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罕見病發展中心：中國罕見病藥物可及性報告(75頁)（75頁）.pdf

上傳人： L**** 編號：18609 2020-09-08 75頁 2.65MB

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本文主要討論了中國罕見病藥物可及性的現狀和挑戰。罕見病是指發病率很低、很少見的疾病，全球已知的罕見病約有7,000多種，僅有不到10%的疾病有已批準的治療藥物或方案。中國目前沒有明確的法律定義罕見病，但根據流行病學文獻報道和公開數據測算，中國罕見病患者人數約為1,680萬。 中國罕見病患者面臨的主要問題包括：1）"境外有藥、境內無藥"的困境，即部分罕見病在中國沒有相應的治療藥物；2）"超適應癥"用藥的無奈，即部分藥物雖已上市但并未注冊相應罕見病適應癥；3）缺乏醫保支付，導致患者面臨另一種"無藥可治"的困境；4）罕見病藥物可及的"最后一公里"問題，即即使藥物被納入醫保目錄，患者也難以順利獲得治療藥物。 目前，中國已出臺多項政策措施，力圖打破籠罩在罕見病藥物上的“市場不確定”，鼓勵罕見病藥物的引進、研發和生產，并加快罕見病藥品的注冊審評審批。但罕見病藥物在中國上市仍面臨諸多阻礙，包括市場不確定、成本不確定、監管不確定和支付不確定等。 綜上所述，中國罕見病患者在藥物可及性方面面臨諸多挑戰，需要政府、社會和企業的共同努力，以提高罕見病藥物的可及性和可負擔性。
罕見病藥物可及性現狀如何？ 我國罕見病患者面臨哪些主要困難？ 如何解決罕見病藥物可及性問題？

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