囑遵守、日常照護、臨終關懷等各種類型的服務應更加貼近老年人的實際需求,充分尊重他們的意愿和個人自由,這不僅是法律賦予的權利,更是對敬老孝老文化的傳承,體現10中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)了法治精神、價值取向、道德準則和現實需要。讓每一位老年人都能夠
30、按照自己的意愿,有尊嚴地度過晚年,是社會共同的責任和追求。(五)死亡尊嚴從個人主義自由主義的立場出發,引領了20世紀50年代到60年代的醫療倫理的美國圣公會牧師、新教自由主義者約瑟夫弗萊徹(Joseph Fletcher)曾于1960年提出“尊嚴中死去的權利(Right to Die in Dignity)”。中華人民共和國民法典第一千零二條明確規定,自然人享有生命權,自然人的生命安全和生命尊嚴受法律保護,這標志著中國在法律層面對生命尊嚴的深刻認識和尊重。生命尊嚴不僅涵蓋了生時的尊嚴,也涵蓋死亡的尊嚴,因為當一個人無法有尊嚴地繼續生存,反而成為尊嚴的負累時,有權選擇有尊嚴地結束生命。這種尊嚴死
31、是自然人行使生命權的一種方式,也是垂死之人維護生命尊嚴的最終追求。有尊嚴地死去并非安樂死,而是當生命面臨終結時,不再采取延續生命的醫療措施,而是遵循自然法則來終結生命,是人們自我決定權的重要體現。允許人們在意識清醒時預先規劃自身面對無法治愈的重大疾病時的死亡方式,這不僅是對生命尊嚴的尊重,也是對人性的深刻理解和關懷。與“繼續醫療”相比,“尊重尊嚴”更體現了對生命價值的尊重和對個人選擇的尊重,與人格主義生命倫理學的理念相契合。因此,維護死的尊嚴不僅是實現生命尊嚴價值的最終環節,更是實現生命尊嚴價值的核心。只有當自然人能夠有尊嚴地死去時,才能說其生的尊嚴得到了全面保障。三、四大核心概念引領生命關懷
32、與尊嚴保護經過對現階段中國社會涉及生命關懷和生命尊嚴的社會創新領域的觀察與梳理,在諸多相關概念中我們發現意定監護、生前預囑、安寧療護與緩和醫療這四個極具現實意義的生命概念(見圖2),不僅高度契合了體現生命關懷與生命尊嚴的五個方面,包括身體尊重、利益保障、精神慰藉、意愿遵從及死亡尊嚴。還能夠行之有效地幫助老年人應對甚至脫離利益受損、病痛折磨等實際困境。意定監護通過法律手段,允許老年人在意識清醒時自主選擇監護人,確保其行為能力喪失后依然能夠得到妥善照顧,避免了認知癥引發的法律糾紛與經濟利益受損,保障了老年人的自主權與尊嚴。生前預囑則讓個體能夠提前規劃醫療決策,確保在生命末期能按照個人意11愿接受治
33、療或放棄治療,體現了對生命終點的尊重與意愿遵從。安寧療護與緩和醫療則聚焦于減輕重大疾病、失能殘障患者的身心痛苦,通過綜合醫療照護與心理支持,不僅緩解了病痛煎熬,還維護了患者的尊嚴與生活質量,同時,這些措施也為空巢、孤獨的老年人提供了精神慰藉,減少了老后生活的憂慮與恐懼,全方位展現了生命關懷及其深度。圖2 意定監護、生前預囑、安寧療護、緩和醫療4個生命概念(一)意定監護(Guardianship by Conduct)保障決策能力喪失后的尊嚴和利益2020年,上海市寶山區發生的一起遺產糾紛案引起了公眾廣泛關注的同時,也激發了社會對于意定監護制度的深入思考。案件主角是一位88歲的獨居老人,他將自己
34、的晚年生活以及價值高達300萬元的房產及屋內財產遺贈給了小區內一位水果攤店主劉某。多年來,劉某不僅成為這位老人的日常照料者,更是他精神上的支柱,其善良和真誠讓老人感受到了親人般的溫暖和信任。這份信任不僅基于日常的關照與陪伴,并且在公證處的見證下凝結成了一份具有法律效力的遺贈扶養協議(以下簡稱協議)。然而,隨著老人的離世,老人的妹妹等親屬對這份遺囑的合法性提出了質疑,他們認為老人在簽署遺囑時因患有阿爾茨海默病等疾病,已不具備完全民事行為能力,因此這份遺囑應當無效。隨后,雙方對簿公堂。在法庭上,雙方展開了激烈的辯論。原告方律師認為,老人與劉某簽訂的協議是合法有效的,并且已經經過了公證處的公證,這份
35、協議是老人真實意愿的表達,應該得到法律的認可和保護。而被告方則堅持認為,老人在簽署協議時存在精神障礙,無法正確表達自己的意愿,因此這份協議是無效的。審理過程中,法院根據協12中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)議的詳細內容以及公證處的公證文件,認為雖然老人在后來被診斷出患有器質性精神障礙并被宣告為無民事行為能力人,但這并不能證明他在簽訂協議時就已經存在這樣的情況。這份協議是在公證處進行的公證,雙方在簽署時都具有法律規定的民事行為能力,且協議內容合法、真實。因此,法院最終判決這份協議是合法有效,老人的房屋、房屋內財物以及其名下3個賬戶的資金余額、孳息均應歸原告劉某
36、所有。這一判決不僅為本案劃下了句號,也為意定監護制度在司法實踐中的應用提供了生動的案例,意義重大。隨著人口老齡化進程的加劇,老年人口數量不斷上升,由此帶來的相關問題也將逐漸增多。因此,老年人的經濟利益和人格尊嚴的保障顯得尤為關鍵,這需要法律給予強有力的支持和保護。1、意定監護的概念意定監護,作為中國成年監護制度的重要組成部分,其深刻內涵和廣泛意義不容忽視。這一制度不僅為具備完全民事行為能力的成年人提供了法律上的有力保障,更是對個體自我決定權的極大尊重,同時也反映了社會對于應對人口老齡化的深刻理解和積極應對。中華人民共和國民法典第三十三條規定,具有完全民事行為能力的成年人,可以與其近親屬、其他愿
37、意擔任監護人的個人或者組織事先協商,以書面形式確定自己的監護人,在自己喪失或者部分喪失民事行為能力時,由該監護人履行監護職責。此規定是對傳統監護制度的一次重要補充。它專為應對老齡社會背景下的諸多挑戰而設計,旨在維護老年人的利益與尊嚴。隨著人口老齡化日益加劇,更多老年人面臨著認知癥等喪失或部分喪失民事行為能力的風險,這一制度的出現,為老年人提供了新的選擇,使其能夠在清醒時提前規劃自己的未來生活,確保在喪失或部分喪失民事行為能力后依然能夠保持生活的質量和尊嚴。與未成年人監護相比,成年意定監護并非基于“父母子女”關系的延伸,而是基于個體的自我決定權和意愿。它更強調當事人的自主性和參與性,讓個體能夠按
38、照自己的意愿選擇監護人,確保在喪失或部分喪失民事行為能力后依然能夠保持一定的自主權和選擇權。同時,與陪護、照護等概念相比,意定監護更側重于監護職責的履行和權益的保障,而非僅僅是日常生活的照料和護理??梢哉f,意定監護在現代監護體系中具有不可替代的重要地位,必將在未來得到更廣泛地應用和推廣,成為應對人口老齡化社會挑戰的重要法律工具。2、意定監護的特征意定監護的特征主要體現在其嚴謹的法律構造和明確的責任界定上。一是簽訂意定監護協議的雙方必須具備完全民事行為能力,這是確保協議有效性的基礎。只有在雙方均具備完整法律行為能力時,協議才能產生法律效力,否則,由于主體資格的缺13失,協議將無法生效,從而無法實
39、現協議雙方所期望的法律后果。二是意定監護的職責履行具有明確的時間節點,即當設定的被監護人喪失或部分喪失民事行為能力時。在簽訂協議之初,被監護人尚具備完全民事行為能力,無需即時啟動監護措施。只有當其能力狀況發生變化,需要得到監護照顧時,意定監護人才會開始履行其職責。三是意定監護協議必須采用書面形式,以確保協議內容的準確性和清晰性。由于監護內容直接關系到被監護人的重大權益,且監護人通常會在協議簽訂后的一段時間內才開始履行其職責,因此,書面形式的協議能夠更準確地記錄雙方的權利義務,減少潛在的法律紛爭。3、意定監護的起源與國際發展意定監護起源于美國的持續性代理權(Durable Power of At
40、torney)制度,這一制度是對傳統監護制度缺點的直接回應。傳統監護制度中的公示制度常常導致被監護人及其親屬受到不必要的歧視和侮辱,而法庭任命監護人的過程又冗長且成本高昂。為此,美國的持續性代理權授予法(Uniform Durable Power of Attorney Act,DPA)提出了由當事人雙方直接簽署的持續性代理協議,無需進行登記和公示,協議簽署后即可生效或根據雙方協商確定生效時間。由于持續性代理權充分尊重了委托人的意愿,因此被視為實現委托人自主決策權的有效法律工具。然而,該制度也暴露出一些問題,如代理人可能濫用代理權,尤其是針對老年人的經濟剝削現象較為普遍。這主要源于代理權人的非
41、正式任命以及監管的缺失。盡管如此,持續性代理權在保障老年人自主決策權方面的價值不容忽視,依然受到老年人的歡迎。美國退休人員協會在2000年的一項調查顯示,過半數的50歲美國人都啟用了持續性代理權。英國于2005年4月7日,正式實施了意思能力法(Mental Capacity Act),該法特別針對老年人可能面臨的經濟剝削問題,設立了公共監護辦公室,旨在對代理人的行為實施有效監督,并對永久性代理權進行嚴格的登記備案管理。依據法律規定,永久性代理權在未經公共監護辦公室登記之前,將不具備法律效力。登記程序可由委托人在設立代理權時即刻進行,也可由代理人在后續任何時間完成。法律鼓勵雙方盡早完成登記,以便
42、在委托人與代理人之間建立堅實的信任基礎,確保在委托人喪失或部分喪失民事行為能力后,代理人能夠更加順暢地為其作出決策。根據意思能力法的規定,為了確保代理權的合法性和有效性,委托人在登記前需填寫由公共監護辦公室提供的特定表格,并簽署聲明,確認自己充分理解代理權的含義,并同意在自身失去行為能力時啟動該代理權。同樣,代理人也需簽署文件,證明其已閱讀并理解了自己的職責。此外,委托人和代理人的簽名必須在有證人在場的14中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)情況下進行,以確保簽名的真實性和合法性。在申請登記永久性代理權時,委托人還需在文件中指定接收通知的個體,以便在代理權發生變
43、動或需要通知時,能夠及時得到消息。此外,為了防止欺詐和脅迫等不法行為的發生,法律還要求獨立的第三方填寫一份證明書,確認委托人是在充分理解代理權目的、未被任何不法手段所影響的情況下,自愿設立代理權的。這些措施,包括公共監督、登記制度、證人見證和通知機制,不僅有助于預防老年人受到虐待,還加強了公共權力和私人力量對當事人意思自治的保護。法國的意定監護制度自2007年3月5日頒布,于2009年1月1日正式生效,該制度全面涵蓋了人身保護和財產保護兩個方面。意定監護的核心在于監護委托書的制定,委托書可以是私署文書或公證文書,而經過公證的委托書將賦予受托人更多的權利。一旦監護委托開始,受托人必須立即制作財產
44、清冊,并在整個委托執行過程中不斷更新這份文件。此外,受托人還需每年制作年度管理賬目,并在委托結束時制作最終管理賬目,這些賬目需提交給公證人(若監護委托為私署文書,則提交給監護法官)。公證人將對管理賬目和受托人完成的任務進行嚴格查驗,一旦發現任何不符合委托書條款、違背受托人利益的行為或資金流動異常,將立即申請監護法官介入。法國的意定監護制度特別突出了法院的監督作用。在多種情況下,監護法官將直接介入意定監護關系,包括但不限于任何利益相關者的請求、涉及委托人主要住宅及其動產租賃合同的變動、無償處分行為、贈與、放棄受益繼承、人壽保險相關交易、銀行賬戶戶名更改等。若相關人員對意定監護的執行提出異議,法官
45、將對此進行審查,一旦發現委托人的財產利益未得到充分保護,將立即終止意定監護,轉而采取法定監護措施。若法官認為意定監護仍可持續但需改進,則可能附加保護措施,此時意定監護與法定監護將并存。此外,法官還有權指定新的受托人,對意定監護未覆蓋的部分進行額外保護。通過這一詳盡的監督機制,法國的意定監護制度在限制受托人濫用權利、保護委托人利益方面發揮了關鍵作用,有效預防和減少了針對老年人的虐待和剝削行為。德國的成年監護制度改革始于20世紀70年代,歷經深入討論后,確立了意定監護的兩大核心原則:必要性原則和補充性原則。必要性原則強調在當事人尚能獨立處理個人事務時,應盡可能減少對其自由范疇的干預,即無需設立監護
46、。補充性原則則進一步拓展這一理念,明確國家機構僅在必要時對意定監護的相關內容進行有限補充,并在維護個人權益時,力求對監護產生的影響最小化。1992年1月1日,關于改革監護法和成年保佐法的法律(Betreuungsgesetz)生效,徹底廢除了舊法中的禁治產宣告制度和成人監護、保佐制度,代之以“照管”制度。此后,修改照管法及其他規定的法律進一步將“照管”正式稱為“法律上的照管”,標志著德國成年監護制度全面改革的完成。154、意定監護在中國中國意定監護制度的發展經歷了幾個關鍵階段。首先,在2012年修訂的中華人民共和國老年人權益保障法中的第二十六條明確規定,具備完全民事行為能力的老年人,可以在近親
47、屬或者其他與自己關系密切、愿意承擔監護責任的個人、組織中協商確定自己的監護人。監護人在老年人喪失或者部分喪失民事行為能力時,依法承擔監護責任。這標志著我國開始關注并探索意定監護制度的構建。隨后,在2017年的中華人民共和國民法總則中,第三十三條明確提出,具有完全民事行為能力的成年人,可以與其近親屬、其他愿意擔任監護人的個人或者組織事先協商,以書面形式確定自己的監護人。協商確定的監護人在該成年人喪失或者部分喪失民事行為能力時,履行監護職責。這充分體現了意思自治的原則。2021年,中華人民共和國民法典正式實施,其中第三十三條再次確認了成年意定監護制度,并將其提升到了法律體系中更為重要的位置,規定具
48、有完全民事行為能力的成年人,可以與其近親屬、其他愿意擔任監護人的個人或者組織事先協商,以書面形式確定自己的監護人,在自己喪失或者部分喪失民事行為能力時,由該監護人履行監護職責。與法定監護相比,意定監護制度的核心優勢在于其尊重并保護當事人在具備完全行為能力時對未來生活照顧及財產管理的預先規劃安排。這對于維護失能、認知癥等成年弱勢群體,特別是老年人的權益,具有重大社會意義和實踐價值。3為了進一步補充和細化意定監護制度,2022年3月1日起施行的最高人民法院關于適用中華人民共和國民法典總則編若干問題的解釋的第11條對成年意定監護制度進行了深入闡釋。該條款主要解決了成年意定監護協議的任意解除權和監督方
49、法問題。其中,第1款明確了成年人意定監護協議的任意解除權的行使條件,即該權利須在成年意定監護協議成立后至該成年人喪失或部分喪失民事行為能力前的期間內行使。而第2款則通過一般監督規則確定了意定監護的監督人。4綜上所述,中國意定監護制度經歷了從初步倡導到法律確認,再到具體細化的過程。雖然現行法規已經為意定監護模式的主體設置和運行基礎搭建了框架,但我國意定監護制度起步較晚,目前還存在許多空白,一些原則化的問題仍然需要進一步完善。3 杜麗萍.意定監護法律制度簡析J.山西省政法管理干部學院學報,2023,36(4):45-48.4 劉倩予,劉海廷.老齡化背景下成年意定監護模式的困境與進路J.數據,202
50、3(01):55-56.16中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)5、意定監護的意義隨著時代的飛速發展和老齡化社會的逐漸顯現,傳統的委托監護和撫養制度在應對老年人監護問題上已顯得力不從心。因此,確立成年人意定監護制度成為刻不容緩的任務,它不僅是社會進步的必然產物,也是法律適應時代需求的體現。成年人意定監護制度的建立,不僅極大地豐富和發展了我國監護制度的法律體系,更為弱勢群體特別是老年人的權益提供了更為堅實的法律保障。這一制度在維護社會穩定、緩解社會矛盾方面發揮了不可替代的積極作用,是構建和諧社會、實現公平正義的重要舉措。一是意定監護尊重了當事人的自主意愿。在傳統監
51、護制度下,往往由法律直接指定監護人,忽視了被監護人的真實意愿。而意定監護則允許當事人在具備完全民事行為能力時,根據自己的意愿選擇監護人,這充分體現了對個體自主權的尊重。二是意定監護有利于維護被監護人的合法權益。通過意定監護,被監護人可以在自己失去或部分喪失民事行為能力時,由自己選擇的監護人代為行使相關權利,從而確保其財產、人身等方面的權益得到有效保障。這種制度設計有助于減少因監護人選擇不當而導致的權益受損情況。三是意定監護促進了社會的和諧穩定。通過意定監護,可以建立起一種基于信任和尊重的監護關系,有助于減少家庭矛盾和社會糾紛。同時,這種制度也為那些因各種原因無法照顧自己的老年人、殘疾人等提供了
52、必要的幫助和支持,有助于增強社會的凝聚力和向心力。四是意定監護推動了法律制度的完善和發展。隨著社會的不斷進步和人口老齡化趨勢的加劇,意定監護制度在司法實踐中的應用越來越廣泛。這一過程中,不斷暴露出的問題和挑戰也推動了法律制度的完善和發展。通過總結實踐經驗、借鑒國外先進做法等方式,可以進一步完善意定監護制度的相關規定和程序,提高其適用性和可操作性。6、意定監護的概念區分(1)相比法定監護意定監護相較于法定監護,在多個方面展現出顯著優勢。首先,意定監護充分尊重個人的意思自治,允許成年人在具備完全民事行為能力時,根據自身意愿提前選擇監護人,避免因家庭成員意見不一,導致監護困境。其次,意定監護的差異性
53、設計使得被監護人能夠根據自身情況,選擇部分監護或與不同監護人簽訂不同內容的監護合同,從而最大化地保護其殘余的行為能力,實現監護的最優組合。與此相反,法定監護通?;谟H屬關系確定監護人,17可能無法完全適應被監護人的實際需求,尤其在高齡老人等特定情況下,其效果可能不盡如人意。此外,意定監護強調“自我決定權”,在監護過程中將被監護人置于中心地位,而法定監護則更多地體現為一種“他治”,被監護人處于相對被動地位。(2)相比指定監護意定監護與指定監護在監護人的選擇上呈現出顯著區別。指定監護是在監護人確定存在爭議,且無法協商達成一致時,由居委會、村委會、民政部門或法院等有權機關介入,基于被監護人的需求進行
54、監護人的選定。這種方式雖然努力滿足被監護人的要求,但決策權仍部分掌握在指定機關手中。相較之下,意定監護則完全基于當事人的意愿,通過簽訂協議的方式,自主選擇信任的人作為監護人,充分尊重了被監護人的自主權和選擇權。(3)相比遺囑監護意定監護與遺囑監護雖同為私法自治原則的具體體現,但二者在設立目的和設立人上存在顯著區別。遺囑監護主要適用于父母為未成年子女預先指定監護人的情況,確保子女在父母無法履行監護職責時得到妥善照顧;而意定監護則是由具有完全民事行為能力的成年人自行選擇自己信賴的人作為監護人,以應對未來可能出現的監護需求。遺囑監護的設立人僅限于有監護資格的父母,而意定監護的設立人則是本人。(4)相
55、比協議監護中華人民共和國民法典第三十條規定的協議監護,明確了監護人的確定需基于被監護人意愿,并通過具備監護資格人的協商達成。這一制度旨在確保監護人的選擇符合被監護人的最佳利益,同時防止監護人逃避責任,特別是針對未成年人的特殊保護。盡管意定監護與協議監護都強調通過協商確定監護人,但兩者在本質上存在顯著區別。意定監護僅涉及監護人與被監護人之間,且被監護人需具備特定條件,雙方在無第三方介入的情況下協商確定監護內容,高度尊重被監護人的真實意愿。而協議監護則涉及多個具備監護資格的人,其過程需多方參與,并考慮多種因素,雖然也強調尊重被監護人意愿,但決策并非完全基于被監護人一人的選擇。(5)相比委托、信托制
56、度意定監護與委托、信托制度在功能和形式上雖有相似之處,但存在顯著區別和獨特優勢。首先,在確立形式上,意定監護需雙方同意并以書面形式設立,而委托代理則可通過口頭或書面設立。其次,在代理權限和授權內容上,意定監護不僅涵蓋法律行為,還包括事實行為,18中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)如人身事務管理,而委托代理通常僅限于法律行為。再次,從解除條件看,意定監護因涉及被監護人喪失或部分喪失民事行為能力后的情形,其解除條件更為嚴格,需通過監督人申請或公權力介入。相較于委托和信托制度,意定監護具有不可替代的優勢。委托和信托主要服務于完全民事行為能力人,并專注于財產性事務的處
57、理,且較少受到公權力監督。而意定監護則專為未來可能喪失或部分喪失民事行為能力的人設計,涵蓋財產和人身事務,并受到公權力的較多介入和監督。此外,意定監護制度還能在合同生效后,結合委托和信托合同,為被監護人的利益提供更全面的保障。57、中國意定監護的發展困境(1)立法細節模糊不明確意定監護制度在中華人民共和國民法典中雖有所規定,但立法細節尚顯模糊。第三十三條和第三十六條雖確立了其法律地位,然而內容寬泛模糊,導致許多實際操作中的疑問未得到明確解答。例如,在訂立意定監護協議時,雖然雙方當事人均應具備完全民事行為能力,但關于被監護人是否合格的標準卻缺乏具體指導。對于高齡但健康狀況良好的老年人,或是處于阿
58、爾茨海默病等認知癥初期但仍有完全認知能力的老人,他們的行為能力如何評估,是否需要額外證明其完全民事行為能力,都是亟待解決的問題。此外,以喪失或部分喪失民事行為能力作為意定監護啟動的唯一標準,也忽略了當事人的實際意愿和意思能力,可能違背意定監護設立的初衷。例如,一些行為能力未完全喪失的委托人,在暫時不想啟動意定監護權利時,如被強制啟動,將違反其真實意思表示。而對于那些行為能力未喪失但生活不便的老人,若不及時啟動意定監護,其權益也可能無法得到全面保障。因此,意定監護制度的立法細節需進一步細化和完善,以更好地適應實際需求和保障當事人權益。(2)登記公示平臺待建立意定監護協議在雙方簽署后即成立,對監護
59、雙方都具有法律約束力。然而,由于缺乏有效的登記和公示制度,該協議在現實生活中應用的預期效果受到制約。在協議訂立時,對當事人的資格審查以及協議成立后監護人履行監護義務的過程中,均沒有明確的登記或公證要求來提供必要的輔助和監督,導致意定監護制度的價值未能充分發揮。從中華人民共和國公證法等相關法律中也未能找到明確的制度規定,凸顯出該制度在程序設置上的立法缺陷。實際案例中,就已經出現過法院對當事人簽訂并公證的意定監護協議并不知情,導致意定監護協議未能得到有效保障和實施的情況,凸顯了我國意定監護登記程序的缺失問題,即使進5 袁菲.我國成年人意定監護制度研究D.廣東財經大學.2020.19行公證,監護關系
60、也缺乏可查詢性,外界難以得知具體情況。登記和公示在意定監護中扮演著至關重要的角色,不僅有助于減少侵權行為,還能確保被監護人的真實意愿得到保護。然而,由于登記程序的缺失,公權力機關和利害關系人在管理和查詢意定監護關系時面臨諸多不便,極大地損害了被監護人的權益。(3)監督機制缺失待完善在我國意定監護制度的司法實踐中,頻繁出現的監護人濫用監護權或消極履職導致被監護人權益受損的案例,凸顯了當前監督機制的不完善。盡管公民在簽訂意定監護協議時開始重視監督人的約定,顯示出對監護人代理權限限制的重視,并通過協議形式進行監督,但現實情況卻遠非如此理想。最高人民法院關于適用中華人民共和國民法典總則編若干問題的解釋
61、雖然對撤銷監護人資格的情形進行了規定,明確了哪些主體可以對意定監護協議的履行進行監督,但僅僅聚焦于追責主體,而未能對監督過程本身提供具體的指導。意定監護與法定監護的本質區別要求我們不能簡單套用同一套監督體系,因為這會違背意定監護尊重雙方意思自治的立法初衷。當前,由于缺乏明確的監督人和監督部門職責規定,意定監護的監督機制往往形同虛設,監護人是否盡職盡責主要依賴于其道德自律,這無疑增加了濫用權力和侵害被監護人權益的風險。更為嚴峻的是,當監護人因特殊原因中斷監護時,我國立法中尚未有明確的措施來及時發現被監護人的困境,并保障其人身、財產權益。(4)協議示范文本需規范在意定監護的司法實踐中,我們發現缺乏
62、統一且權威的意定監護范本,導致協議的簽訂和執行存在諸多不便和漏洞。一個明確、規范的意定監護范本不僅能為當事人提供明確的指導,減少因理解差異而產生的糾紛,還能確保協議內容符合法律要求,保護被監護人的合法權益。當前,由于范本缺失,當事人往往需要根據自己的理解和需要來起草協議,這不僅增加了協議的不確定性和風險,也加大了法院在審理相關案件時的難度。(5)監護機構明顯不足在意定監護制度的實施過程中,面臨著擔任意定監護人的社會組織等社會公益機構嚴重缺乏的問題。這些機構的專業性和公信力對于保障被監護人權益至關重要,但現實中,由于缺乏足夠的社會公益機構和專業人才,意定監護往往依賴于親屬或個別志愿者,這在很大程
63、度上限制了意定監護的質量和效果。為了推動意定監護制度的健康發展,亟須加強支持社會公益機構的制度性建設,吸引更多專業人才參與其中,提升意定監護的專業化、規范化水平,從而更好地保障被監護人的合法權益,鞏固社會的和諧穩定。20中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)(二)生前預囑(Living Will)選擇生命末期的自主安排1、生前預囑的概念生前預囑(Living Will),是在個體健康且意識清晰時簽署的法律文件。該文件旨在預先明確,當個體在未來可能面臨不可逆疾病或生命末期時,對于醫療救治和生命維持方式的具體意愿,特別是關于所需或拒絕的醫療護理的詳細指示。雖然簽署無特
64、定年齡限制,但人們通常在中老年階段,為應對潛在的健康風險而開始規劃。生前預囑的廣泛采用,不僅是對現代社會公民基本權利的進一步尊重和完善,也反映了在生命科學和醫療技術迅猛發展的背景下,個人意愿和醫療偏好在現代醫學倫理中日益受到重視。這一趨勢加深了人們對高質量生存的理解,即不僅單純追求生命的延續,更希望在生命終末期能夠減少痛苦,保持尊嚴地離世。2、生前預囑的起源1967年,美國伊利諾伊州的律師路易斯庫特納(Luis Kutner),受到遺囑對于身后財產安排的啟發,在美國安樂死協會發表的演講中首次提出“生前預囑”概念,并于1969年發表于法律期刊。他認為既然法律允許人們在大腦意識清醒的情況下可以預先
65、制定有關財產分配的囑托,那么,也應當允許人們在身體健康狀態下可以依據自身意志與需求,事先制定并簽署在自己生命終末期所需要的醫事選擇囑托。個人應該有權對身體是否接受何種醫療措施提前做出安排,即提前表達個人在不能表達自己意志時想要得到的怎樣醫療對待。因為這種“囑愿”是在人還在世、并未真正死亡的時候發生效力,所以被稱為“生前預囑”。1970年代,美國加利福尼亞州首先通過加州自然死亡法案(California End of Life Option Act),生前預囑這一理念在世界范圍內傳播并受到認可。其中規定在允許患者依照自己的意愿自然死亡的同時,允許成年人完成一份叫作生前預囑的法律文件。并且在患者處
66、于不可治愈的傷病末期,只需醫生判斷就可以通過授權不使用或停止使用生命支持系統6。1990年代初期,美國聯邦政府的患者自決法案(Patient Self-Determination Act)7生效,首次在國家層面允許通過與生前預囑功能相似的預立醫療指示,維護患者使用或拒絕醫療服務的權利,這意味著明確對生前預囑制度的地方立法予以承認。1996年,美國成立了生前預囑注冊中心,這是一個致力于推廣“生前預囑”制度的民間機構。該機構利用電6 JONSEN A R.Dying Right in California:The Natural Death ActJ Clin Toxicol,1978,13(4)
67、:513-522.7 LEVIN S M.H.R 4449:Patient Self Determination Act of 1990EB/OL.(1990-07-02)2020-08-05.https:/gress.Gow/bill/101st-congress/house-bill/4449/text.21子技術為注冊者存儲生前預囑的文本、器官捐贈資料和緊急聯系信息,確保這些信息在保密的前提下可供醫院、醫療照護提供者和患者家屬隨時獲取。同時,患者的個人隱私也得到了妥善保護。由于美國法律規定醫院和提供醫療服務的養老院必須將生前預囑納入醫療服務范圍,使得美國成為全球最早進行生前預囑立法并付諸
68、實施的國家。截至2020年上半年,超過七成的美國65歲及以上老年人都已簽署了生前預囑。3、生前預囑在國際目前,至少30余個國家和地區允許在醫療護理過程中合法使用生前預囑以及功能相似的一系列文件,包括美國、英國、澳大利亞、德國、加拿大、瑞士、新加坡、韓國、日本和中國香港、中國臺灣等。這些國家和地區采取了不同形式的立法來確保生前預囑的法律效力。其中,美國、加拿大、新西蘭、澳大利亞、法國、西班牙、希臘、北歐諸國、以色列、新加坡、韓國及中國臺灣地區有專門的立法來規范生前預囑。英國、印度、愛爾蘭和中國香港地區則將其納入普通法框架下實施。而日本、德國、意大利、奧地利和中國大陸等國家則通過憲法、民法典、相關
69、法律法規以及醫療行政部門的專業指引來保障生前預囑的法律地位。盡管這些國家和地區在生前預囑及其相關文件的名稱、定義和使用方式上可能存在差異或交匯,但它們都旨在表達患者的個人意愿和醫療偏好,并通過與醫療專家的共同決策來指導臨床實踐。8(1)北美地區1976年8月,美國加州頒布的加州自然死亡法案成為美國首部確認健康護理提供者在執行生前預囑時享有豁免權的地方性法規。該法案允許醫生根據患者的“生前預囑”停止生命支持系統,無需承擔法律責任,同時不影響患者家屬領取相應的保險賠償。1991年,美國聯邦政府實施患者自決法案,該法案明確了生前預囑的法律地位與效力,強調尊重患者的醫療自主權,保障患者拒絕醫療處置的權
70、利。1993年,美國聯邦政府進一步頒發統一健康護理決定法令(Uniform Health-Care Decisions Act),統一和簡化了各州的生前預囑文書,以促進其在全國范圍內的承認與執行。同年,時任美國總統的威廉杰斐遜克林頓(William Jefferson Clinton)與夫人簽下自己的生前預囑,此后20多年間,生前預囑幾乎擴展到全美和加拿大。目前,美國已有50個州和哥倫比亞特區都通過立法明確生前預囑制度的合法性地位,并規定其有效構成標準和執行條件,法律規定美國公民有權通過簽署生前預囑來表達自己在生命末期是否使用醫療維生設備的意愿。8 羅峪平,倪曉紅,王博等.生前預囑推廣:實踐與
71、建議J.醫學與哲學,2020,41(22):1-7.22中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)(2)歐洲地區歐洲同樣重視臨終患者的健康與人權領域,先后出臺多條公約。歐洲保障人權和基本自由公約(簡稱歐洲人權公約,European Convention on Human Rights,ECHR)明確規定,公民有權拒絕延長生命的醫療內容。同時,歐洲人權法院將對拒絕延長生命的國內法律制度的執行進行監督。德國在2003年通過聯邦法院的判決確立了“預立醫囑”的法律效力,承認了有行為能力的患者拒絕醫療的權利。2009年7月,德國對醫療預囑進行了法律修訂,明確了生前預囑的法律地位
72、及其實施細節。該條規定涉及生前預囑的設立條件、醫療委托代理人和監督人的角色,以及醫師在決策過程中的專業判斷與患者、代理人、監護人之間的溝通。設立生前預囑的人必須是具有允許能力的成年人,即他們必須完全理解醫療措施的意義、類型、內容和風險,并能夠自主確定自己的意愿。盡管未成年人可能具備某種程度的允許能力,但德國民法典明確將生前預囑的設立者限定為成年人。醫師在制定醫療方案時,需與患者的代理人或監護人進行溝通,確?;颊叩囊庠傅玫阶鹬睾痛_認。在患者、其代理人或監護人無法表達意愿的情況下,醫師將根據其醫學判斷,為患者作出最有利于其健康與福祉的醫療決定。2012年,德國聯邦行政法院進一步強調,國家基本法(憲
73、法)中的個人自決權應保障公民在特殊情況下自行決定生命終止的權利,這一原則也與生前預囑的法律框架相契合。瑞士民法典中的第370條和第371條詳細規定了生前預囑制度的內容。依據第370條,具有判斷能力的患者有權在其生前預囑中預先指示,在喪失判斷能力的情況下,是否接受或拒絕特定的醫療治療。此外,患者還可以指定代理人,授權其代表自己與醫生進行溝通并作出醫療決策。而第371條則要求“預先指示”必須以書面形式設立,并需要由設立人親筆簽名及注明年月日等信息,從而為患者和醫生在實施生前預囑時提供了明確的法律依據。(3)亞洲地區日本是亞洲地區最早開始探討和推動安樂死、尊嚴死以及生前預囑等議題合法化的國家之一。早
74、在1976年,日本便在東京舉辦了首屆安樂死國際會議,并同時成立了公益組織“日本尊嚴死協會”。該協會致力于在日本各地推廣生前預囑的概念,并提供保存生前預囑的服務。截至2021年,該協會已有近10萬名注冊會員,占日本當年總人口(1.25億)的0.8%。韓國積極推行生前預囑制度,并在2009年實現了首例“尊嚴死”案例。當時,韓國一家醫院根據最高法院的判決,為一名處于植物人狀態的患者摘除了呼吸機。隨后,在2018年2月,韓國關于臨終關懷姑息治療及延命治療決定相關法律正式生效,該法律的核心宗旨23在于尊重和保護患者的自主意愿。4、生前預囑在中國(1)中國臺灣與中國香港中國臺灣地區于2000年頒布了“安寧
75、緩和醫療條例”,成為亞洲第一個將生前預囑合法化的地區。該條例允許20歲以上具有完全行為能力的患者,在疾病終末期簽署生前預囑,以拒絕心肺復蘇等救護措施。2013年,該地區對生前預囑的設立步驟進行了細化,并規定簽署生前預囑需由1名近親家屬見證。2015年,臺灣地區又頒布了病人自主權利法,進一步保障了患者生前預囑的有效性。該法案于2019年1月正式施行。與此同時,中國香港地區從2004年起,開始采取非立法的形式向民眾推廣生前預囑的概念。(2)中國大陸生前預囑的引入生前預囑在諸多經濟較發達國家和地區已經得到了長時間發展,但是在中國大陸仍然屬于有待推廣和普及的較新概念。2006年,陳毅之子陳小魯與開國大
76、將羅瑞卿之女羅點點共同創立了“選擇與尊嚴”公益網站,旨在推廣“尊嚴死”和“生前預囑”理念,標志著我國生前預囑推廣的起始。2011年,該網站基于目前世界上使用最廣泛的一版生前預囑文本Five Wishes(我的五個愿望),在保留了容易理解和表達意愿的框架同時,經過法律、臨床、心理專家的共同建議下形成了供大陸居民使用的文本,它更加適合我國的法律環境和公民文化心理,也是中國第一份生前預囑的文本樣式。使注冊者不必懂得太多法律或醫學詞匯,通過對每個愿望下的項目選擇“是”或“不是”,便可對臨終期的相關事項做出清晰安排9。生前預囑的具體內容包括:確定個人所需的醫療服務;關于使用或放棄生命支持系統的意愿;希望
77、他人如何對待自己;希望向家人和朋友傳達的信息;指定協助自己實現這些愿望的人選。2013年,基于“選擇與尊嚴”公益網站的影響力,北京生前預囑推廣協會正式成立,成為中國首個致力于推廣生前預囑的公益社團組織。隨著中國人口老齡化趨勢的加劇,生前預囑作為養老服務體系的重要組成部分,逐漸受到社會各界的廣泛關注與重視。2021年4月,深圳市生前預囑推廣協會正式成立,成為繼北京之后全國第二個致力于推9 北京生前預囑推廣協會,生前預囑十講,2008年10月。24中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)廣生前預囑的公益組織。2022年7月,深圳市七屆人大常委會第十次會議通過了深圳經濟特
78、區醫療條例的修訂稿,其中第七十八條在“臨終決定權”方面取得了顯著突破。該條例明確規定,收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預囑的,醫療機構在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時實施醫療措施,應當尊重患者生前預囑的意思表示:有采取或者不采取插管、心肺復蘇等創傷性搶救措施,使用或者不使用生命支持系統,進行或者不進行原發疾病的延續性治療等的明確意思表示;經公證或者有兩名以上見證人在場見證,且見證人不得為參與救治患者的醫療衛生人員;采用書面或者錄音錄像的方式,除經公證的外,采用書面方式的,應當由立預囑人和見證人簽名并注明時間;采用錄音錄像方式的,應當記錄立預囑人和見證人的姓名或者肖像以及時間。這
79、一舉措使得深圳市成為全國首個實現生前預囑立法的地區,標志著生前預囑在中國的發展邁出了重要的一步。(3)中國生前預囑的實踐自我國首個生前預囑文本我的五個愿望發布后,生前預囑注冊中心數據庫即開始提供電腦終端的免費注冊服務。隨后,在2018年,手機注冊版本也正式上線。截至2022年10月,該網站累計登錄人次達到138,337人,注冊用戶約為93,973人,其中成功注冊生前預囑的人數為52,724人。合格的生前預囑應具備幾個特征,一是由18歲以上具有完全民事行為能力的人填寫;二是本人簽署并代表個人意愿;三是明確的醫療偏好,是否使用生命支持系統、具體種類和場合等關鍵信息;四是真實的指定代理人;五是經確認
80、的最新版本。同時,合格的生前預囑不應該包括要求結束生命;要求違背法律;要求醫務人員違反專業判斷等內容。雖然生前預囑只要符合以上條件,通常不必要有統一的文本。但是,我的五個愿望能夠為有需求的民眾提供更加直觀、便利的生前預囑文本。其具體內容包括:第一個愿望是“我要或不要什么醫療服務”,這里的醫療服務包括一些常規的治療和檢查,以及個人護理等服務。在這些醫療服務中,某些治療及檢查方式,例如放療、化療、手術探查等,會給患者帶來一定程度的痛苦,您可以根據自身情況選擇要不要這些治療。第二個愿望“我希望使用或不使用生命支持系統”,生命支持系統包括心肺復蘇術、呼吸機、喂食管及抗生素等,這些生命支持治療可能會延長
81、患者的生命,但同時也會給患者帶來不同程度的創傷和副作用,您可以選擇是否需要。第三個愿望“我希望別人怎么對待我”,表達自己在臨終時希望完成的愿望,對于家人朋友的陪伴、最終離世的地點、自己最后的心愿等等作出安排。25第四個愿望“我想讓我的家人和朋友知道什么”,表達自己對家人和朋友想說的話和情感,請家人和朋友平靜對待自己的死亡,這是每人都必須經過的生命過程和自然規律,并為去世后的葬禮等事情根據自己的心愿作出安排。第五個愿望“我希望誰幫助我”,請您慎重在您最親近的家人朋友中至少選擇出一位,在他或者他們的見證下簽署這份預囑,并在您不能為自己做決定的時候幫助您實現您的愿望。2020年,北京生前預囑推廣協會
82、對在數據庫中填寫了必要內容并注冊成功的共計21,618份生前預囑我的五個愿望文本進行了相關統計并分析。根據統計分析結果顯示,生前預囑我的五個愿望注冊者(以下簡稱“注冊者”)以中年人為主。30歲至59歲的注冊者占到了總人數的66.49%。這一群體一般被認為是思想成熟、具有一定經濟基礎,且能夠為自己或接受委托為家人做決定的主力人群。同時,從2012年到2019年,20歲至39歲人群的占比有所提高,提示越來越多的年輕群體受到開放和信息化環境的影響,開始接受盡量無痛苦和有尊嚴的死亡觀念,并思考或著手規劃個人的死亡方式。從性別看,注冊者中女性比例約為58.40%,略高于男性的41.60%,但總體比較平均
83、。從民族看,注冊者的民族具有極大的多樣性,其中漢族注冊者最多,占總體的約95.39%。包括滿族、回族、蒙古族、朝鮮族、苗族、壯族、彝族等28個民族合計約占4.61%。從宗教信仰看,84.29%的生前預囑注冊者沒有宗教信仰。而在有信仰的注冊者中,信仰佛教者最多,其次是基督教。從地域看,注冊者更多地分布在經濟文化發展水平和國際化程度較高的一線城市及東南沿海地區。從教育程度看,擁有本科及以上學歷的注冊者占比將近七成。其中,大學本科學歷占比約為57.97%,研究生及以上學歷約占10.88%。這部分注冊者除高學歷外,消費能力、信息整合能力和對新事物的接受能力較強,往往是現代文明生活的引領者。從職業看,由
84、于電腦終端與手機微信端填寫條件不同,調查對注冊者的職業分別進行統計??傮w而言,絕大多數注冊者均為非離退休者,其中利用電腦終端注冊的比重為79,63%,通過手機微信端注冊的人數約占83.48%。手機微信端略高于電腦終端,這或與手機和微信目前在大眾生活中的超高普及度相關。個人意愿及醫療偏好方面,具體主要是圍繞五個愿望展開。26中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)第一個愿望:我要或不要什么醫療服務。我知道我的生命寶貴,所以希望在任何時候都能保持尊嚴。當我不能為自己的醫療問題做決定時,我希望以下這些愿望得到尊重和實行(可復選):我不要疼痛。希望醫生按照世界衛生組織的有關
85、指引給我足夠的藥物解除或減輕我的疼痛,即使這會影響我的神智讓我處在朦朧或睡眠狀態。我不要任何形式的痛苦,如嘔吐、痙攣、抽搐、遮妄、恐懼或者有幻覺,等等,希望醫生和護士盡力幫助我保持舒適。我不要任何增加痛苦的治療和檢查(如放療、化療、手術探杏等),即使醫生和護士認為這可能對明確診斷和改善癥狀有好處。我希望在被治療和護理時個人隱私得到充分保護。我希望所有時間里身體保持潔凈無氣味。我希望定期給我剪指甲、理發、剃須和刷牙。我希望我的床保持干爽潔凈,如果它被污染了請盡可能快速更換。我希望給我的食物和飲水總是干凈和溫暖的。我希望在有人需要和法律允許的情況下捐贈我的有用器官和組織。在9個選項中,將近82.0
86、0%的注冊者選擇了除捐贈器官之外的8個。其中選擇“我希望所有時間保持身體潔凈”和“我希望我的床保持干爽”的人均達到88.10%。其次是87.60%的人選擇了“我希望治療或護理時個人隱私得到保護”??梢哉f,人們對于生命末期保持身體潔凈、舒適和尊嚴的愿望強烈。第二個愿望:我希望使用或不使用生命支持治療我知道生命支持治療有時是維持我存活的唯一手段。但當我的存活毫無質量,生命支持治療只能延長我的死亡過程時,我要謹慎考慮我是否使用它。注意!當我要求不使用生命支持治療時它只包括(可復選):27放棄心肺復蘇術放棄使用呼吸機。放棄使用喂食管。放棄輸血。放棄使用昂貴抗生素以下是在三種具體情況下我對要或不要生命支
87、持治療(我已經在上面規范了它的范圍)的選擇。第一種情況:生命末期如果我的醫生和另一位醫療專家都判定我已經進入生命末期(生命末期是指因病或因傷造成的,按合理的醫學判斷不管采取何種醫療措施,死亡來臨時間不會超過六個月的情況),而生命支持治療的作用只是推遲我死亡的時間(單選):我要生命支持治療。我不要生命支持治療,如果它已經開始,我要求停止它。如果醫生相信生命支持治療能緩解我的痛苦,我要它。但要求我的醫生在認為對我已經沒有緩解痛苦的作用時停用它。第二種情況:不可逆轉的昏迷狀態如果我的醫生和另一位醫療專家都判定我已經昏迷且按合理的醫學判斷沒有改善或恢復的可能,而生命支持治療的作用只是推遲我死亡的時間(
88、單選):我要生命支持治療。我不要生命支持治療,如果它已經開始,我要求停止它。如果醫生相信生命支持治療能緩解我的痛苦我要它。但要求我的醫生在認為對我已經沒有緩解痛苦的作用時停用它。28中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)第三種情況:持續植物狀態如果我的醫生和另一位醫療專家都判定我由于永久嚴重的腦損害而處于持續植物狀態,且按合理的醫學判斷沒有改善或恢復的可能,而生命支持治療的作用只是推遲我的死亡時間(單選):我要生命支持治療。我不要生命支持治療,如果它已經開始,我要求停止它。如果醫生相信生命支持治療能緩解我的痛苦我要它。但要求我的醫生在認為對我已經沒有緩解痛苦的作用
89、時停用它。五個選項中,選擇最多的是“放棄使用昂貴抗生素”,醫療費用是注冊者選擇醫療服務時不得不考慮的重要因素。而選擇最少的是“放棄心肺復蘇術”,其原因或許是注冊者對其作用和一旦成功的可能性有較高期待。在生命末期、不可逆轉的昏迷和持續植物狀態三種情況下,超過99.00%的注冊者選擇放棄使用生命支持系統。在生命末期時,認為選擇是否放棄使用生命支持系統應根據醫生判定的人數較多。而在不可逆轉的昏迷和持續植物狀態時,則認為放棄的決定可以由自己做出的人數較多。值得注意的是,三種情況下,仍有0.60%0.80%的人選擇不放棄使用生命支持系統。盡管如此,這種意愿無疑也需要得到足夠尊重。第三個愿望:我希望別人怎
90、樣對待我我理解我的家人、醫生、朋友和其他相關人士可能由于某些原因不能完全實現我寫在這里的愿望,但我希望他們至少知道這些有關精神和情感的愿望對我來說也很重要(可復選):我希望當我在疾病或年老的情況下對我周圍的人表示惡意、傷害或做出任何不雅行為的時候被他們原諒。我希望盡可能有人陪伴,盡管我可能看不見、聽不見,也不能感受到任何接觸。我希望有我喜歡的圖畫或照片掛在病房接近我床的地方。29我希望盡可能多地接受志愿者服務。我希望任何時候不被志愿者打擾。我希望盡可能在家里去世。我希望臨終時有我喜歡的音樂陪伴。我希望臨終時有人和我在一起。我希望臨終時有我指定的宗教儀式。我希望在任何時候不要為我舉行任何宗教儀式
91、。面對上述選項,有92.00%的人選擇了“我希望在我疾病或年老的情況下對周圍人表示惡意或傷害時被他們原諒”,其次是72.20%的人選擇了“我希望臨終時有人陪伴”,接下來是71.00%的人選擇“希望臨終時有喜歡的音樂”,但是選擇“我希望盡可能在家中離世”的人僅為28.40%,這與歐美等諸多國家大多數人選擇在家中離世的情況有較大差異,其原因或許是由于目前居家安寧療護服務供給不足,或是注冊者不愿意給家人帶來麻煩,擔憂居所因自身死亡而陷入“不吉利”的傳統習慣所致。另外,在動態分析中發現,近年增長最顯著的是對于“我希望盡可能多地接受志愿者服務”的需求,凸顯出志愿服務被寄予的期待。其次是“我希望有我喜歡的
92、圖畫或照片掛在病房接近床的地方”。第四個愿望:我想讓我的家人和朋友知道什么請家人和朋友平靜對待我的死亡,這是每個人都必須經歷的生命過程和自然規律。你們這樣做可使我的最后日子變得有意義(可復選):我希望我的家人和朋友知道我對他們的愛至死不渝。我希望我的家人和朋友在我死后能盡快恢復正常生活。我希望喪事從簡。我希望不開追悼會。我希望我的追悼會只通知家人和好友,他們的名字、與我的關系和聯系方式是:_30中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)在這一愿望的五個選項中,選擇“我希望我的家人和朋友在我死后能盡快恢復正常生活”的人最多,占比約95.70%,其次是“我希望喪事從簡”的
93、選項,選擇人數達到93.90%??梢哉f,人們對于隆重葬禮的傳統思維正在逐漸轉變。第五個愿望:我希望誰幫助我我理解我在這份文件中表達的愿望暫時沒有現行法律保護它們的必然實現,但我還是希望更多人在理解和尊重的前提下幫我實現它們。我以我生命的名義感謝所有幫助我的人。我還要在下面選擇并填寫至少一個在我不能為自己做決定時能夠幫助我的人。之所以這樣做,是我要在他/她或他們的見證下簽署這份我的五個愿望,以證明我的鄭重和真誠。(建議選擇至少一位非常了解和關心您,能做出比較困難決定的成年親屬做能幫助您的人。關系良好的配偶或直系親屬通常是合適人選。因為他們最合適站在您的立場上表達意見并能獲得醫務人員的認可和配合。
94、如果能同時選出兩個這樣的人當然更好。他們應該離您不太遠,這樣當您需要他們的時候他們能在場無論您選擇誰作能幫助您的人,請確認您和他們充分談論了您的愿望,而他或她尊重并同意履行它們。)我在由我選定的能夠幫助我的人的見證下簽署這份文件。我申明,在這份表格中表達的愿望在以下兩種情況同時發生時才能被由我選定的能夠幫助我的人引用。我的主治醫生判斷我無法再做醫療決定,并且另一位醫學專家也認為這是事實。如果本檔中某些愿望確實無法實現,我希望其他愿望仍然能被不受影響地執行。被我選定的能幫助我并做見證的兩個人是:見證人1:姓名 與我的關系 電話 地址 見證人2:姓名 與我的關系 電話 地址 31由于填寫條件不同,
95、分別對電腦終端版和手機版希望誰來幫助我的數據進行了統計。從電腦終端看,選擇配偶和親子的所占比重最大,基本持平,其中配偶約占37.88%,親子約占36.78%。此外,其他直系、旁系親屬的比重也達到約12.53%??傮w而言,具有家庭關系的人占比約為92.57%。從手機微信端看,具有家屬關系的同樣高達約64.64%,而朋友及其他非親屬關系則達到了約34.49%??梢哉f,家庭成員、親屬等是在自己失去醫療決定能力時的首要人選。105、中國生前預囑的制定流程(1)簽署方式目前簽署生前預囑有兩個途徑,一是直接登錄生前預囑注冊中心網站()進 行 注 冊 填 寫,二 是 關 注 北 京 生 前 預 囑 推 廣
96、協 會 的 微 信 公 眾 號(shengqianyuzhu2013),通過菜單欄注冊中心進入填寫,簽署者可以尋求家人的幫助,協會也有志愿者可以上門協助填寫。在填寫生前預囑時,請簽署者一定要與他的家人和選定的見證人,以及簽署者的主治醫生做好溝通,詳細告知他們自己的愿望,希望他們了解自己的選擇并最終幫助簽署者實現愿望。(2)簽署前注意事項您在這份表格中表達的愿望只有在以下兩種情況同時發生時才被引用:您的主治醫生判斷您無法再為自己做醫療決定;且另一位醫學專家也認為這是事實。無論您如何選擇都是“對”的,沒人能在倫理道德上批評您。您可以隨時修改已填寫的生前預囑的內容。填寫和使用這份文件是您本人意愿。填
97、寫和履行這份文件與“安樂死”無關。填寫和履行這份文件不違反任何中華人民共和國現行法律。10 北京生前預囑推廣協會.生前預囑十講EB/OL.(2008-10).2024-05-14.https:/ 老齡社會研究報告(NO.10)填寫和使用這份文件免費。6、中國生前預囑的實踐挑戰(1)概念混淆很多人認為簽署了生前預囑就等于選擇了安樂死,事實上,擁有和使用生前預囑與安樂死無關。在生前預囑推廣過程中,需要反復強調其指向的死亡方式不是提前結束生命的法律意義上安樂死,而是世界衛生組織提倡的在緩和醫療照顧下的,既不提前也不拖后的,盡量有尊嚴的自然死亡。作為緩和醫療重要組成部分的安寧療護,已經寫進國家基本衛生
98、法的當下,這種強調和努力尤顯必要而不可或缺。任何與法律上的提前結束患者生命的安樂死的混淆,都會在傳播理念、學科建設和臨床服務中造成混亂,并且在生前預囑推廣和國家安寧療護試點過程中造成難以彌補的損失。(2)認知不足人類對死亡的恐懼和厭惡導致了對適時放棄治療主張的回避。因此,生前預囑等文件雖能減輕哀傷,但無法完全消解面對死亡的自然失落感。推廣生前預囑需要熱情和同理心,但更應注重客觀和理性,避免過度情感化。盡管國際化比較研究存在方法問題,但結論顯示公眾對生前預囑的知曉率和放棄治療率普遍偏低。即使在美國和西歐國家,普通公眾的知曉率也較低。亞洲的情況更為嚴峻,如香港地區,民眾對生前預囑的認知和接受度有限
99、。然而,隨著社會對生前預矚相關概念的普及和經濟發展,我國大陸居民對生前預矚的認知度和填寫意愿正逐漸上升,體現了對生命尊嚴和幸福終局的重視。但是認知的局限,仍然有一部分民眾認為簽署生前預囑就是放棄治療。事實上,生前預囑并非放棄治療。它是為患者在死亡不可避免的生命末期提供放棄徒增痛苦的延命治療和不使用生命支持系統的選擇,并不是要放棄治療,而是提倡用安寧緩和醫療的跨學科治療手段和方法,緩解患者所有的臨終痛苦。這些手段和方法,通??杀缓喡詺w納為三項內容,一是以控制疼痛為核心內容的癥狀控制與識別;二是對進行慢性病和衰弱癥狀的持續管理;三是心理和靈性照護。三者相互重疊,缺一不可。(3)倫理沖擊醫療倫理對于
100、自然死亡、過度治療等存在爭議。不同文化和宗教對死亡和忍受痛苦有不同理解,這些信念應在生前預囑中得到理解和尊重。生前預囑我的五個愿望強調個人真實意愿的尊重,追求無痛苦、有尊嚴的死亡,鼓勵人們規劃自己的臨終和死亡。放棄過度治療、充分止痛在北美和歐洲已被認為是合法和道德的行為,但在中國仍存在理解和溝通障礙,33導致糾紛和訴訟。2015年,陸軍總醫院“嗎啡使用糾紛”案例的勝利,為類似事件的倫理判斷提供了示范,也再次引發了生前預囑法律效力的討論。(4)實踐銜接目前世界上所有提供安寧緩和醫療服務的國家和地區,都將生前預囑以及功能相似的一系列文件作為開展這項服務的合法性前提?,F階段在我國推廣生前預囑沒有法律
101、障礙,因其具有明確堅實的合法性基礎。我國憲法中對公民健康生命權的有關規定以及臨床多年來實行的簽署知情同意書的做法都是對生前預囑的有力支持,反映本人真實意愿的生前預囑具有完全的法律效力,并不需要通過特別立法或經任何方式的審批程序批準,理應被尊重并受到法律的保護。在這一基本前提下,生前預囑的推廣工作不應當再聚焦于是否合法,而如何在操作層面上將患者的個人意愿變成代理人(如家屬)理解并同意履行的共同意見,如何轉化為符合醫療倫理和臨床規范的可執行的醫囑等問題,才是真正需要認真研究并解決的。這些問題可能包括形式要件上如何證明這是“我在意識清醒下真實的、自愿的意愿”,如何確認在委托代理上的有效性等等。以上這
102、些問題的解決通過政府有關部門頒布配套政策和法規來實現不是一件困難的事,并不一定需要通過專門立法。實際上,安寧療護與緩和醫療的臨床實踐與發展是生前預囑的重要前提。(三)安寧療護(Hospice Care)維護生命的最后尊嚴1、安寧療護的概念安寧療護的概念源自西方國家,其英文“Hospice”一詞,源自拉丁語“Hospitium”,原意是為巡禮者和傷病者提供安息之所。這一傳統始于11世紀,當時遠征的“十字軍”為巡禮者和旅行者設立了住宿和避難場所。隨著時間的演進,這一理念在1879年由愛爾蘭都柏林的天主教修女組成的慈善團體“圣母安寧療護”中得以發揚光大,為現代安寧療護的發展奠定了堅實基礎。1963年
103、,西塞莉桑德斯博士(Dame Cicely Saunders)首次系統總結出對臨終患者提供全面醫療照護的方案,正是她的一次面向醫學院學生、護士、社工和牧師的著名演講開啟了現代安寧療護事業。1967年,桑德斯博士首次正式提出“Hospice Care”,即安寧療護概念,自此,安寧療護從宗教概念轉變為醫學概念。在新加坡、中國臺灣等地區,多被譯為“慈懷療護”“善終服務”“安寧療護”等。在中國,天津醫學院臨床關懷研究中心于1988年成立時將“Hospice Care”一詞翻譯為“臨終關懷”,此后還出現了姑息療法、舒緩治療等多種名稱。2017年,原國家衛生和計劃生育委員會(以下簡稱“國家衛計委”,現為國
104、家衛生健康委員會)發布的安寧療護實踐指南(試行)中明確將臨終關懷、舒緩醫療、姑息治療等統稱為安寧療護。自此安寧療護一詞開始廣泛使用,并且逐漸被大眾知曉。34中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)安寧療護,旨在為疾病終末期或老年患者在生命的最后階段提供全方位的關懷。它涵蓋了身體、心理、精神等多方面的照料和人文關懷,并且通過跨學科團隊的協作(包括專業醫護人員、心理咨詢師、社工、志愿者等),控制患者的痛苦和不適癥狀,提升患者在人生最后階段的生命質量,緩解家屬心理悲傷,幫助患者及其家屬坦然面對生命終結。安寧療護不僅關注患者的生理需求,更強調患者的心理需求和社會需求,力求讓
105、患者能夠舒適、安詳、有尊嚴地度過人生最后一段旅程。這一服務通過早期識別、全面評估和治療疼痛以及其他生理、心理、精神問題,預防和緩解患者的痛苦,同時為患者家屬提供心理支持和慰藉。安寧療護將患者視為自然人、社會人,關注其生命質量和臨終尊嚴,將治療的焦點從“疾病的治愈”轉向“人本身的無痛苦”,為患者和家屬帶來溫暖與關懷。2、安寧療護的意義1990年,世界衛生組織倡導將安寧療護納入醫療衛生服務體系,構建整合細化的公共健康模型。2014年,世界衛生大會強調死亡質量為不容忽視的人權之一,194個國家承諾將安寧療護作為衛生系統的工作重點。截至2023年,136個國家和地區建立了安寧療護機構,20多個國家和地
106、區把安寧療護納入了全民醫保體系。近年來,全生命周期健康觀念逐漸普及,安寧療護作為關注生命最后階段質量和尊嚴的“以人為本”整合健康服務體系的關鍵部分,社會需求日益增長。研究顯示,安寧療護能顯著改善病患生活質量,降低醫療費用,并減少病患家屬因悲痛而自殺的風險。同時,安寧療護通過無創治療、鎮痛治療等綜合手段,取代對終末期病人的過度治療,減輕患者和家屬的經濟與心理負擔。作為以老年群體為主要服務對象的服務模式,完善安寧療護相關制度對推動我國健康老齡化戰略實施,解決老齡化問題具有重要現實意義。3、安寧療護的目標現代安寧療護核心目標涵蓋五大方面:一是心靈與人際的關懷:致力于消除患者內心的沖突,修復和強化人際
107、關系,協助患者達成特殊心愿,安排未完成的事業,并讓他們與親朋好友道別,以實現心靈的平和。二是疼痛與不適的緩解:安寧療護不追求疾病的治愈,而是專注于通過控制癥狀來減輕患者的不適和痛苦,進而提升其生活質量。三是患者尊嚴的維護:尊重患者對于生命末期治療的自主選擇權,充分考慮他們的文化和習俗需求,采取患者自愿接受的治療方法。視患者為完整的個體,而非疾病的代名詞,以維護他們的尊嚴。35四是平靜離世的協助:與患者及家屬深入溝通,了解并滿足他們在生命末期的需求、人際關系網絡及愿望,幫助他們實現內心的平和與精神健康,從而能夠平靜地離開人世。五是喪親者的支持:通過安寧療護的多學科團隊照護,不僅能夠減輕家屬的照護
108、負擔,還為喪親者提供居喪期的專業幫助和支持,陪伴他們度過哀傷階段。4、安寧療護的對象安寧療護實踐指南(試行)明確規定,安寧療護應以終末期患者及其家屬為中心,當患者符合一定條件時即可享受此服務。這些條件包括:患者處于疾病終末期且出現癥狀;拒絕原發疾病的進一步檢查、診斷和治療;同時,患者應接受安寧療護的理念,并有明確的需求和意愿。值得注意的是,鑒于生命終末期的界定尚缺乏統一標準,且醫學手段無法精確預測生存期,只要患者及其家屬有需求和意愿,都應被納入安寧療護的范圍,但是一般情況下,主要是剩余壽命在不超過6個月的患者。具體而言,醫生在依據醫學診斷標準判斷患者治愈無望、病情持續惡化的情況下,患者或其家屬
109、可以選擇拒絕治療性治療并接受安寧療護,或者依據患者的生前預囑等,遵照醫囑制定并執行安寧療護方案。5、安寧療護的服務內容(1)癥狀控制終末期患者常面臨疼痛、呼吸困難、厭食、吞咽困難、惡心、嘔吐、便秘、無力、昏迷和壓瘡等一系列身體上的不適癥狀,這些不適極大地影響了患者的生活質量。針對這些癥狀的控制及護理成為安寧療護的核心任務,它不僅是改善患者生理痛苦的關鍵,也為心理、社會、精神層面的照護提供了堅實的基礎。安寧療護通過精準的癥狀管理措施,旨在有效緩解終末期患者的癥狀負擔,減輕他們的痛苦,從而最大程度地提升患者的生活質量。(2)舒適照護隨著生命終末期的到來,終末期患者的癥狀逐漸惡化,常見的包括呼吸困難
110、、喉間痰鳴音、神志不清、指甲蒼白或發紺、出冷汗、四肢厥冷等。在這一關鍵時刻,為終末期患者提供全方位的舒適照護成為安寧療護不可或缺的一部分。舒適照護內容廣泛,涵蓋環境管理、床單位管理、口腔護理、腸內與腸外營養護理、靜脈導管維護、留置導尿護理、會陰護理,以及協助患者進行沐浴、床上擦浴、床上洗頭、進食飲水等日?;顒?。此外,還包括對排尿、排便異常的照護,以及臥位的護理和體位轉換的指導,確?;颊吣軌蚴褂幂喴位蚱杰嚨容o助設備,從而在身體和精神上得到最大程度的舒適和安寧。36中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)(3)人文關懷當一個人面臨生命的終結,恐懼、驚慌和悲傷等情緒往往會
111、涌現。安寧療護工作人員通過細致觀察患者的表情、言語、姿勢和行為,深入了解他們的心理狀態,理解他們內心的苦悶和恐懼。在交流的過程中,工作人員不僅努力了解患者的心理需求和意愿,還積極幫助他們緩解情感上的不安,協助他們適應這一突發的臨終事件。對于終末期患者來說,他們基本脫離了社會,人際關系網絡的變化可能讓他們感到支持不足。因此,安寧療護工作者要給予患者更多的關心與愛護,時刻關注他們的心理需求和變化,通過宣傳、解釋和溝通工作,讓患者感受到外界的關心和支持。同時,鼓勵社會工作者和志愿者加入安寧療護工作,為患者提供必要的社會資源;也鼓勵家屬積極參與照護,及時表達對患者的關心,讓患者在精神上得到寬慰和安撫,
112、盡力滿足他們的要求和希望。(4)精神慰藉終末期患者常常陷入對生命意義的深刻反思,他們或許會疑惑“為何我會遭受這樣的病痛?”“我的生命旅途是否實現了其價值?”以及“是否還有一些未竟的心愿?”這些疑慮令他們在精神上尋求某種信仰或寄托。在生命的最后階段,部分患者深感時日無多,他們渴望與親人進行最后的告別,希望能在離世前化解恩怨,得到心靈的寬恕與慰藉。他們更期待在熟悉的環境中,有親人的陪伴與關懷,得以平靜地告別這個世界。為了緩解這些患者的精神困擾,安寧療護工作者運用傾聽、同理心和冥想等精神撫慰方法,不僅幫助他們尋求生命的意義、實現自我價值,還給予他們愛與寬恕的力量,讓他們在生命的最后階段感受到寧靜與溫
113、暖。(5)哀傷輔導安寧療護通過死亡教育普及正確的生死觀念,幫助人們正確面對自我之死和他人之死,理解生與死是人類自然生命歷程中不可分割的組成部分。旨在消除人們對死亡的恐懼和焦慮,讓人們能夠坦然面對生命的終結。然而,當終末期患者離世后,患者的親人和家屬往往會經歷一個情感的高峰期,部分家屬在居喪時期難以接受喪親的事實,無法適應喪親后的環境改變,表現出嚴重的焦慮、煩躁、憤怒,甚至自毀行為。這時,安寧療護工作者會及時與家屬進行深入的交流溝通,再次進行死亡教育,聆聽家屬的訴說,并鼓勵和引導他們宣泄情感。他們通過電話、郵件或探訪等多種方式,與家屬保持密切的聯系,運用哀傷輔導技術幫助患者家屬逐步擺脫喪親之痛,
114、重新回歸正常的生活軌道??傊?,安寧療護致力于通過精心運用溝通技巧與患者建立起深厚的信任關系,這一過程中,不僅引導患者勇敢面對并接受自身的疾病狀況,還協助他們有效應對由此產生的各種情37緒反應。同時,安寧療護鼓勵患者及其家屬積極參與治療與護理的每一個環節,確保在尊重患者意愿的基礎上做出明智的決策。通過這一系列的支持與關懷,患者能夠在生命終末期保持樂觀順應的態度,從而舒適、安詳、有尊嚴地離世。6、安寧療護的國際發展早在16世紀的西歐,關懷生命垂危人群的慈善組織就已存在,例如1600年在巴黎成立的慈善修女會。此后,還有1843年成立的十字架婦女修會關懷院,以及19世紀末成立的圣羅斯臨終關懷醫院和19
115、48年成立的瑪麗居里(Marie Curie)癌癥治療中心。這些機構經過數百年的發展,逐漸形成了“以人文救濟和醫療救治為本”的服務模式,為西方現代安寧療護的產生奠定了基礎。(1)英國1967年,英國西塞莉桑德斯博士創建了全球首個現代安寧療護機構圣克里斯多弗臨終關懷院(stChristopher Hospice),標志著現代安寧療護體系的正式確立。這家機構不僅關注臨終患者的身體、精神和心理需求,還提供患者家屬的心理支持服務,為患者提供全方位的照護與關懷。與此同時,英國還提出了“安寧療護綜合診療模式”,并開展了相關教育培訓課程和“死亡課”,進一步豐富和完善了具有英國特色的安寧療護體系。圣克里斯托弗
116、臨終關懷院作為先驅,將專業的疼痛與癥狀控制、心理護理、教學和臨床研究相結合,被譽為“點燃了臨終關懷運動的燈塔”。隨后,英國臨終關懷事業迅速發展,公益慈善組織發揮了至關重要的作用。20世紀七八十年代,在各地公益慈善機構的資助下,每年大約有10家新的安寧療護機構在英國建立。1971年建立的位于英國謝菲爾德的圣盧克護理之家成為第一家位于倫敦之外的安寧療護機構。該機構的創辦者和醫學總監埃里克維爾克斯(Eric Wilkes)構建了早期緩和醫療的服務模型,并成為英國其他安寧療護機構效仿的范本。從現代緩和醫療出現至今,英國始終走在世界安寧療護發展的前沿。國家政策的大力支持以及相關法律的完善,被認為是全世界
117、“死亡質量”最高的國家。英國將安寧療護廣泛納入了國家醫療服務體系。絕大多數安寧療護機構是非營利性的,社會公益捐助為各種安寧療護機構的運營提供資金支持。同時,多種類型的安寧療護服務應運而生,包括家庭安寧療護、養老院安寧療護、療護院安寧療護及醫院安寧療護,形成了包括醫護工作者、心理治療師、宗教人士、社會工作者、營養師、造口師、志愿者等相關人員的多學科、多模式化的服務體系。這一體系的成功得益于政府的制度建設與政策支持,以及廣泛的社會參與和民眾認知,使其成為世界安寧療護發展的最早典范。38中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)(2)美國1974年,在英國的桑德斯博士協助下
118、,康涅狄格州布蘭福德成立了美國第一家臨終關懷醫院,這標志著安寧療護中心的正式建立。隨后,美國政府創建了聯邦醫療保險(Medicare)的臨終關懷福利金(Medicare Hospice Benefit,MHB),為安寧療護的持續發展提供了堅實的經濟后盾。不僅如此,美國還將安寧療護納入醫學教育的必修課程,并將死亡教育納入社會性教育體系,這一舉措極大地推動了安寧療護領域的完善和提高。1980年代,為了更廣泛地普及安寧療護的理念,專業人員編寫了Five Wishes手冊,向社區老人普及了“尊嚴死、生前預囑和安寧療護”的重要性,從而顯著提升了生命末期老人的照護質量。同時,美國將臨終關懷正式納入國家醫療
119、保險法案,進一步擴大了服務的受眾群體。1999年,美國已有43個州以及哥倫比亞地區將臨終關懷納入了醫療援助計劃。2012年至2019年期間,參議院和眾議院更是先后10次商議通過及修訂了安寧療護緩和醫療教育和培訓法案(The Palliative Care and Hospice Education and Training Act,PCHETA),以確保安寧療護服務的專業性和普及性。至今,美國的安寧療護服務已覆蓋50多個州,擁有超過4000個醫療保險認證的安寧療護項目,并建立起了一套完善的醫療保障體系,為病患和家屬提供了全方位的支持和關懷。此外,為滿足不同臨終患者的需求,服務范圍還納入了醫院急
120、診室,同時,對從事安寧療護的各類人員,尤其是醫務人員,還有相關的資格認證要求,確保服務的專業性和高質量。(3)日本面對日益嚴重的老齡化社會現象,日本在70年代便開始發展居家照護服務,為老年人提供更為貼近生活的關懷。1981年,日本在亞洲率先引入了“安寧療護”這一理念,在靜岡縣濱松市成了聖隷三方原醫院,成為日本最早的開展安寧療護的醫院,這不僅標志著臨終關懷服務在亞洲的起步,也開啟了日本結合本國文化特點,探索獨特診療模式的歷程。同年,厚生勞動省發布了臨床醫生指引,為安寧療護實踐提供了規范化的指導。日本的安寧療護并未簡單復制歐美模式,而是根植于日本傳統文化,為患者提供更為細致和人性化的關懷。其安寧療
121、護體系雖然尚未達到英國、美國等國的發展水平,但已經進入良性循環的狀態,并建立了全國性的安寧療護服務網絡。臨終患者絕大多數會選擇接受安寧療護服務,且民眾對于臨終放棄搶救的認可度較高,尤其在老年群體中更為普遍。日本的安寧療護服務形式多樣,旨在為患者及家屬提供全方位的臨終關懷服務,主要包括四種類型:一是獨立型,即醫療設39施全部為臨終關懷服務的醫院;二是病院型,即在醫院中建立臨終關懷病房;三是指導型,即在門診設立臨終關懷咨詢門診或咨詢室;四是家庭型,即建立家庭病床為患者及家屬提供臨終關懷服務。(4)澳大利亞在20世紀90年代,澳大利亞安寧緩和醫療協會為更好地滿足患者和家屬在安寧療護過程中的需求,精心
122、構建了一套詳盡的安寧療護評估方法。該方法涵蓋了五個關鍵階段:穩定期、不穩定期、衰退惡化期、瀕死期和死亡期。這一評估體系不僅精準地預測了患者和家屬在每一階段可能面臨的資源使用情況和所需支持,而且還為各類安寧療護機構提供了統一的服務對象準入準出標準,有助于確保安寧療護服務的連續性和質量,從而更好地服務于需要安寧療護的患者及其家屬。目前,隨著安寧療護理念的深入發展,其服務模式也在全球范圍內發生了轉變。西方國家逐漸從傳統的“以機構為中心”的安寧療護模式,轉向“以社區與家庭為中心”的新模式。這一轉變不僅體現了安寧療護制度發展的共同方向,也彰顯了對患者更為便捷、溫馨和個性化服務的追求。7、安寧療護在中國(
123、1)中國古代安寧療護中國安寧療護的思想源頭可追溯至歷史悠久的南北朝時期南朝梁的“孤獨園、六疾館”,其后經唐代“悲田院”、北宋的“福田院”、元朝的“濟眾院”、明朝的“養濟院”,直至清朝時期北京設立的“普濟堂”等安養慈善機構,均體現了對鰥寡孤獨群體的深切關懷。這些機構不僅為他們提供生活上的照護,還在他們離世后,提供各類殯葬服務。這些古代機構所秉持的關愛理念,與西方臨終關懷的思想不謀而合,為現代安寧療護理念的興起和發展,奠定了堅實的歷史基礎。(2)現代安寧療護的引入回顧現代安寧療護在中國的發展歷程,可以清晰地看到其從起步到逐步完善的軌跡。在中國香港和臺灣地區安寧療護發展較早也比較迅速,1982年,香
124、港九龍圣母醫院首先提出善終服務,1992年,白普理寧養院作為香港首個獨立善終服務院在沙田成立。同樣是1982年,臺灣天主教會設立為難以治愈的病患提供照護場所。此后,安寧療護在臺灣地區開始萌芽,并逐漸發展成為一套較為完善的體系。1990年,由馬偕紀念醫院成立了臺灣地區第一家安寧40中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)療護住院機構,并設立首批在醫院場域內的安寧病房,發展至今已有200多家機構,為當地民眾提供了優質的安寧療護服務。11與此相對,是中國大陸地區安寧療護的發展相對滯后,1987年,中國大陸地區第一家安寧療護醫院松堂關懷醫院在北京成立。1988年,天津醫學院
125、成立的臨終關懷研究中心,這也是中國安寧療護興起的標志。同年10月,上海市創辦了國內首個獨立臨終關懷醫療機構南匯護理院(現為浦東新區老年醫院)。1994年,原衛生部將“臨終關懷科”列入醫療機構診療科目名錄。1995年,上海市閘北區臨汾社區衛生服務中心開設臨終關懷病房(現為靜安區臨汾路街道社區衛生服務中心),成立了國內首個社區“臨終關懷科”,探索開展相關研究和實踐。12安寧療護在我國的發展雖起步較晚,但近年來其重要性日益凸顯,已逐漸取得了一系列令人矚目的成效。(3)政策法律的支持隨著中國人口老齡化持續加劇,老齡相關領域社會治理逐漸受到國家重視。由于老年群體是安寧療護的主要服務對象之一,完善安寧療護
126、相關制度對適應人口老齡化趨勢,保障老年群體生命質量和尊嚴,完善老齡社會治理體系具有重要現實意義。2015年,中華護理協會成立了安寧療護專業學組,標志著國家對安寧療護的重視程度不斷提高。2016年,中共中央、國務院印發的“健康中國2030”規劃綱要提出:“要覆蓋全生命周期,針對生命不同階段的主要健康問題及主要影響因素,確定若干優先領域,強化干預,實現從胎兒到生命終點的全程健康服務和健康保障,全面維護人民健康?!卑矊幆熥o是守護生命終末期質量和尊嚴的重要方式,首次被納入國家健康規劃,進一步提升了其在國家層面的戰略地位。2017年2月,原國家衛計委發布關于印發安寧療護實踐指南(試行)的通知和關于印發安
127、寧療護中心基本標準和管理規范(試行)的通知,明確安寧療護中心的床位、科室設置與相關管理規范,并確定了安寧療護實踐具體服務的對象、團隊和內容等,為安寧療護的發展提供政策保障。2019年,全國人大常委會通過了中華人民共和國基本醫療衛生與健康促進法,規定“各級各類醫療衛生機構應當為公民提供包括安寧療護在內的全方位全周期的醫療衛生服務”,首次從立法層面將安寧療護納入國家健康體系的管理中。11 馬曌,楊帆.人口老齡化視角下我國安寧療護的現狀及展望J.海南醫學,2023,34(12):1821-1824.12 趙葦葦、郭辰陽、楊俊俠等.安寧療護實踐研究新進展J.醫學與哲學,2024,45(5):32-37
128、.41(4)試點的推行為了推動安寧療護服務的普及與發展,我國采取了“先試點、后推廣”的發展策略。2017年10月,選取北京市海淀區、吉林省長春市、上海市普陀區、河南省洛陽市、四川省德陽市5個地區開展首批安寧療護試點,2019年9月,擴大試點,確定上海市為第二批國家安寧療護試點?。ㄊ校?,北京市西城區等71個市(區)為安寧療護試點市(區)。2023年4月,發布第三批安寧療護試點工作通知,進一步擴大試點范圍,確定北京市、浙江省、湖南省為國家安寧療護試點?。ㄊ校?,天津市南開區等61個市(區)為安寧療護試點市(區)。這一舉措極大地推動了我國安寧療護服務體系的建立與完善。在試點工作的推動下,我國安寧療護服
129、務在各地區呈現出不同的發展特色。例如,西安市衛健委大力促進安寧療護的發展,推動形成舉辦主體多元、服務形式多樣的安寧療護服務體系;北京市則通過納入醫保定點機構等方式,提高了安寧療護服務的普及率;上海市則實現了社區衛生服務中心全面開展安寧療護服務的目標。這些地區的實踐探索為我國安寧療護服務的全面推廣提供了寶貴的經驗借鑒。此外,我國還涌現出了一批致力于安寧療護事業發展的社會組織和醫療機構,例如1998年,李嘉誠基金會開始資助的寧養項目,截至2023年,已有40余家醫院成立寧養院,累計服務超過358.8萬人次。2006年,中國生命關懷協會(CALC)成立,提出關懷生命過程,維護生命尊嚴,提高生命質量的
130、宗旨,為我國安寧療護服務的推廣與普及做出了積極貢獻。在政策支持和試點工作的推動下,我國安寧療護服務體系已初步形成。然而,與國際標準相比,中國安寧療護服務仍存在較大差距。未來,中國需要進一步完善相關政策法規和標準體系,加強專業人才培養和隊伍建設,提高服務質量和管理水平,以更好地滿足人民群眾對安寧療護服務的需求。同時,我們還需要深化對安寧療護理念的認識和理解,推動其在全社會范圍內的普及與應用,為實現健康中國戰略目標貢獻力量。8、中國安寧療護的實踐模式(1)醫院安寧療護模式醫院安寧療護旨在為那些患有難治性或復雜性臨床癥狀的終末期患者提供全方位的照護服務,特別適用于在社區或居家環境中無法滿足其全面護理
131、需求的情況。此項服務提供跨區域的、專業的、非治愈性的綜合醫療服務,旨在解決危急重癥和疑難復雜癥狀,同時充分滿足患者及其家屬在心理、社會和精神方面的需求。一般而言,多數醫院安寧療護病房主要服42中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)務于診斷明確、病情持續惡化、現代醫學手段無法治愈、屬于不可逆轉的慢性疾病終末期,且預期存活期小于6個月的患者。(2)社區安寧療護模式社區安寧療護服務旨在為終末期患者提供住院醫療機構、門診及居家模式相融合的全方位照護。為確保服務的規范性與專業性,社區衛生服務中心在開展安寧療護服務時,需向本區縣醫療機構執業登記機關辦理相應的登記手續。通過這一
132、體系,社區安寧療護能夠確保為終末期患者及其家屬提供包括住院、門診、居家在內的基本服務,全面滿足他們在身體、心理、社會及精神等多方面的需求。(3)居家安寧療護模式居家安寧療護致力于為處于生命終末期的患者提供在家庭環境下的全方位照護。它不僅涵蓋緩解癥狀、舒適護理等直接服務,還深度關注患者的生理、心理、社會及精神層面的需求,旨在全方位解除其痛苦,尊重并滿足患者在家中安享最后時光、有尊嚴離世的愿望。同時,這一服務亦重視家屬的心理健康,通過專業支持幫助他們減輕喪親之痛,積極應對生活變化,從而整體上提升了從疾病確診至哀傷過程的生命質量。其服務團隊由來自醫院、寧養院、安寧療護中心及社區衛生服務中心的醫護人員
133、組成,靈活采用探訪、電話或互聯網咨詢等多種方式,為愿意接受居家療護的患者提供個性化照護方案與心理社會支持。其中,李嘉誠基金會寧養院作為典范,通過與全國30多家三甲公立醫院合作,在27個省建立了服務網絡,憑借免費上門為貧困晚期癌癥患者提供綜合關顧服務,包括鎮痛治療、護理指導、心理輔導等,并積極開展臨終關懷教育與哀傷輔導,已發展成為擁有超2萬義工、年服務患者約1.6萬人的大型醫療慈善機構,為中國居家安寧療護模式的探索與實踐積累了寶貴經驗。(4)“醫養結合”養老機構安寧療護模式在老齡社會背景下,隨著獨生子女家庭老年人對機構養老需求的增長,安寧療護服務在養老機構中的重要性日益凸顯。截至2020年底,全
134、國范圍內已設立510個安寧療護科醫院及5,857家兩證齊全的醫養結合機構,這些機構為開展安寧療護服務奠定了基礎。其中,北京松堂關懷醫院作為1987年成立的先驅,成功融合了頤養與安寧療護服務,迄今已助力3.6萬名老人安詳離世,彰顯了醫養結合模式(生活護理+醫療支持+心理關懷)的迫切社會需求與社會價值。然而,生命晚期患者在選擇養老方式時仍面臨困境:養老機構可能缺乏專業醫療護理,醫院則可能帶來過度醫療擔憂;同時,長期住院受限于醫療機制,居家休養則加重家庭負擔且缺乏專業護理。盡管如此,隨著社會對健康養老“最后一公里”需求的增加及政43策導向的轉變,醫養結合模式正受到政府及社會各界的廣泛關注與探索。盡管
135、仍處于初步發展階段,但已匯聚了醫學界、學術界、社會團體、管理人員、志愿者、民間機構、公司、保險金融、媒體及公眾等多方力量,共同推動中國緩和醫療發展模式的實踐,為老年人提供更加全面、專業的照護服務。139、中國安寧療護發展的問題與挑戰(1)工作人員溝通技巧待提升在安寧療護的實踐中,醫護人員發揮著無可替代的核心作用。然而,目前醫護工作者普遍對安寧療護的重視度和認知程度較低,缺乏必要的專業知識和技能,這已成為制約提供高質量安寧療護服務的主要障礙之一。面對死亡這一人生終極課題,醫療工作人員內心往往充滿矛盾,一方面,受傳統倫理和文化知識的影響,他們對死亡持有畏懼心理,不愿主動提及或護理臨終患者,這在一定
136、程度上減緩了安寧療護的推廣速度。另一方面,在醫療環境日益緊張的背景下,溝通技巧對于醫生而言愈發重要,它直接影響醫患關系的和諧與后續治療的效果。然而,我國醫務人員目前在與終末期患者的溝通上仍顯不足,缺乏必要的溝通技巧,這進一步加大了提供有效安寧療護的難度。(2)本土價值觀結合待加強老年人由于普遍面臨經濟基礎薄弱和受教育程度較低的雙重挑戰,導致他們對安寧療護這一起源于西方的醫療理念獲取和理解受限,使得其尚未廣泛深入人心。盡管當前我國的診療模式已參照國外經驗,涵蓋安寧療護機構、綜合性醫院、醫養結合等多種形式,但真正符合中國本土宗教信仰和風俗習慣的安寧療護診療模式尚未形成,這成了一個亟待解決的問題。受
137、傳統文化和倫理道德的深刻影響,許多家屬對安寧療護存在誤解,擔心被視為“不孝”,因此更傾向于選擇積極治療以延長生命,卻往往忽視了生命質量的重要性。這一現象不僅受到患者個體特征、醫護告知情況等多重因素的影響,還導致了醫療資源的非必要消耗,并在患者臨終時給家庭帶來沉重的經濟負擔。此外,社會經濟地位、家庭收入、保險狀況以及教育和衛生知識的普及程度,也都與患者對安寧療護的接受度和參與度密切相關。因此,推動安寧療護在中國的發展,需要充分考慮并融合傳統價值觀,以形成更符合中國國情的安寧療護模式。13 趙葦葦、郭辰陽、楊俊俠等.安寧療護實踐研究新進展J.醫學與哲學,2024,45(5):32-37.44中國老
138、年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)(3)安寧療護需求待釋放盡管我國是世界上老年人口數量最多的國家,且惡性腫瘤、心腦血管疾病等疾病的發病率居高不下,但安寧療護服務尚未在全國范圍內廣泛推廣,其提供遠遠無法滿足當前健康老齡化的迫切需求。有數據明確顯示,能夠享受到安寧療護服務的臨終患者比例不足1%,這凸顯了當前安寧療護服務的嚴重不足和迫切需求之間的巨大差距。(4)專業性實操人員待增加專業型人才的極度匱乏是安寧療護發展面臨的嚴峻挑戰之一,其核心在于。這一困境根源于多方面:缺乏針對性教材、專業培訓機構不足以及高校課程體系中安寧療護相關課程的缺失或邊緣化,即便部分高校嘗試開設,也
139、常因非必修性質、學時緊湊及內容覆蓋不全面而難以達成有效教學。此外,醫學教育體系內尚未設立安寧緩和醫療專業,??圃O置缺位,專業培訓與繼續教育體系薄弱,加之醫院受經濟效益考量,缺乏培養此類人才的內在動力,導致從業人員晉升通道不暢,專業隊伍構建艱難。因此,迫切需要加大對安寧療護教育的投入,完善教材體系與培訓體系,確保課程質量與教學效果,以培育出既具有專業素養又具備實踐能力的專業人才,從而為安寧療護事業的持續進步與發展奠定堅實的人才基石。(四)緩和醫療(Palliative Care)拒絕疾病治療的疼痛煎熬1、緩和醫療的概念1989年,世界衛生組織(World Health Organization,
140、WHO)對緩和醫療(Palliative Care)做出定義,緩和醫療是一種積極的、全面的護理模式,針對那些治愈性治療不再奏效的患者。它致力于控制疼痛和其他癥狀,同時解決患者面臨的精神、社會和心理問題。姑息治療的核心目標是為患者及其家人提供盡可能高的生活質量(Quality Of Life,QOL),這一理念不僅適用于晚期患者,更應在患者治療的早期階段就得到應用。2002年,世界衛生組織進一步明確了緩和醫療的定義,強調緩和護理是一種專為因患有威脅生命疾病而面臨挑戰的患者及其家屬提供的系統性照護方法。該方法從疾病的早期階段就開始介入,旨在通過嚴謹的評估和有效管理,對患者可能遭遇的疼痛、身體問題、
141、心理社會問題以及精神上的困擾進行準確的評價,進而采取預防或應對措施,確保這些問題不會成為他們生活中的障礙。緩和護理的目標是顯著提升患者及其家庭的生活質量,并增強他們面對疾病危機的能力。提到緩和醫療需要注意的是,緩和醫療與經常一同提到的安寧療護概念均秉持著“避免過度醫療,注重心理護理,以減輕患者痛苦”的核心理念,雖然也常常能夠見到安寧緩和醫療的稱法,但是安寧療護與緩和醫療仍然是不同概念,它們在服務對象上有所區別。安寧療45護主要針對剩余壽命較短的患者,通常指預期生命不超過6個月的個體,為他們提供生命末期全面的臨終關懷。而緩和醫療則更多地服務于癌癥等重大疾病的早期確診患者,旨在通過減輕病痛和提供心
142、理支持,幫助患者更好地應對疾病帶來的挑戰。這是兩者之間的主要差異(見圖3),也是容易混淆的地方??梢哉f,相比安寧療護,緩和醫療的適用對象和情況更為廣泛。緩和醫療的內容包括以下幾點:緩解疼痛和其他令患者痛苦的癥狀。維護生命尊嚴并正視死亡為自然進程的一部分。減少人為干預,既不加速也不延遲生命的自然流轉。整合患者護理的心理和精神內容,提供全面關懷。提供支持系統,協助患者積極面對生活,直至生命終結。提供支持系統,協助家庭幫助其適應患者患病期間及喪失親人的痛苦。利用團隊方法,處理患者及其家庭的需求,包括在必要時提供居喪輔導。提升患者生活質量,還可能對病程產生積極影響,同時有助于疾病預防??梢栽诓〕淘缙?,
143、結合化療(化學療法)和放療(放射線療法)等以延長生命為目標的治療手段。需要開展檢查,深入理解和妥善管理由疾病引起的痛苦并發癥。14隨著緩和醫療實踐不斷發展,學術研究不斷深入,世界各地許多政府、組織和學術機構都對緩和醫療做出過定義,并與時俱進地進行修訂。美國衛生與公共服務部(U.S.Department of Health and Human Services)下屬的美國國家癌癥研究院(National Cancer Institute)對緩和醫療的定義是:“緩和醫療是一種改善患者及其家屬生活質量的照護手段。這些患者患有嚴重的或者威脅生命的疾病,如癌癥。緩和醫療的目的是盡可能早地阻止或治療那些由
144、疾病本身和治療過程中所導致的病癥及不良反應,以及相關的心理、社會和精神問題。緩和醫療的目的不是治愈,因此也被稱為舒適照護,支持性照護,或者病癥管理?!?4 SEPULVEDA C,MARLIN A,YOSHIDA T,et al.Palliative care:the Word Health Organizations global perspectiveJ.J Pain Symptom Manage,2002,24(2):91-96.https:/www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12231124 46中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)
145、英國國家醫療服務體系(National Health Services)的定義則是:“緩和醫療是為了改善那些患有不治之癥的患者的生活質量的照護手段。從不治之癥被診斷后就可以采取緩和醫療措施,無論診斷距離患者去世有多長時間。緩和醫療并非必須是持續性的。當病情穩定并且患者感覺良好的時候,緩和醫療措施可以暫停。緩和醫療強調對患者尊嚴和愿望的尊重。緩和醫療被認為是一種整體照護方案,它關注患者及其家屬各方面的需求,包括醫療、情緒、社會、實際操作以及精神方面的需求。在患者去世后,緩和醫療還可以為患者親屬提供應對喪親之痛的照護?!比毡景矊幆熥o緩和醫療協會是一個以提供安寧療護、緩和護理為核心業務的醫療機構所組
146、成的法人組織。該協會致力于推廣和實踐緩和醫療理念,并且關注那些因生命疾病而面臨困境的患者及其家屬。協會認為緩和醫療的核心在于早期發現并妥善處理疼痛、身體、心理社會以及精神等問題,通過正確的評估和治療手段,預防痛苦的發生,并通過緩和痛苦來提升患者的生活品質和幸福感。這種方式不僅關注患者的生理健康,更重視其心理和精神層面的需求,為患者及其家屬提供全方位的關懷和支持,確保了患者的生命尊嚴。目前,緩和醫療作為中國養老服務體系中的重要環節,逐漸受到社會各界的廣泛關注,并且已成為諸多社會力量積極參與社會治理,解決日益增長的多樣化養老需求的重要方式之一。圖3 緩和醫療與安寧療護的概念示意圖來源:北京協和醫院
147、關于緩和醫療的講座 黃光宇2、緩和醫療的起源與國際發展現代緩和醫療概念誕生以來,已經在全世界,尤其是歐美發達國家獲得了快速的發展,在許多國家和地區已經有了相當成功的經驗。在這些地方,緩和醫療納入了國家和社會醫療保障體系,進入了主流醫學的臨床實踐。在社會文化心理認同度不斷提升和法律、保險等系統配套逐漸完善的背景下,日益成為社會文明和現代化的標志以及公民的基本權利。不同國家和地區各有特色的發展模式為后來者提供了多樣化的參考藍本。47緩和醫療的起源與安寧療護概念息息相關,眾所周知,現代安寧療護起源于英國,但是加拿大則被認為是定義了當代緩和醫療整體概念的國家。作為緩和醫療事業的先驅,加拿大的巴爾弗爾蒙
148、特(Balfour Mount)醫生將最初英國關于安寧療護的理念和干預手段與北美大陸的死亡哲學相結合,創造了“緩和醫療”(Palliative Care)這一醫學名詞。并且始終強調要從精神、文化和法律的角度去綜合看待死亡問題,主張將緩和醫療融入主流衛生服務體系之中。1976年,蒙特醫生在加拿大蒙特利爾的皇家維多利亞醫院建立了全世界第一個駐院緩和醫療團隊。其中,不再稱安寧療護病房,而被稱為“Palliative Care Unit”,也就是緩和醫療病房。此后,緩和醫療“Palliative Care”概念開始在全世界傳播。另外,蒙特醫生還提出緩和醫療應在管理和財務上納入社會衛生醫療體系。他倡導緩
149、和醫療服務應該具有彈性,不局限于特定的專業醫療場所,從而適應不同的衛生醫療體系。目前,加拿大各個省份都發展了各自的緩和醫療創新模式,而并沒有采取全國統一的發展路徑。其緩和醫療最大的特點是將醫院作為緩和醫療實施開展的核心平臺,并在此基礎上提供門診、住院、社區和居家照護服務。同時,加拿大還是全世界最早開展兒童緩和醫療實踐的國家。至今,加拿大模式已經成為全球緩和醫療發展的范本。美國是世界上最早發展系統化現代緩和醫療的國家之一。其緩和醫療實踐從一開始就呈現快速化、多樣化的特點。1970年代,伴隨著美國人口老齡化的進程,各種報紙、雜志、電視和公共演講都在討論死亡問題。在這一背景下,1974年,耶魯大學護
150、士學院院長佛洛倫斯瓦爾德(Florence Wald)領導并建立了美國第一個緩和醫療機構康涅狄格臨終關懷中心。同年,在紐約,一個由護士領導的照護團隊開始在圣盧克醫院開展緩和醫療實踐。1978年,美國成立了國家安寧療護與緩和醫療組織,并制定了相應的臨床實施標準,用于應對緩和醫療快速發展而引起的秩序混亂等問題。至今,該標準已經歷過四次大規模修改。1986年,居家緩和醫療的費用被納入美國醫保體系。根據相關統計,截至2014年,美國已經有超過6000家機構提供緩和醫療服務,覆蓋全部50個州。全美超過90%的大型醫院(300張病床以上)和56%的中小型醫院(300張病床以下)提供緩和醫療服務。放眼全球,
151、緩和醫療的實踐展現出多樣化的特征。在歐洲,盡管整體水平較高,但各國間存在顯著差異,多數國家仍集中資源于癌癥晚期患者的臨終關懷,對病情嚴重但生存期不確定的患者關注不足,且醫保覆蓋不全面。非洲則受限于經濟發展,醫療資源和專業人才匱乏,主要由非政府組織及個人驅動發展,特別是非洲東部和南部,在非洲緩和醫療協會的推動下,逐漸形成了較為系統的服務模式,且其服務范圍自始便不僅限于癌癥患者,還廣泛覆蓋艾滋病患者。大洋洲的澳大利亞與新西蘭,在緩和醫療領域表現尤為突出,其歷史深厚的社區關懷傳統為現代緩和醫療的發展奠定了堅實基礎。自20世紀90年代以來,兩國政府通48中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研
152、究報告(NO.10)過強有力的政策支持,特別是澳大利亞的創新國家政策,進一步推動了該領域的快速發展。亞洲作為人口最多的大洲,在緩和醫療方面呈現出顯著的兩極分化。經濟發達的日本、新加坡、韓國等國家或地區,緩和醫療服務水平高且普遍納入醫保體系;而在眾多其他亞洲國家,服務可及性低,主要受貧困、資源短缺以及社會文化和倫理習慣等多重因素制約??傊?,與傳統醫療領域不同,緩和醫療的發展更多地受到當地經濟、社會以及文化環境的影響。即便是發展水平較高的國家和地區,其具體模式和發展路徑也有很大差異。因此,如何提高公眾認知、如何獲得政策支持、如何強化臨床實踐,以及如何推進學科建設是所有國家和地區發展緩和醫療過程中都
153、無法回避的問題。3、緩和醫療在中國在中國,緩和醫療與安寧療護的起源和發展緊密相連,兩者在概念引入及法律政策層面的支持上均展現出高度的融合性,沒有顯著的差異化界限。30余年間,緩和醫療在中國的發展已取得長足進步。與此同時,在相關知識與觀念更新教育的基礎上,政府和包括臨床醫療工作者、學術研究者、社會組織、媒體及公眾等社會力量,一直在探索中國緩和醫療的發展模式。從醫療專業角度看,目前中國緩和醫療的發展主要有3種模式。(1)緩和醫療與疾病??粕疃热诤戏漳J揭阅[瘤學領域的緩和醫療整合模式為典范,該模式的核心在于全面提升腫瘤??漆t護人員的緩和醫療能力,確保緩和醫療的理念與技能無縫融入腫瘤診療的全過程,成
154、為腫瘤綜合治療不可或缺的一環。這不僅要求醫護人員在關注抗腫瘤治療的同時,也需重視腫瘤及其治療過程所引發的身體與心理癥狀的緩解與防治。此整合模式的顯著優勢在于,它能夠有效提升重癥疾病患者在長期治療過程中的生活質量,通過優化醫療決策,減少不必要的過度治療,特別是避免生命末期的無效醫療干預,從而支持患者以積極態度面對生活,直至平靜地走向生命終點。以全國廣泛實施的癌癥疼痛規范化治療(Good Pain Management,GPM)為例,它正是緩和醫療與腫瘤學科深度融合的生動實踐。在此過程中,如何合理應用與管理麻醉性鎮痛藥成為關鍵挑戰。作為緩和醫療止痛治療的基礎藥物,這類藥物雖不可或缺,卻也受到國家的
155、嚴格監管。因此,該模式強調對全體腫瘤??漆t護人員進行系統培訓,使其掌握麻醉性鎮痛藥的合理應用原則、不良反應防治知識及技能,以保障每位癌痛患者都能及時獲得充分且合理的止痛治療。(2)緩和醫療??婆c學組體系模式緩和醫療作為一門獨立且交叉性強的學科,其??苹ㄔO已成為必然趨勢。設立專業化49的緩和醫療??苹驅W組,不僅加速了學科的專業化發展進程,也為普及教育、深化科學研究提供了堅實平臺。相較于學組,緩和醫療??圃谌藛T穩定性、發展動力及緊迫性上展現出更顯著的優勢。這一體系,關鍵在于整合來自疼痛科、精神心理學、康復科、臨床藥學、社會工作等多個學科的資源,形成跨學科協作的團隊。??漆t生與護士作為核心力量,需
156、與這些領域的專家緊密合作,共同推動緩和醫療的實踐與發展。目前,中國部分腫瘤??漆t院及大型綜合醫院已率先邁出步伐,嘗試設立緩和醫療???,并以多樣化的名稱(如姑息醫學科、姑息關懷科、姑息治療中心、關懷科、關愛病房等)體現其特色。然而,從整體看,中國緩和醫療的??苹l展仍處于探索階段,更多地傾向于成立緩和醫療學組,以靈活多樣的形式促進學術交流與知識傳播。(3)安寧療護機構模式緩和醫療起源于對生命終末期患者的終極醫療關懷,即安寧療護。因此,安寧療護是緩和醫療的概念核心。生命終末期的安寧療護,需要依據患者疾病狀況、個人意愿等因素,提供不同場所及醫療照護方式。其中場所大致分為居家,住院,醫養結合三種形式。
157、而安寧療護機構形式大致分為包括醫院、社區、居家三種模式。154、中國緩和醫療的發展制約(1)公立醫院現行問責機制的制約公立醫院在我國醫療服務體系中占主導地位,也是中國緩和醫療實踐與創新的主要戰場,直接影響中國緩和醫療實施的質量和效率。目前,公立醫院問責機制較薄弱,盡管公立醫院在提升醫療效率、服務質量和履行社會責任方面需接受多方監管,但管理體制上的特殊性即醫院主要管理者由上級人事部門任命,且其行政級別往往不低于甚至高于監管官員,導致問責機制相對薄弱。這種管理格局可能在一定程度上影響了公立醫院改進服務質量和社會責任履行的動力與效果。(2)社會辦醫政策環境的制約近年來,我國社會辦醫規模呈現快速增長態
158、勢,然而,社會資本在緩和醫療領域的參與度卻相對較低,這一現象深受我國醫療制度環境及社會辦醫普遍挑戰的雙重影響。民辦醫療機構在開展緩和醫療時,一是由于緩和醫療強調非侵入性、非治愈性的照護,其經濟效益相對有限,與民辦機構逐利的本性存在矛盾,導致許多機構缺乏足夠的動力投入15 北京生前預囑推廣協會.中國緩和醫療發展藍皮書M.北京:中國人口出版社,2021:1-137.50中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)緩和醫療服務;二是醫保政策對民營醫療機構在緩和醫療方面的支持有限,患者報銷難度大,影響了患者選擇民營機構接受緩和醫療的意愿;三是緩和醫療需要跨學科的專業團隊支持,包
159、括醫生、護士、社工、心理咨詢師等,而民辦醫療機構在人才吸引與培養方面常面臨挑戰,難以滿足緩和醫療的全面需求;四是社會認知度不足也是一大障礙,許多患者及其家屬對緩和醫療的理解有限,更傾向于選擇傳統的治療手段,使得民辦機構在推廣緩和醫療服務時面臨諸多困難。(3)基本醫療保障基金支付手段的制約當前,盡管我國醫保支付體系已覆蓋多數公立醫院提供的緩和醫療服務費用,但是緩和醫療的支付難題并不在于服務本身未納入醫保范疇,而在于醫院對開展此類業務的積極性不高,導致患者難以獲得病床分配及相應的醫保福利。實際上,緩和醫療的服務模式靈活多樣,并非全然依賴于醫院病床,國際經驗顯示,多數接受緩和醫療的患者選擇居家或社區
160、機構接受服務。這種服務模式的轉變,意味著緩和醫療的參與主體多元化,包括公立醫院、社會辦醫、社區基層醫療服務機構、養老機構及家庭等,形成了一個分級縱向一體化的服務體系。然而,這一復雜的付費網絡超出了現行醫保支付政策的處理能力,尤其是當服務不在公立醫院內發生時,患者往往無法享受醫保報銷。(4)基層醫療衛生機構能力的制約目前,中國正致力于構建以公辦基層醫療機構為核心,并推行分級診療體系,確?;鶎邮自\、雙向轉診、上下聯動、急慢分治的就醫格局。然而,在推動基層醫療機構成為緩和醫療重要陣地的進程中,面臨著若干難點。一是行政化管理的束縛?;鶎俞t療衛生機構承擔著社區公共衛生服務與居民健康管理的重任,其運營高度
161、依賴上級衛生行政部門的預算管理、人員編制及薪酬核定,獎金分配亦受限于收支結余。這種模式下,機構自主性受限,更傾向于執行有專項資金支持的任務。緩和醫療作為新興服務領域,缺乏直接的財政激勵,難以激發其開展動力,尤其是民政系統“醫養結合”的專項補貼無法直接應用于此。二是基層服務能力的薄弱。目前,在中國,服務于基層醫療機構的醫生、護士等專業醫護人才比例不高,特別是農村地區,高學歷醫療人才匱乏,本科及以上學歷的醫務人員占比遠低于城市地區,多數人員教育背景有限,難以滿足患者日益增長的醫療需求,導致服務能力受限。三是患者信任度不足。長期以來,基層醫療機構因人才流失、培訓不足等原因,整體醫51療水平難以提升,
162、患者對其診療能力持懷疑態度。這種信任缺失促使患者更傾向于選擇縣級以上醫院就醫,進一步削弱了基層醫療機構在緩和醫療領域的發展潛力。四、生命關懷與尊嚴保護的展望生命關懷與生命尊嚴共同構筑了人類社會的道德基石與價值取向。生命關懷,作為一個全面而深刻的理念,廣泛延伸至所有生命形態,強調對每一個生命獨特價值的珍視與保護,無論其種族、性別、年齡、宗教或社會地位。在人類生命的維度上,生命關懷深刻關注個體的生存狀態與意義,尊重個性差異與發展需求,并在肉體與精神兩個層面給予均衡的關注。它通過醫療健康、教育培養、心理支持等多元手段,促進個體生命的全面成長與發展。而生命尊嚴,則作為人格尊嚴的核心,貫穿于生命的始終,
163、從生的平等權利到活的身體自主與人格完整,再到死的尊嚴守護,每一環節都彰顯了對生命尊嚴的尊重與維護。生的尊嚴確保了生命的平等起點,活的尊嚴構建了安全無懼的生活環境,而死的尊嚴則讓生命的終結充滿尊嚴與安寧,共同繪制了一幅生命從誕生至消逝的完整尊嚴圖譜。被譽為現代哲學之父的德國著名哲學家、邏輯學家和政治理論家伊曼努爾康德(Immanuel Kant,1724 1804)認為,人類應當被深深尊重和珍視,而非被他人利用或作為實現其他目的的工具。他強調,每個人都應被視為目的本身,而非他人目的的手段,這一觀點凸顯了人的生命價值,并時刻提醒我們尊重他人的自由和權利,避免將他人作為達成自己目標的工具。同 樣,古
164、希臘哲學家伊壁鳩魯(Epicurus,公元前341 前270)也提到,幸福在于身體的無痛苦和靈魂的無困擾。如果將這一理念應用于老年人照護中,確保每位老年人的身體得到尊重、財產得到保護、精神得到慰藉、意愿得到遵從、并在死亡時享有尊嚴,讓他們能夠充分得到關懷,舒適且有尊嚴地度過人生最后階段,無疑是對其生命尊嚴的最好保障。這樣的照護不僅能為老年人及其家屬迎來幸福的終點,畫上人生圓滿的“句號”,更是高質量社會治理與照護型社會構建的重要體現,更是老齡社會背景下社會各界需要共同承擔的使命和責任。(一)“生命”認知的深化與提升隨著社會的進步和人口老齡化趨勢的加劇,人們對于老年人生命關懷與生命尊嚴的認知正在發
165、生深刻轉變。過去,老年人通常被視為社會的負擔和弱者。然而,在當今社會,人們開始逐漸意識到老年人是社會的重要組成部分,他們的生命必須得到尊重和關懷。這種認知轉變體現在多個方面。52中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)一是更加關注老年人的內心世界,尊重其選擇和意愿。無論是選擇繼續工作還是退休享受晚年生活,決定自身財產如何處置還是自我生命如何終結,老年人都應該擁有自主權和決定權。并且通過死亡教育、生命教育以及安養智慧等方式,能夠坦然面對“生死”。二是更加重視老年人的生活質量和尊嚴。這不僅是指物質層面的滿足,更包括精神層面的關懷和尊重。社會開始提供更多的機會和平臺,讓老
166、年群體能夠參與社會活動、發揮自身潛力,享受與年輕人同等的尊重和關注。特別是生命終末期的老年人,確保其有尊嚴地生活至關重要。三是醫學和照護領域的革新。以“疾病治療”為中心的傳統醫療模式正在向以患者為中心轉變。特別是在老年人照護領域,醫護人員更加關注老年人的心理需求,提供更為人性化、個性化的護理服務。生前預囑、緩和醫療和安寧療護等新型服務模式的推廣普及,能夠使老年人更加舒適、有尊嚴度過臨終階段??傊?,這種認知轉變不僅體現了社會文明的進步,也為老年人的生活帶來了實質性改善。老年群體不再被視為社會的負擔,而是作為社會的重要成員和寶貴財富受到重視。他們的生命尊嚴得到更多保護,生活質量也得到顯著提升。未來
167、,隨著社會發展,人們對于老年人生命關懷和生命尊嚴的認知將會更加深入和全面。(二)法律體系的完善與強化在當今社會,隨著人口老齡化趨勢的加劇,與老年人生命關懷與生命尊嚴相關的法律完善顯得尤為重要。老年人是社會的寶貴財富,他們年輕時已經為社會發展作出了巨大貢獻。因此,老年群體生命尊嚴和權益理應得到充分的尊重和保障。通過完善法律制度、加大宣傳力度、引入先進醫療模式等措施,完善對老年人的生命關懷與生命尊嚴的保護,不僅是社會文明的體現,更能夠提升老年人福祉。同時,有助于構建更加和諧的社會環境。一是需要完善老年人權益保護的法律體系。這包括明確老年人的經濟權益、社會權益、文化教育權益等,并規定政府、社會組織以
168、及個人在保障老年人權益方面的責任和義務。同時,加大法律宣傳力度,提高老年人的法律意識,促進老年群體利用法律武器維護自身權益。針對老年人的特殊需求,意定監護和生前預囑成為法律完善的重要內容。意定監護允許老年人在具備完全民事行為能力時,選擇信賴的親屬或朋友作為自己喪失民事行為能力后的監護人,從而保證其生活意愿和利益得到尊重和保障。而生前預囑則為老年人在清醒時提供了預先指定臨終醫療、護理等事項的機會,這不僅確保了老年人的生命尊嚴,也避免了家庭成員在老人臨終時因意見不合而產生紛爭。53二是安寧療護與緩和醫療等新型醫療模式需要法律完善。安寧療護旨在為臨終患者提供舒適、安寧的離世環境,通過控制癥狀、減輕痛
169、苦、提供心理支持和精神撫慰等手段,讓患者在生命最后階段感受到尊嚴和溫暖。而緩和醫療則強調以患者為中心,通過綜合評估患者的身體狀況、心理需求和社會支持等方面,為患者提供更為全面、個性化的醫療護理。法律應通過結合實踐案例不斷完善,加強對這些醫療模式的法律支撐,推動更多醫療機構采用先進醫療理念,為老年人提供更加人性化、有尊嚴的醫療服務。(三)社區及社會組織的廣泛參與在推進老年人生命關懷與尊嚴保障的社會實踐中,特別是在深化意定監護、生前預囑、安寧療護、緩和醫療等生命概念的實施過程中,除依賴醫療機構、養老機構、律師事務所、公證處等專業機構的支持外,社區和社會組織也需充分發揮其獨特優勢,廣泛參與并發揮更加
170、重要的作用。社區作為老年人生活的重要場所,是實踐生命關懷與生命尊嚴落地生根的土壤。一方面,社區工作人員通過宣傳和推廣意定監護和生前預囑制度,幫助老年人了解并選擇合適的監護人,以及提前規劃自身醫療和養老安排。這種個性化的關懷不僅確保了老年人在喪失民事行為能力后,其生活能夠按照自我意愿進行,更在無形中提升了老年人的生命尊嚴。另一方面,社區可以對專業機構人員提供各類協助,確保老年人得到更為精準的服務。社會組織能夠發揮其專業性和靈活性的優勢,為老年人生命關懷與生命尊嚴相關工作注入了更為專業與細致的力量。通過組織講座、培訓等形式,向老年人及其家庭普及生前預囑、安寧療護和緩和醫療等概念和知識,使更多人了解
171、并接受這種尊重生命自然過程、注重患者尊嚴的醫療照護方式。同時,社會組織還能夠積極鏈接醫療資源,為老年人提供臨終關懷服務,讓他們在生命最后階段仍能夠感受到溫暖和安寧。此外,在意定監護的過程中,符合相應要求的社會組織還能夠與有意愿的老年人簽署意定監護協議,成為意定監護人,確保老人意愿得到遵從,老人利益得到保護。社區與社會組織的合作,可以形成互補與共贏的局面。社區為社會組織提供了廣闊的舞臺,使其能夠充分發揮專業優勢,為老年人提供更為全面、深入的服務。而社會組織則通過其專業的服務,提升了社區踐行老年人生命關懷與生命尊嚴的水平,增強了社區的凝聚力和向心力。這種合作模式不僅有助于提升老年人的生活質量,更在
172、全社會范圍內營造了敬老、孝老、愛老、助老的良好氛圍。54中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)1楊滿倉.意定監護制度的不足與完善J.法制博覽,2023,(21):130-132.2杜麗萍.意定監護法律制度簡析J.山西省政法管理干部學院學報,2023,36(4):45-48.3劉倩予,劉海廷.老齡化背景下成年意定監護模式的困境與進路J.數據,2023(01):55-56.4袁菲.我國成年人意定監護制度研究D.廣東財經大學.2020.5高一鶴.我國意定監護制度存在的主要問題及其完善路徑J.山東開放大學學報,2024(1):83-84.6JONSEN A R.Dying
173、Right in California:The Natural Death ActJ.Clin Toxicol,1978,13(4):513-522.7北京生前預囑推廣協會.生前預囑十講EB/OL.(2008-10)2024-05-14.https:/ C,MARLIN A,YOSHIDA T,et al.Palliative care:the Word Health OrganizationsglobalperspectiveJ.J Pain Symptom Manage,2002,24(2):91-96.18加藤恒夫.終末期歴史現狀J.海外社會保障研究,2009(168):4-24.19今
174、村穂.緩和日米比較J.一橋法學,2007,6(1):473-508.參考文獻55致謝課題指導(按姓氏拼音排列)賈云竹 社會老年學博士,北京協力人口與社會發展研究所所長金錦萍 北京大學法學院副教授、博士生導師梁春曉 盤古智庫老齡社會研究院首席專家馬旗戟 盤古智庫老齡社會研究院院長王俊秀 盤古智庫老齡社會研究院學術總監王 博 北京生前預囑推廣協會秘書長王 瑛 北京生前預囑推廣協會理事長尤 紅 清華大學萬科公共衛生與健康學院卓越訪問教授本報告課題組在此深感榮幸,并向所有課題指導專家表示最誠摯的感謝。正是因為各位專家學者的信任與鼎力支持,這份旨在提升中國老年人生命關懷與維護其生命尊嚴的社會公益報告得以
175、順利完成。在此過程中,課題指導們提供的寶貴意見與專業視角,不僅增強了報告的科學性和合理性,也為我們的研究工作指明了方向。盡管如此,由于時間和能力的限制,報告中仍可能存在不足之處,課題組及執筆者將虛心接受每一條反饋,并在未來的工作中不斷改進和完善。56中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)報告執筆龐志璞 盤古智庫老齡社會研究院研究員特別感謝(按姓氏拼音排序)以下專家、學者和同仁(包括但不限于)為本報告的立意、思路、框架、觀點、案例、數據和撰寫等工作提供了重要支持。方樹功 北京十方緣公益基金會秘書長費 超 上海閔行區盡善社會監護服務中心總干事顧春玲 上海閔行區盡善社會
176、監護服務中心理事長李辰陽 上海市普陀公證處公證員李 佳 盤古智庫老齡社會研究院副院長林 茜 老齡社會30人論壇秘書長王 穎 北京市融商律師事務所合伙律師王 岳 盤古智庫秘書長詹 慶 上海中聯(重慶)律師事務所律師57研究報告大轉折:從民生、經濟到社會洞察2050:老齡社會大勢、轉型與對策適老化:后疫情時代 新基建舊改造的方向與機遇破圈:從局部優化創新到社會融合創新安養公益發展報告(2021)老齡社會關鍵詞(2022)融合 創新 可持續中國老齡經濟發展白皮書正負之間中國當代低生育社會演進與現狀中國老齡社會就緒度指數(2022)照護型社會與中國地方政府基層創新出版書籍人口老齡化與老齡社會100問老齡社會研究報告(2019)藍皮書老齡社會發展報告(2022)藍皮書安心老去浪潮老齡社會的中國探索銀發經濟研究成果社會共識老齡社會十大議題老齡社會香山共識(2018)老齡社會十大議題(2021)老齡社會轉型共識(2022)老齡社會黃陵共識58中國老年人生命關懷與尊嚴保護社會創新 老齡社會研究報告(NO.10)版權聲明 本報告版權為盤古智庫老齡社會研究院、老齡社會30人論壇所有。若需要引用、轉載,請注明來源及原文鏈接即可。如涉及商業使用,請與研究院聯系協商。掃碼關注老齡與未來公眾號聯系人龐志璞 電話:18501072975 郵箱:tennenpaamahotmail.co.jp掃碼下載以往報告