《北京新陽光慈善基金會：2024中國醫療健康領域公益組織生存及發展現狀報告（106頁）.pdf》由會員分享，可在線閱讀，更多相關《北京新陽光慈善基金會：2024中國醫療健康領域公益組織生存及發展現狀報告（106頁）.pdf（106頁珍藏版）》請在三個皮匠報告上搜索。

1、編寫機構：資助機構：編寫機構：北京新陽光慈善基金會資助機構：騰訊公益慈善基金會 騰訊公益平臺 南都公益基金會研究團隊：江葦杭 陳翠倩 肖 帆顧問團隊：陳 任 安徽醫科大學衛生管理學院 郭晉川 北京病痛挑戰公益基金會 馬 滔 北京病痛挑戰公益基金會 隋雙戈 深圳市春風應激干預服務中心 王龍璽 三一基金會 邢煥萍 北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心第一章 研究背景、方法及目的 第二章 研究結果 2.1 組織基本情況 62.2 人事情況 142.3 財務情況 收入金額 20 收入構成 24 收支情況 33 財務管理能力 352.4 業務開展情況 業務范圍 39 業務內容 41 患者社群運營情況 57

2、患者登記系統運營情況 59 新藥研發參與情況 63 藥品可及性推動情況 65 業務成效 661.1 研究背景 11.2 研究方法 41.3 研究目的 5研究結果第三章 討論與展望/政策建議 94致謝 98附錄一：中國醫療健康領域公益組織名錄 992.5 調研參與情況 702.6 傳播互動情況 732.7 影響力與發展 762.8 公益環境評價 政策層面 79 醫療層面 83 公眾層面 85 公益行業層面 901第一章研究背景、方法及目的2研究結果1中國紅十字基金會.中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告EB/OL.2013:2024.01.15.https:/ 中國罕見病綜合社會調研 M.人民

3、衛生出版社,2020.3日慈公益基金會.兒童心理健康教育公益領域掃描報告EB/OL.2021:2024.01.15.https:/ M/中國社會保障學會，鄭功成，申曙光.中國醫療保障發展報告（2023）.北京:社會科學文獻出版社.2023:141-164.5王名，尤紅，蔡桂全，劉海龍，清華大學健康中國研究院，清華大學公益慈善研究院.中國健康公益發展報告（2023）M.北京:社會科學文獻出版社.2023.1.1 研究背景近年，隨著公眾對于醫療、公共衛生等領域認知水平的提高，在醫療健康領域開展業務的公益組織數量逐步提高。中國健康公益發展報告統計，截至 2021 年，在健康領域開展工作的社會組織共2

4、5 萬余家，占社會組織總數的 28.2%。雖然領域多樣、業務模式多樣，但這批組織的一大共性是它們共同致力于一些基礎健康指標的改善，例如壽命的延長、死亡率的降低、疾病健康負擔和疾病經濟負擔的減輕。醫療健康領域的公益組織已發展出獨特且多元的業務模式，在大病救助、醫療保障體系建設、醫學發展推動、醫療資源可及化、公眾健康水平提升、醫療人文關懷等方面均承擔了極其重要的社會職能，是實現“健康中國 2030”規劃目標、全面建成健康中國不可或缺的一分子。同時，仍有一部分醫療健康領域的公益組織處于發展初期，存在資金來源不穩定、組織結構不完善和管理制度不規范等多種問題。醫療健康這一業務領域也意味著組織面臨理解門檻

5、高、醫學專業性強、服務對象經濟負擔重、生存質量低等共同問題。在此之上，醫療健康領域的公益組織中患者或家屬參與組織治理的比例高，不少組織由患者或家屬自發創建及管理，稱為“患者組織”。這部分組織雖然更能調動成員的積極性，但是也面臨組織人手短缺、資金來源不穩定、運營模式較松散等問題，需要額外的關注與幫扶。近年，醫療健康領域與公益領域的交集得到社會各界更廣泛的關注。部分醫療健康公益垂直領域，例如兒童大病救助、罕見病防治、兒童心理健康教育等分別于 2013 年、2020 年、2021 年發布行業報告123。醫療健康領域整體也得到了國家及研究機構更高的關注度。2023 年 10 月，社會科學文獻出版社發布

6、了兩項相關報告：收錄在中國醫療保障發展報告（2023）中的子報告中國慈善醫療發展報告通過案頭研究及“慈善中國”網站數據抓取的方法展示了慈善醫療組織的歷史溯源、發展現狀、業務開展情況4；中國健康公益發展報告（2023）通過案頭研究及數據抓取展示了健康公益的歷史溯源、健康公益基金會的基本信息、99 公益日參與機構的基本信息、籌款金額等5。因研究方法限制，以上兩篇報告未能收錄未民政注冊或無慈善資質的組織信息。然而，大部分組織需要經歷從未注冊到注冊這一過程，未注冊組織是醫療健康領域的公益組織之中最需要幫助也最有潛力的預備役。本研究希望在現有研究的基礎上將未注冊組織納入統計；不僅收集組織人員規模、收入金

7、額等客觀數據，還統計組織對自身能力及外部環境的主觀感知、態度及偏好，探索組織發展的影響因素；同時，本研究將對醫療健康公益領域業務開展情況做更細化的分析，探索近年業務上的新趨勢。本研究結果部分分為 8 節，分別為基本情況、人事情況、財務情況、業務開展情況、調研參與情況、傳播互動情況、影響力及發展以及對公益環境的評價。6“民辦非企業單位包括哪些行（事）業？.”2020.民政部門戶網站.April 3,2020.Accessed November 22,2023.https:/ 社會團體登記管理條例 基金會管理條例 民辦非企業單位登記管理暫行條例等文件均明確社會組織需要在國務院民政部門和省、自治區、

8、直轄市人民政府民政部門等社會組織登記管理機關登記。狹義上，僅有已經在社會組織登記管理機關處登記的組織才屬于社會組織。民辦學校、民辦醫院、民辦藝術館、民辦體育俱樂部等單位均屬于社會組織中的民辦非企業單位6，但這些單位一般不開展人們認知中的慈善活動，這就引出了下一個定義，慈善組織。慈善組織：中華人民共和國慈善法（以下簡稱 慈善法）將慈善組織定義為依法成立、符合 慈善法規定，以面向社會開展慈善活動為宗旨的非營利性組織。慈善組織可以采取基金會、社會團體、社會服務機構等組織形式。慈善活動指的是以捐贈財產或者提供服務等方式，自愿開展的扶貧、濟困、扶老、救孤、恤病、助殘、優撫、應急救災、環境保護等公益活動。

9、慈善法中對慈善及公益的定義可以畫等號?！笆奈濉鄙鐣M織發展規劃明確，慈善組織是社會組織的子集。慈善法第十條規定慈善組織應當向縣級以上人民政府民政部門申請登記，慈善法公布前已經設立的基金會、社會團體、社會服務機構等非營利性組織，可以向其登記的民政部門申請認定為慈善組織。狹義上，僅有已獲得登記或認定的組織才屬于慈善組織。社會組織、慈善組織這兩個稱謂均與資質掛鉤。在實際執行層面，因各地民政部門管理偏好、工作效率上的不同，不少從事公益活動的組織即便達到了登記標準也會在嘗試登記的過程中遇到諸多困難，因此本研究使用更包容的、口語傳播度較廣的“公益組織”一詞指代這一群在公眾認知中“做好事”的組織，對其注冊

10、情況、是否取得慈善組織登記不作限制，均納入本研究統計。公益組織：本研究對調查對象使用“公益組織”稱謂，具體定義為：公益組織是通過直接或間接促進第三次分配，增進公共利益分配公平性的非政府主體，其常見的業務形式為用免費或以較市場價更低的價格提供社會服務。41.2 研究方法問卷制定及抽樣方法本研究采用線上問卷調查。線上調查問卷基于問卷星平臺（）開展。在問卷發放前，研究員通過閱讀文獻整理出問卷初稿，后由 6 位專家組成的編輯委員會通過德爾菲法對問卷進行三輪修改。編輯委員會對問卷一致認可后，研究員對 6 名調查對象進行預先測試，針對預先測試結果及預先測試對象反饋對問卷進行第四輪修改，修改后的問卷通過北京

11、新陽光慈善基金會微信公眾號及官方網站發布。本研究采用滾雪球的非概率抽樣方法。滾雪球抽樣是一種在稀疏總體中尋找調查對象的抽樣方法，先隨機選取一組調查對象，訪問這些被調查者之后，再讓他們提供另外一些目標群體，循環往復，形成滾雪球的效果。問卷于北京新陽光慈善基金會微信公眾號及官方網站發布后，研究員通過樞紐型公益平臺，例如中國發展簡報 NGO 信息中心，中國慈展會等線上或線下平臺轉載發放問卷。調查對象調查對象納入標準：1）客觀上滿足公益組織定義，即在中國開展業務的、不以營利為根本目的、通過直接或間接促進第三次分配增進公共利益分配公平性的非政府主體；2）自我認同為公益組織；3）具備醫療健康領域相關業務；

12、4）其組織代表簽署知情同意書；5）其組織代表完整填寫問卷并通過質量控制。調查內容問卷包含 103 道問題，內容板塊如下：1）填寫人信息；2）組織基本信息；3）組織管理層信息；4）人事信息；5）收入及支出情況；6）聯合公益情況；7）業務開展情況；8）患者社群運營情況；9）患者登記系統/數據庫運營情況；10）藥品全生命周期參與情況；11）學術調研情況；12）傳播情況；13）公益環境評價；14）組織能力自評。問卷發放周期2023 年 7 月 22 日至 2023 年 10 月 8 日。研究方法5 5本研究主要目的包括：1.數據展示：向公眾及公益組織潛在的合作方、資助方介紹醫療健康公益行業整體的發展情

13、況；為醫療健康公益行業中不同類型、不同階段的組織的數據建立坐標系，便于公益組織自我對照，對比自己與同類型組織規模的大小、發展的快慢、觀念的異同；為公益組織與潛在的合作方、資助方的項目設計提供參考，包括選用合理的業務模式，設置合理的活動規模指標、傳播量指標等；2.數據分析：分析組織發展，包括人員規模、收入規模、業務成效等參數的內因和外因；內因包括組織各項能力，外因包括政策環境、醫療環境、公眾環境及行業環境；3.公眾及政策倡導：基于以上結果展開討論，提出有針對性的、面向政府部門及公眾的建議。1.3 研究目的數據分析方法研究員在數據分析前對數據進行預處理，具體步驟包括：數據復查，數據一致化，極端值、

14、異常值標注。對于出現極端值、異常值的問卷，調查員通過問卷上的聯系方式一對一地進行信息核實；若異常值無合理解釋或無法與被訪者取得聯系則剔除該數據。數據分析借助 Excel 完成。對離散變量統計其分布情況并做組間比較；對連續變量在此基礎上統計其中位數、最大值、最小值。部分多選題采用響應率分析，部分采用普及率分析。若分析目的為統計領域內所有選項的分布則使用響應率分析，即統計某選項的頻數在所有響應（總選擇次數）中的比例，這部分多選題用扇形圖呈現。若分析目的為統計每一個選項的普及情況則使用普及率分析，即統計某選項的頻數占樣本的比例，這部分多選題用柱狀圖或條形圖呈現。6第二章研究結果7本研究共收回問卷 1

15、16 份，經清洗和質量控制后有效問卷為 116 份。組織列表見附件一。整體而言，醫療健康領域的公益組織存在以下幾種類型：1）圍繞特定業務模式、面向公眾開展業務的公益組織：這部分組織關注未患病的社會公眾的健康需求，主要針對公共衛生、環境衛生、疾病預防開展倡導工作，注重防患于未然；例如一部分組織運營心理熱線，通過電話渠道由心理咨詢師回應社會公眾的心理求助；又例如醫療應急救援機構，通過向公眾培訓急救技能、在公共場所配置急救設備，提高公眾整體的健康風險應對能力，減少健康風險。2）圍繞特定業務模式、面向患者開展業務的公益組織：這部分組織關注患者群體，即已確診某疾病的人群的綜合需求，但并不局限于服務特定病

16、種的患者；這部分組織的業務模式可以不與醫療掛鉤，例如為患者提供免費餐食、提供就業培訓、入戶探訪等。其專業性體現在業務模式的專業水平和熟練程度，對具體疾病的了解可能相對有限，但也不乏醫學專業性較強者；這部分組織的一大例子為醫務社會工作組織，其一線工作人員多為駐點在各醫院科室的醫務社會工作者，為不同病種的患者提供社會融入、社會支持層面的咨詢與輔導；另一例子為醫療救助機構，其工作人員通過審核材料，為不同病種的服務對象撥付醫療費用補貼。3）圍繞特定病種開展業務的公益組織：這部分組織的雛形一般是某個疾病的患者自發形成的社群；它們大多數由患者或家屬發起或者管理，少部分由醫生發起；規范化發展后，這部分組織將

17、圍繞特定病種開展有針對性的患教科普、患者關懷、政策倡導、醫學研究資助等綜合性業務，命名多為“某病種關愛中心”“某病種之家”；也有部分組織側重患者護理及康復、帶病生存的組織，其命名多為“某病種康復協會”。實際運營中，諸多組織兼具多種類型的特點；隨著規模的增大，組織可以打破“單一病種，多服務模式”或“多病種，單一服務模式”的二分法，形成“多病種，多服務模式”“病種專業性和服務模式專業性兼顧”等格局。8組織基本情況公益組織的成立年份指的是其被創始人發起，作為成員意愿共同體實際存在的時間，無論其是否被權威機構認可。從成立年份看，公益組織在醫療健康領域開展業務已有一定時間。本次調查的組織最早成立于 19

18、92 年。2000 年以前成立的組織多為醫療救助組織及患者組織。隨著慈善法于 2016年頒布，2016-2020 這五年也成為醫療健康領域的公益組織蓬勃發展的五年，本次調查的組織中 46%成立于 2016 至 2020 這五年間，其中以社會服務機構，尤其是社會工作服務中心為多；本次調查的組織最晚于 2023 年成立，成立年份較晚的組織多為罕見病患者組織，標志著公益組織關注的疾病領域的擴展，也標志著患者群體主觀能動性的提高。公益組織的注冊年份指的是組織應“十四五”社會組織發展規劃等文件要求，滿足了人員、辦公地點、起始資金等條件后，在民政部門等社會組織登記管理機關登記并獲得批準的時間。本研究調查的

19、組織最早于 2003 年注冊，最晚于 2023 年注冊，中位注冊年份為 2017 年。38%的組織注冊于2016-2020 這 5 年間。組織注冊年份相對于成立年份有一定滯后：已注冊的組織中 57%在成立當年成功注冊，但仍有 11%的組織注冊過程花費了 5 年以上，最長達到 18 年。21%的組織一直未成功注冊，因此未在本圖中體現。此外，9 個組織為基金會中獨立運營的專項基金，這部分組織掛靠在其他基金會下，但有獨立的運營團隊，除受財務合規監管外和該基金會業務無交集。這 9 個組織不是獨立的主體，無法注冊，因此不納入注冊情況統計。-20002001-2005 2006-2010 2011-201

20、52016-20202021-圖 1 組織成立年份及注冊年份2.1 組織基本情況15%15%38%46%20%23%5%9%1%5%0%2%成立年份注冊年份949%社會服務機構76%民政注冊21%未注冊17%基金會3%工商注冊圖 2 組織注冊情況7醫療健康領域的公益組織整體能在民政部門監管下規范化發展。76%的組織已經在各級民政部門注冊。在民政注冊組織中細分注冊類型，大部分性質為社會服務機構，占所有組織的 49%。社會服務機構指的是從事非營利性社會服務活動的社會組織，舊稱民辦非企業單位（民非）。17%的組織為基金會，基金會指的是利用他人捐贈的財產，以從事公益事業為目的的非營利性機構?；饡煞?/p>

21、為公開募捐（以下簡稱公募）基金會和非公募基金會。公開募捐指的是面向公眾、無特定對象范圍、以慈善目的募集款項；與公開募捐相對的是定向募捐，即面向發起人、理事會成員和會員等特定對象募集款項。慈善法第 22 條明確，慈善組織開展公開募捐，應當事先取得公開募捐資格?；饡?28%有公開募捐資格。10%的組織為社會團體，社會團體指的是中國公民自愿組成，為實現會員共同意愿，按照其章程開展活動的非營利性社會組織。個別組織（3%）通過各級工商部門注冊，性質等同于公司。民政注冊難度比工商注冊更高，導致部分組織可能選擇工商注冊，但仍提供公益服務，不能簡單地將工商注冊的組織理解為營利性質。21%的組織尚未注冊，“

22、不能注冊”而非“不愿注冊”是尚未民政注冊的主要原因。未注冊組織中，64%嘗試過民政注冊，僅 36%的組織沒有嘗試過民政注冊。嘗試注冊過程中常見的困難包括：資金不足：基金會管理條例第八條規定，全國性公募基金會的原始基金不低于 800 萬元人民幣，地方性公募基金會的原始基金不低于400萬元人民幣，非公募基金會的原始基金不低于200萬元人民幣；社會團體登記管理條例第十條規定，成立全國性的社會團體應有 10 萬元以上活動資金；成立地方性的社會團體和跨行政區域的社會團體應有3萬元以上活動資金；民辦非企業單位登記管理暫行條例規定，成立民辦非企業單位（現稱社會服務機構）需要“有與其業務活動相適應的合法財產”

23、。7獨立運營的專項基金不納入統計10%社會團體1016%3A 級16%4A 級12%5A 級56%無評級/未披露圖 3 社會組織評估結果無業務主管單位“認領”：根據基金會管理條例社會團體登記管理條例民辦非企業單位登記管理暫行條例，無論注冊成為什么類型的組織，都需經其業務主管單位審查同意；業務主管單位一般指國務院有關部門和縣級以上地方各級人民政府有關部門、國務院或者縣級以上地方各級人民政府授權的組織。大部分醫療健康領域的組織可能找到衛生健康部門或民政部門做業務主管單位，若可接觸到的政府部門均意愿不足，則無法注冊。其他困難包括無專人跟進注冊工作、無辦公場所、無人擔任法人等。未注冊組織在規范化運營、

24、籌資等維度遇到的困難極大，需要各界更高的關注度及更多支持，這一點將通過后續章節詳細說明。根據全國性社會組織評估管理規定，民政注冊的社會組織應每五年進行一次全國性社會組織評估，考核其發展水平及規范性。全國性社會組織評估結果分為5個等級，由高至低依次為5A級（AAAAA）、4A 級（AAAA）、3A 級（AAA）、2A 級（AA）、1A 級（A）。統計已民政注冊的組織目前的社會組織評估結果，超過半數的組織沒有評級或未披露評級，16%的組織為 3A 級，16%的組織為 4A 級，12%的組織為 5A 級。組織基本情況1180%的組織有實體辦公室，這些組織遍布23個省級行政區8。21%的組織位于北京，

25、17%位于廣東，9%位于上海，分別有 8%位于安徽和廣西，分別有 6%位于河南和湖北，其他分布于山東、湖南、浙江、山西、四川、云南、江蘇等地。本研究響應組織數量較為有限，未采集到重慶、甘肅、吉林、江西、遼寧、內蒙古、寧夏、天津、西藏、新疆、香港、澳門、臺灣的組織信息，側面反映了經濟欠發達省份，尤其是西部省份的醫療健康公益事業需要各方更多的支持與關注。18%的組織除總辦公室外還設立了分支辦公室，其中大部分組織僅有 1-2 個分支辦公室（71%），最多有 10 個分支辦公室。理事會是社會組織法人治理結構的一部分，可促進社會組織民主選舉、民主決策和民主管理，實現內部監督?；饡芾項l例對基金會的理事

26、會設立有明確規定，社會團體和社會服務機構則無強制規定。本次調查對象中 78%的組織設立了理事會。從注冊類型看，全部基金會、全部社會團體和94%的社會服務機構設立了理事會；68%的未注冊組織設立了理事會。8僅統計總辦公室所在的省級行政區21%北京17%廣東9%上海8%安徽8%廣西6%河南6%湖北4%山東3%湖南2%浙江2%山西2%四川2%云南2%江蘇8%其他圖 4 總辦公室所在省級行政區12絕大部分組織（96%）認為自己有清晰的使命和愿景，2%的組織不確定自己是否有清晰的使命和愿景，2%的組織不認為自己有清晰的使命和愿景。80%的組織認為自己有成熟的基礎架構和章程，12%的組織不確定自己是否有成

27、熟的基礎架構和章程，8%的組織不認為自己有成熟的基礎架構和章程。圖 5 本組織有成熟的基礎架構和章程圖 6 本組織有清晰的使命和愿景26%很同意45%很同意51%同意7%不同意12%不確定54%同意1%很不同意0%很不同意2%不同意2%不確定組織基本情況13小 結 公益組織在醫療健康領域已有一定的工作基礎，本次調查的組織中位成立年份為2017 年；76%的組織已經在各級民政部門注冊，中位注冊年份為 2017 年，其中 17%為基金會（基金會中 28%有公開募捐資格），49%為社會服務機構，10%為社會團體；80%的組織有實體辦公室，位于北京、廣東、上海的最多；28%的組織處于初創期，39%處于

28、發展期，33%處于成熟期。9行業內一般將初創期組織定義為三年內成立的組織。因為問卷發放時處于 2023 年中，而年檢工作、財務以每一年的 1-12 月作為一個周期，所以問卷發放時部分數據僅統計到 2022 年末。因此由 2022 年末倒推三年，將 2020 年作為初創期組織和發展期組織的分水嶺。圖 7 組織階段28%初創期39%發展期33%成熟期組織可以按照發展階段分為初創期，發展期及成熟期。組織發展階段受到多重因素影響，需要整體評估。但由于研究方法的限制，本研究僅可以通過一些指標大致估計組織所處階段，嘗試過多種分類方法后，發現如下分類最能體現差異性：初創期組織標準為：2020 年及以后成立9

29、；成熟期組織標準為：1.至少成立 5 年整：2017 年及以前成立；2.業務受到監管：若為獨立主體，需要民政或工商注冊；3.有財務管理機制：2023 年截至問卷填寫時有收入；4.有項目管理機制：目前至少有 1-5 個自有項目；5.有部門分工：至少有財務和業務部門；6.有穩定的人員構成：至少有 1 名員工（全職或兼職）；其余組織定義為發展期組織。根據以上定義，本次調研的組織中 28%處于初創期，39%處于發展期，33%處于成熟期。14人事情況統計各組織創始人身份，38%的組織創始人為患者或患者家屬（已治愈/康復的患者也納入統計）；13%的組織創始人為醫生、護士、藥劑師等醫務工作者（包括在職、已退

30、休或曾任職十年以上的醫務工作者）；9%的組織創始人為相關行業協會、學會的現任會員/委員/理事；8%的組織創始人為政府部門工作人員（包括在職、已退休或曾任職十年以上的政府部門工作人員）；3%的組織創始人為職稱等同于教授或以上的高校任職人員（包括在職、已退休或曾任職十年以上的）；29%的組織創始人不屬于以上任何身份。組織最高管理層指的是擔任秘書長、副秘書長、理事長、副理事長等職位，深度參與機構運營并具有重大方針的決策權的角色。絕大部分組織（84%）的創始人目前仍為組織實際的最高管理層。統計組織目前最高管理層的身份，與組織創始人身份比例相差不大，政府部門工作人員占比略有降低。2.2 人事情況38%患

31、者或家屬29%以上都不是13%醫務工作者8%政府部門工作人員3%職稱等同于教授或以上的高校任職人員9%相關行業協學會的現任會員/委員/理事圖 8 組織創始人身份（多選題）3%01-56-10 11-15 16-20 21-25 26-30 31-35 36-40 41-45 46-50 51-55 56-60 61+31%26%12%12%3%2%2%2%1%1%1%4%0%圖 9 員工數量（單位：人）員工總數中位數為 8 人，全職員工數量中位數為 3 人，兼職員工數量中位數為 4 人。公益組織多數規模較?。撼顺傻慕M織員工數量在 20 人及以下；有 3 個組織（3%）沒有任何全職或兼職員工，

32、僅依靠志愿者自發參與；最常見的人員規模為 1-5 人（31%）。員工總人數超過 60 人的組織占比 4%，有 4 個組織的員工人數在 100 及以上，最大值為 164 名。15基金會的全職員工數量略高于社會服務機構和社會團體，未注冊組織的全職員工數量平均不到1人；從員工總數看，社會團體的員工總數高于基金會高于社會服務機構。隨著組織從初創期步入發展期、成熟期，全職員工數量、員工總數均逐步遞增。醫療健康領域的公益組織人事另一大特點為對兼職員工的依賴性高，兼職員工占比平均數為55%，29%的組織兼職員工占八成以上，其中 10%的組織沒有全職員工，只有兼職員工。注冊類型基金會社會服務機構社會團體未注冊

33、全職員工中位數644不到 1 人員工總數中位數128174-5 人組織階段初創期發展期成熟期全職員工中位數236員工總數中位數57-8 人14表 1 注冊類型與員工數量表 2 組織階段與員工數量圖 10 兼職員工占比10%7%22%16%16%29%0%20%及以下 20%-40%40%-60%60%-80%80%-100%16按注冊類型分，基金會的兼職員工占比最低，其次為社會服務機構。社會團體因為由會員自愿組成，因此較多管理職能由會員兼職擔任。未注冊的組織幾乎所有員工均為兼職員工。按組織階段分，成熟期的組織兼職員工占比顯著低于初創期和發展期。發展期的兼職員工占比略低于初創期。醫療健康領域的公

34、益組織中患者及家屬參與度高：統計全職及兼職員工中患者（含已治愈/康復的）及家屬占比，僅 39%的組織員工中沒有患者或家屬，其余 61%的組織的員工中包含患者或患者家屬；23%的組織 80%及以上的員工為患者或家屬。本題僅統計填寫人已知曉的患者及家屬人數，不排除有患者或家屬在組織任職但并未告知的情況，實際占比可能比圖中更高。注冊類型基金會社會服務機構社會團體未注冊兼職員工占比中位數25%44%81%99%組織階段初創期發展期成熟期兼職員工占比中位數69%60%36%表 3 注冊類型與兼職員工占比表 4 組織階段與兼職員工占比圖 11 員工中患者及家屬占比39%0%20%以下 20%-40%40%

35、-60%60%-80%80%-100%24%4%4%6%23%人事情況17圖 12 員工中醫務工作者占比圖 13 部門及人員配置情況（多選題）50%78%業務財務傳播志愿者管理對外合作人力資源籌資研究以上都沒有67%59%49%38%35%25%14%13%33%8%6%2%1%0%20%以下 20%-40%40%-60%60%-80%80%-100%少數組織由在職醫務工作者（含醫生、護士、藥劑師等）自發建立，利用醫務工作者業余時間兼職運營，如部分的血液腫瘤組織、癌癥護理組織。通過統計全職及兼職員工中在職的醫務工作者占比，發現這樣的運營模式在本次調查對象中不常見：一半的組織員工中沒有醫務工作者

36、；33%的組織員工中醫務工作者占比 20%以下；僅有極少數組織的員工以醫務工作者為主。本題統計組織是否有專人承擔以上職能，部門名稱不一定與圖中一致，滿足職能即可。平均每個組織有以上部門中的 3-4 個。醫療健康領域的公益組織部門及人員配置極不完備，發展欠規范：有 13%的組織完全沒有部門分工，22%的組織沒有專人負責業務開展，33%的組織沒有專人負責財務，65%的組織沒有專人負責人事，僅 38%的組織有專人負責對外合作，僅 25%的組織有專人負責籌資。大部分組織的部門及人員配置仍處于不完備的狀態，體現組織發展不完全，管理能力、專業性有所欠缺。18圖 14 本組織的薪資水平合理圖 15 薪資水平

37、合理程度與年收入體量萬級十萬級百萬級千萬級及以上很同意同意不確定不同意很不同意薪資水平是公益從業者關注的重點之一。合理的薪資水平可以為公益組織吸引專業性高的員工，減少人員流動，促進組織高質量穩定發展。醫療健康領域的公益組織在其薪資是否合理這一點上有較大的分歧：54%的組織認為組織的工資水平合理，22%的組織不確定組織的工資水平是否合理，24%的組織不認為組織的工資水平合理。收入體量是薪資水平的影響因素：下一節將詳細介紹組織的收入金額，在此之前，本題先將組織的收入體量與薪資水平合理程度做組間比較。隨著組織的收入體量增大，薪資水平的合理程度顯著提高，選擇“很同意”“同意”的比例提高。41%同意13

38、%很同意9%很不同意15%不同意22%不確定29%8%21%33%33%34%57%7%11%4%50%25%17%29%29%13%人事情況19注冊類別是薪資水平的影響因素：基金會中 77%認為本組織薪資水平合理，這一比例在社會服務機構和社會團體中分別是 68%和 64%；未注冊組織中僅 5%認為本組織薪資水平合理，36%不確定，59%不認為其薪資水平合理，下一節“財務情況”中將提到未注冊組織中長期無收入的比例較高，這也導致人員薪資對于未注冊組織是非常棘手的問題。是否在成熟期是薪資水平的影響因素：組織步入成熟期后，選擇“很同意”“同意”的比例從初創期、發展期的 47%-49%增至 68%；初

39、創期、發展期區別不大。小 結醫療健康領域公益組織人事存在以下特點：患者及家屬參與度高：38%的組織創始人為患者或患者家屬。61%的組織的員工中包含患者或患者家屬，23%的組織絕大部分員工（80%及以上）為患者或家屬。人員規模較?。簡T工總數中位數為 8 人，全職員工數量中位數為 3 人，兼職員工數量中位數為 4 人，超八成的組織員工數量在 20 人及以下。注冊情況、組織階段是員工數量的影響因素：未注冊組織全職員工平均不到 1 人；成熟期組織的員工總數和全職員工數量為初創期、發展期組織的 2-3 倍。嚴重依賴兼職員工：兼職員工占比平均數為 55%，29%的組織兼職員工占八成以上。注冊類型、組織階段

40、是員工數量的影響因素：社會團體兼職員工占比 81%，未注冊組織兼職員工占比近 100%；初創期組織、發展期組織的兼職員工占比在60%及以上，隨著組織邁入成熟期，這一比例降至 36%。部門及人員配置不完備，發展欠規范：13%的組織完全沒有部門分工，22%的組織沒有專人負責業務開展，33%的組織沒有專人負責財務，僅 25%的組織有專人負責籌資。小型組織、未注冊的組織未建立起健康的薪資結構：年收入幾萬元的組織中，認為自己薪資結構合理的組織僅占 29%；未注冊組織中，認為自己薪資結構合理的組織僅占 5%。20財務情況通過詢問公益組織是否有收入，可以側面反映出其發展階段及專業性。部分組織（如部分患者社群

41、）長期沒有任何收入和支出，仍處于“用愛發電”的模式，其可持續運營的能力嚴重依賴于成員的積極性。另一部分組織有收入和支出，這部分組織需要完備的財務管理機制，且需要考慮籌資模式、盈虧等問題，標志著其發展進入更成熟的階段。問卷發放時間為 2023 年 7-10 月，問卷統計了組織從 2023 年初截至填寫問卷時是否有收入，作為推測依據：如果一個組織從 2023 年年初至 2023 年第三季度仍未有任何收入，則本研究將其視作長期無收入，即尚未進入有收入的發展階段。醫療健康領域的公益組織中 68%有收入，32%長期無收入。初創期的組織中 48%長期無收入，發展期及成熟期的組織中僅 25%長期無收入。未注

42、冊的組織中 82%的組織長期無收入，已民政或工商注冊的組織中僅 20%長期無收入，其中基金會 100%有收入，社會服務機構 77%有收入，社會團體 64%有收入。因為很多問題對于沒有收入和支出的組織不適用，本節僅統計有收入的組織的情況。醫療健康領域公益組織近年收入整體呈上升趨勢：2020 年組織收入中位數為 72.5 萬元，2021 年組織收入中位數為 90 萬元，2022 年組織收入中位數為 109.5 萬元。三年內收入金額增加 51%。需要特別注意的是，在醫療健康領域所有的公益組織中，患者組織收入偏低且趨勢不樂觀：患者組織是醫療健康領域的公益組織中一種常見的形式，大多由特定病種的患者或家屬

43、發起或者管理，其雛形是由特定疾病患者自發形成的社群，可以直接代表患者群體的利益?；颊呓M織的具體定義在下文“業務內容”一節會具體說明?；颊呓M織 2020 年-2022 年的收入中位數分別為 40 萬元、50 萬元、35 萬元，僅為醫療健康領域公益組織整體水平的 1/3-1/2，且沒有延續收入逐年上升的趨勢，令人擔憂。對比圖18 可以看出，雖然患者組織多為社會服務機構和社會團體，資金量不能與基金會相比，但這并不是導致其收入低的根本原因；患者組織的收入即便與其他社會服務機構和社會團體相比也偏低。2.3 財務情況收入金額年份202020212022年收入中位數72.590109.5表 5 2020 年

44、-2022 年組織收入中位數（單位：萬元）21千級萬級十萬級百萬級千萬級億級2020 年基金會社會服務機構社會團體2021 年2022 年2018160769054200362500圖 16 2020 年-2022 年不同注冊類型的組織收入中位數（單位：萬元）圖 17 2020 年-2022 年組織平均年收入分布10從注冊類型看，醫療健康領域的基金會三年收入中位數均在百萬量級，遠高于社會服務機構和社會團體?；饡杖胫形粩涤?2020 年的 200 萬元增至 2022 年的 500 萬元，增加 150%，整體發展趨勢非常樂觀。社會服務機構三年中位收入體量由 60 萬元增至 90 萬元，增加 5

45、0%，整體發展趨勢樂觀。社會團體因樣本量太少，且大部分組織收入波動非常大，較難判斷整體趨勢，參考價值不大。本研究使用組織 2020 年-2022 年的平均年收入來衡量其近年整體的收入水平。醫療健康領域的公益組織近年中位收入水平為87.5萬元左右，四分位數為20.7萬元和301.5萬元，可見組織之間的收入水平差距較大。3%17%33%39%7%1%10成立未滿三年的組織不納入統計22圖 18 三年收入趨勢11近年，醫療健康領域初創期組織的中位收入水平為 11 萬元左右，發展期組織的中位收入水平為 61萬元左右，成熟期的中位收入水平為243萬元左右。醫療健康領域公益組織的收入隨組織發展程度遞增，成

46、熟期組織收入為發展期組織的 4 倍、初創期組織的 22 倍，這一巨大飛躍既指向組織前期發展面臨的巨大挑戰，也指向組織的巨大潛力。11成立未滿三年的組織不納入統計組織階段初創期發展期成熟期2020-2022 平均年收入中位數1161243表 6 2020 年-2022 年不同階段的組織平均收入中位數（單位：萬元）16%逐年遞增3%逐年遞減9%收入水平穩定72%其他較多組織近年的中位收入水平處于十萬級和百萬級水平：3%的組織三年平均收入處于千級，小于一萬元；17%的組織三年平均收入處于萬級，即大于等于一萬但小于十萬元；33%的組織三年平均收入處于十萬級，即大于等于十萬但小于一百萬元；39%的組織三

47、年平均收入處于百萬級，即大于等于一百萬但小于一千萬元；7%的組織三年平均收入處于千萬級，即大于等于一千萬但小于一億元；1%的組織三年平均收入處于億級，即大于等于一億元，最大值達到一億零兩百余萬元。醫療健康領域公益組織的收入水平極其不穩定：將“收入水平穩定”定義為每年收入與上一年收入相比上下浮動幅度不超 20%，僅有 9%的組織能做到收入水平穩定；16%的組織收入逐年遞增，且每年增幅超 20%；3%的組織收入逐年遞減，且每年減幅超 20%；其他 72%的組織收入趨勢除不穩定外沒有明顯特征。財務情況23醫療健康領域的公益組織對于收入的滿意度存在分歧，持否定態度的組織（40%）與持肯定態度的（38%

48、）占比相似，22%的組織不確定目前收入體量是否達到預期。本題答案與組織收入金額并無明顯的關聯，未出現收入金額高的組織普遍選擇“同意”、收入金額低的組織普遍選擇“不同意”的趨勢。醫療健康領域的公益組織對未來的資金來源并不十分樂觀：45%的組織對未來三年的資金來源有信心；35%的組織不確定自己對未來三年的資金來源是否有信心；20%的組織對未來三年的資金來源沒有信心。29%同意37%同意22%不確定35%不確定9%很同意8%很同意29%不同意11%很不同意4%很不同意16%不同意圖 19 本組織目前的收入體量達到預期圖 20 本組織對未來三年的資金來源有信心24本研究將組織收入來源分為政府出資（G

49、端）、企業出資（B 端）、公眾出資（C 端）12、基金會等公益組織出資（F 端）。政府出資（G 端）的常見形式為政府向民政注冊的社會組織購買醫務社會工作、大病救助等領域的服務項目。企業出資（B 端）的常見形式為企業捐贈或購買服務項目。公眾出資（C 端）的常見形式為社會公眾通過組織的公開募捐或定向募捐渠道捐贈款項，兩者的定義及差別會在“C 端收入構成”一節具體說明?；饡裙娼M織出資（F 端）的常見形式包括大型的公益組織通過公益創投等活動資助小型公益組織的自發性項目、大型公益組織針對既定的公益項目需求向各地小型公益組織購買服務項目，將其視為項目執行方或承接方。過去一年，平均每個組織在 G 端，

50、B 端，C 端，F 端中有 1-2 個收入來源，來源較為單一。21%的組織曾接受政府資助，41%的組織曾接受企業資助，38%的組織曾接受公眾資助，36%的組織曾接受其他公益組織資助。從頻數統計，企業仍是公益組織最主流的收入來源，企業出資、公眾出資、公益組織出資差距不大，政府出資比例相對其他三個收入來源較低。圖 21 組織收入來源（多選題）收入構成政府出資（G 端）企業出資（B 端）公眾出資（C 端）社會組織出資（F 端）21%41%38%36%12互聯網平臺籌款收入納入 C 端收入統計財務情況25G 端基金會社會服務機構社會團體未注冊B 端C 端F 端17%34%78%55%56%14%33%

51、51%18%5%43%45%9%36%27%0%圖 22 注冊類型和收入來源（多選題）不同注冊類型的組織資助方分布也有不同。從內因看，基金會、社會服務機構、社會團體具有不同的籌資策略；從外因看，基金會、社會服務機構、社會團體的規模、角色、業務側重各不相同，資助方在選擇執行方時會根據自身需求調整?；饡邮芷髽I資助的比例顯著高于其他類型的組織，接受公眾資助的比例略高于其他類型的組織，接受政府資助的比例較低。社會服務機構接受政府資助、基金會等公益組織出資的比例是各組織類型中最高的，接受企業資助的比例略低。社會團體資助來源整體特點不太突出，接受企業資助、公眾資助的比例較高。未注冊的組織接受以上任何一

52、方資助的比例均遠低于其他組織；因政府絕大多數情況只會向已民政注冊的社會組織購買服務，未注冊組織中無一獲得過政府資助。26初創期發展期成熟期G 端B 端C 端F 端圖 23 組織階段和收入來源（多選題）從初創期、發展期到成熟期，組織的收入來源多樣性持續提高。成熟期的組織具有G端、B端、C端、F 端收入來源的比例均高于發展期高于初創期，尤其在拓展公眾資助方面有巨大飛躍。15%29%27%31%63%21%22%71%12%31%63%18%財務情況27收入體量（指 2020 年-2022 年平均收入）在十萬以下、數十萬、百萬及以上的組織在收入來源上有較為明顯的差異；組織年收入體量達到一百萬以后，無

53、論收入為幾百萬、千萬或上億，收入來源的分布均沒有特別大的變化。圖中 G 端和 F 端趨勢有一定相似性，兩端低而中間高；B 端和 C 端趨勢有一定相似性，兩端高而中間低。收入體量居中的組織為何如此特殊？收入體量居中，即年入數十萬的組織中很多是基層社會服務機構，常承接政府項目等大規模公益項目的執行，可以通過公益創投、招投標等形式爭取到 G 端和F 端資金。但企業籌資并非這部分組織的強項，人手不夠、部門配置不齊全、企業不認可等因素可能導致它們 B 端籌資難度大。對于收入體量較小的，即年入十萬以下的組織而言，其專業性可能不足以使其成為政府項目等大型公益項目的執行方，這部分組織無一接到過政府項目，接受其

54、他公益組織資助也較少。因為缺乏 G端和 F 端資金，這部分組織特別依賴 B 端和 C 端收入。收入體量較大的，即年入百萬及以上的組織一般已不局限于政府項目執行方的角色，對政府資助的依賴度較低；同時，這部分組織中不少是規模較大的基金會，它們自己就有能力資助其他組織，不需要再接受其他公益組織的資助，F 端比例有所下降；這部分組織對 B 端依賴度提高的同時，對 C 端的依賴度也顯著提高：其中，年收入體量在千萬及以上的組織不少為公募基金會，因此有 C 端收入的比例特別高。近年，針對醫療健康領域公益組織的資助迎來了不少新的趨勢，下文將針對 B 端和 C 端收入進一步分析：0%50%29%十萬以下數十萬百

55、萬及以上G 端B 端C 端F 端圖 24 收入體量和收入來源（多選題）57%50%71%64%76%29%67%53%38%28近年，醫藥領域的企業對醫療健康領域公益組織的資助越來越常見，這部分企業包括制藥企業、醫療器械企業、基因檢測企業、藥品零售企業（藥店）、私營醫院等。公益組織的服務對象需要治療及用藥，醫藥領域的企業需要樹立品牌，在某些維度上兩者可以成為利益共同體。醫藥領域的企業更加關注公益，為服務對象提供了資金等資源支持，反映了其增長的企業社會責任意識，是多方喜聞樂見的良好趨勢。同時，通過與公益組織建立關系，醫藥領域的企業可以開展藥品捐贈；可以洞察患者偏好、收集未滿足的診療需求；也可以在

56、資助的同時提升知名度。公益組織在與醫藥領域企業合作過程中需特別注意保持其公益性、中立性，規避潛在的利益沖突。上圖統計了過去一年有 B 端收入的組織中醫藥領域企業資助資金量占 B 端總資金量的比例，無論從公益組織的數量還是從資金量看，醫藥領域的企業資助醫療健康領域公益組織已非常常見。僅 45%的組織過去一年沒有接受醫藥領域企業的資助，其余 55%均接受了醫藥領域企業的資助。其中，B 端收入中過半來自醫藥領域企業的不在少數；13%的組織 B 端絕大部分收入來自醫藥領域企業，這部分組織除了醫藥領域企業幾乎沒有其他的企業資助方?；颊呓M織因為能直接接觸到龐大的患者群體而更受到醫藥領域的企業青睞?；颊呓M織

57、與非患者組織的醫藥領域企業資助情況差異巨大：患者組織中僅 18%沒有任何醫藥領域企業資助，非患者組織中80%沒有任何醫藥領域企業資助?；颊呓M織中，19%的組織 B 端絕大部分收入來自醫藥領域企業，是非患者組織的近四倍，這部分組織除了醫藥領域企業幾乎沒有其他的企業資助方。無無0-20%0-20%20-40%20-40%40-60%40-60%60-80%60-80%80-100%80-100%45%18%80%22%19%5%11%11%10%19%5%13%13%6%10%13%圖 25 B 端收入醫藥領域企業資金量占比圖 26 患者組織 B 端收入中的醫藥領域企業資金量占比患者組織非患者組織

58、B 端收入構成財務情況2952%制藥企業21%影響很大9%藥品零售企業9%基因檢測企業29%影響很小21%醫療器械企業21%影響中等9%醫院12%沒有影響17%影響非常大圖 27 B 端醫藥領域企業板塊細分（多選題）圖 28 企業斷捐對組織業務影響程度細分資助公益組織的醫藥領域企業的板塊，制藥企業占比遠超于其他：制藥企業占 52%，醫療器械企業占 21%，藥品零售企業（藥店等）、基因檢測企業和醫院各占 9%?？紤]到資金不穩定是諸多組織面臨的一大問題，本研究針對有 B 端收入的組織統計了企業斷捐對組織業務的影響程度，組織的答案較為分散：17%的組織表示影響非常大，21%的組織表示影響很大，21%

59、的組織表示影響中等，29%的組織表示影響很小，12%的組織表示沒有影響。3059%同意15%很同意20%不確定3%很不同意3%不同意圖 29 本組織在與資助方的溝通中能主導業務方向在項目設計、項目執行過程中，部分資助方對于資助人群、業務模式、交付成果可能有很強的偏好，這些偏好可能與公益組織的長期規劃有一定差距。資助方的強干預是否影響項目的公益性、中立性？此時公益組織的判斷及應對方式尤為重要。一方面，醫療健康領域牽涉的利害關系更多、后果更加重大，患者群體比健康的社會大眾更加弱勢、需要更多保護，因此醫療健康領域的公益組織保持公益立場更加重要；另一方面醫療健康公益領域獲得的公眾關注度少、籌資難，組織

60、對潛在的資助方頗為重視，不愿意得罪資助方。何時滿足資助方要求，何時對資助方說“不”，對于醫療健康領域的公益組織是尤為緊迫和敏感的問題，特別考驗組織的溝通能力、協商能力。74%的組織認為自己在與資助方的溝通中能主導業務方向，20%的組織不確定自己是否能主導業務方向，6%的組織認為自己與資助方的溝通中不能主導業務方向。醫藥領域企業的資助占比是本題的影響因素：無醫藥領域企業資助的組織本題選擇“很同意”“同意”的共占90%，選擇“不確定”的占10%；隨著醫藥領域企業在B端收入中的占比提高，選擇“很同意”“同意”的比例呈較明顯的下降趨勢，選擇“不確定”的比例呈較明顯的上升趨勢。在絕大部分 B 端收入來自

61、醫藥領域企業的組織中，選擇“不確定”的比例上升至 33%。財務情況31無論從組織數量還是籌款金額分析，互聯網公開募捐已成為公眾籌款的主流模式：從組織數量上看，有 C 端收入的組織中，86%的組織在過去一年曾使用過互聯網募捐信息平臺；從籌款金額看，使用過互聯網募捐信息平臺的組織中，36%的組織超六成 C 端收入來自互聯網募捐信息平臺，18%的組織幾乎所有 C 端收入均來自于互聯網募捐信息平臺。統計組織各互聯網募捐信息平臺過去一年的公眾捐贈人次之和，提供數據的組織中這一數據最高達到 30 萬人。0-20%20-40%40-60%60-80%80-100%18%18%18%32%14%圖 30 C

62、端收入中互聯網募捐信息平臺資金量占比13沒有公開募捐資格的組織可以與公募基金會合作，由基金會開展公開募捐并管理募款，對募款起監管職能并收取部分管理費。這樣的合作模式稱為聯合勸募。通過聯合勸募，沒有公開募捐資格的組織可以擴大受眾；基金會可以收取部分管理費并達到拓展業務范圍、提高影響力的目的。C 端收入構成過去一年，38%的醫療健康領域公益組織接受了 C 端資助。本節統計了組織 C 端收入中公開募捐和定向募捐情況。公開募捐指的是面向公眾、無特定對象范圍地募集款項，其中互聯網公開募捐是最常見的募捐模式之一。定向募捐指的是向發起人、理事會成員和會員等對本組織關注度較高的特定群體開展籌款的模式。在公開募

63、捐領域，互聯網公開募捐是近年行業關注的熱點之一。本次調研的所有組織中僅 33%在過去一年曾使用過互聯網募捐信息平臺，大部分醫療健康領域的公益組織仍未直接接觸互聯網公開募捐。公開募捐對公益組織有非常嚴格的準入限制，僅獲得公開募捐資質的慈善組織（多為公募基金會）及與擁有公開募捐資質的組織有合作關系的非公募組織（業內多稱聯合勸募伙伴13）才可以參與。公募基金會對于聯合勸募伙伴的遴選趨于嚴格，各級民政部門對此也有相應監管措施，導致參與難度大?；ヂ摼W公開募捐作為公開募捐的一種形式沿襲了其極高的準入門檻，這也是更多組織未參與互聯網公開募捐的原因之一，其他可能的原因包括不重視公眾籌款等。32統計組織經常使用

64、的互聯網募捐信息平臺占比，騰訊公益占比遠高于其他平臺（37%），本次調查對象中有30%的組織使用過騰訊公益。此外，螞蟻金服公益（11%）、字節跳動公益（10%）、聯勸網（8%）、淘寶公益（8%）、新浪微公益（6%）等也是組織常使用的平臺。近六成的組織（58%）能熟練使用慈善組織互聯網募捐信息平臺，22%的組織不確定自己是否熟練使用慈善組織互聯網募捐信息平臺，20%的組織不能熟練使用慈善組織互聯網募捐信息平臺。除了公開募捐，定向募捐也是公益行業傳統且常見的籌資模式之一；有 C 端收入的組織中，34%的組織 C 端收入依賴理事會成員捐贈；18%的組織依賴其服務對象（患者等）捐贈；國外的部分公益組織

65、會將其服務對象納為會員，靠收取會員費維持 C 端收入，繳納會員費才可以使用患者社群等付費服務，這一募捐方式雖然不能說極其常見，但絕不罕見；我國的醫療健康領域公益組織鮮少使用這種方式募集資金，本次調查對象中僅 2%的組織收取會員費。圖 31 經常使用的互聯網募捐信息平臺（多選題）圖 32 本組織能熟練使用慈善組織互聯網募捐信息平臺2%百度公益3%水滴公益3%公益寶4%幫幫公益4%易寶公益6%新浪微公益37%騰訊公益11%螞蟻金服公益8%淘寶公益8%聯勸網15%不同意49%同意9%很同意5%很不同意22%不確定10%字節跳動公益4%其他財務情況33收支情況14年份2020 年2021 年2022

66、年收入中位數72.590109.5支出中位數75.59095.5差值-3014表 7 2020 年-2022 年組織收入與支出中位數（單位：萬元）2020收入支出72.590109.595.575.520212022圖 33 2020 年-2022 年組織收入與支出中位數（單位：萬元）醫療健康領域的公益組織近年收支情況較為樂觀，整體轉虧為盈：2020 年組織支出中位數為 75.5萬元，低于該年收入中位數 5 萬元。2021 年組織支出中位數為 90 萬元，與該年收入中位數相等。2022 年組織支出中位數為 95.5 萬元，高于該年收入中位數 14 萬元。14 32%的組織長期無收入，這部分組織

67、多處于發展初期，不一定有財務管理體系，不一定對支出做詳細記錄，因此本研究未統計其支出情況，這 32%的組織大概率為虧損狀態。本節僅反映其余 68%有收入的組織的收支情況，醫療健康領域公益組織的整體收支情況會比本節數據更加不樂觀。34圖 34 組織平均三年盈余或虧損情況13%重度虧損11%重度盈余18%中度盈余21%輕度盈余3%中度虧損13%輕度虧損21%持平本研究中將虧損單純定義為支出大于收入，盈余定義為收入大于支出，兩者均無正面或負面含義。虧損可能源于組織在 2020 年以前收到了較大額的項目款項，需要在 2020 年-2022 年之間執行；盈余可能源于組織在近期收到了較大額的項目款項，尚在

68、執行過程中，資金還沒有花完。虧損對于體量不同的組織嚴重性不一樣，例如對收入僅 5 萬元的組織來說，虧損 10 萬元可能嚴重影響組織運營，但對收入在千萬級的基金會來說，虧損 10 萬元可快速追平。因此，本圖統計了組織三年內盈余或虧損金額占三年平均收入的占比。21%的組織收入與支出持平，即收入等于或約等于支出。輕度盈余指盈余金額占三年平均收入的 10%及以下，21%的組織處于輕度盈余狀態；中度盈余指盈余金額占三年平均收入的 10%-30%，18%的組織處于中度盈余狀態；重度盈余指盈余金額占三年平均收入的 30%以上，11%的組織處于重度盈余狀態。輕度虧損指虧損金額占三年平均收入的 10%及以下，1

69、3%的組織處于輕度虧損狀態；中度虧損指虧損金額占三年平均收入的 10%-30%，3%的組織處于中度虧損狀態；重度虧損指虧損金額占三年平均收入的 30%以上，13%的組織處于重度虧損狀態，虧損最大金額達到 80 余萬元。財務情況3539%很同意55%同意6%不確定圖 35 本組織財務管理清晰圖 36 年收入體量和財務管理醫療健康領域的公益組織整體財務管理清晰：有收入的組織中，絕大多數組織（94%）認為其財務管理清晰，6%的組織不確定其財務管理是否清晰，沒有組織認為其財務管理不清晰。一部分組織雖然目前長期無收入，但也具備財務管理能力，這部分組織的財務管理清晰度稍弱：8%選擇“不確定”，16%選擇“

70、不同意”“很不同意”。雖然醫療健康領域的公益組織整體對財務管理較為自信，但仍能從以下因素看出細微的趨勢：收入體量大的組織財務管理更加清晰：對年收入處于不同體量的組織進行對比，可以看出年收入數萬、年收入數十萬的組織選擇“同意”的較多，當年收入增至數百萬、數千萬，選擇“很同意”的比例有較大的提升。67%33%50%50%29%58%13%29%64%7%萬級十萬級百萬級千萬級及以上很同意同意不確定不同意很不同意財務管理能力本節的前幾部分展示了醫療健康領域公益組織的收入金額、盈虧情況等信息。本部分摘取了部分能體現財務管理能力的題目，用以分析收入金額、盈虧情況背后的影響因素。3642%同意8%很同意9

71、%很不同意23%不同意18%不確定圖 37 盈虧情況和財務管理圖 38 本組織的收入結構合理，能覆蓋行政辦公費用、人員成本等盈虧情況是財務管理清晰度的影響因素：收入支出持平的組織對自己的財務管理清晰度最有信心，其次為盈余的組織。虧損的組織雖然沒有選擇不同意，但選擇“很同意”的組織偏少，相比其他組織對財務管理的信心稍遜一籌；重度虧損的組織中無一選擇“很同意”，13%選擇“不確定”。雖然各組織對本題的反饋偏向正面，但分組分析顯示本題仍有參考價值，“很同意”其財務管理清晰的組織比“同意”其財務管理清晰的組織更可能獲得更高的收入金額、保持收支平衡；打磨出精湛的財務管理能力十分重要。收入結構不合理是初創

72、的草根組織常面臨的問題，部分組織僅有項目費用、沒有行政辦公費用，部分組織的項目費用中也缺少人員成本。整體來看，醫療健康領域公益組織的收入結構并不十分合理，有較大的進步空間：50%的組織認為其收入結構合理；18%的組織不確定是否合理；32%的組織認為其收入結構不合理。收入結構不合理是導致虧損的原因之一：本題選擇“不同意”“很不同意”的組織中超過一半的組織為虧損狀態（53%），超過 1/4 的組織重度虧損（27%）。收入結構合理程度與收入體量也有關聯：隨著組織年收入體量的上升，組織對其收入結構的評價趨向正面，選擇“同意”“不同意”的比例增加。48%54%33%61%46%45%6%6%盈余持平虧損

73、很同意同意不確定不同意很不同意財務情況3725%很同意23%很同意58%同意7%不確定4%很不同意3%很不同意6%不同意9%不同意61%同意4%不確定圖 39 本組織的項目預算合理圖 40 本組織執行率合理預算不合理也可能導致虧損，部分項目設計時對執行所需經費估計不準確，導致預算金額不足以覆蓋執行費用。絕大部分組織（86%）認為其預算合理，預算經費與實際執行所需經費匹配；4%的組織不確定預算經費是否與實際執行所需經費匹配；10%的組織認為其預算不合理，預算經費不足以覆蓋實際執行所需經費。項目預算不合理可能導致虧損：本題選擇“不同意”“很不同意”的組織雖然不多，但其中 1/3處于重度虧損狀態。執

74、行率指通過支出預算中款項完成預算中約定的任務的程度。盈余太多可能指向執行率低的情況，對公益組織來說，資金滯留可能意味著捐贈人期望的目標無法達成。81%的組織認為其執行率合理，不存在因執行效率低下經費無法支出的情況。12%的組織認為其執行率不合理。因為本題中選擇“不同意”“很不同意”的組織本就較少，未能觀測出執行率與盈虧情況的關聯。38小 結醫療健康領域公益組織的財務存在以下特點：收入兩極分化，無收入的組織較多：32%的組織長期無收入。注冊類型、組織階段是是否有收入的影響因素：初創期組織中 48%長期無收入；未注冊組織中 82%長期無收入。有收入的組織收入增幅較為樂觀，但收入不穩定：2020 年

75、-2022 年組織收入中位數逐年遞增，從 72.5 萬元增至 109.5 萬元，增加 51%。注冊類型是收入水平的影響因素?；饡?2020 年-2022 年的收入中位數均在 200-500 萬這一量級，遠高于社會服務機構和社會團體。然而，僅有 9%的組織能做到收入水平穩定（上下浮動不超 20%），僅 45%的組織對未來三年的資金來源有信心。不同類型組織的收入來源差異性較大：企業仍是公益組織最主流的收入來源。注冊類型、組織階段、收入體量是收入來源的影響因素：未注冊組織、初創期組織接受 G 端、B 端、C 端、F 端的比例均遠低于其他組織；隨著組織步入成熟期，接受 B 端、C 端、F 端收入來源

76、的比例均有極大提升，尤其在拓展公眾籌資方面有巨大飛躍；收入體量中等（數十萬/年）的組織更依賴 G 端和 F 端收入，隨著資金體量上升到數百萬/年及以上，組織對 G 端、F 端的依賴下降，B 端、C 端的籌資比例有較大上升。醫藥領域企業是醫療健康領域公益組織，尤其是患者組織的重要資助方，但合作過程中需特別注意保持中立性：過去一年，醫療健康領域的公益組織中 55%接受了醫藥領域企業的資助，其中 82%的患者組織接受了醫藥領域企業資助；19%的患者組織絕大部分 B 端收入來自醫藥領域企業。74%的組織認為自己在與資助方的溝通中能主導業務方向，但隨著醫藥領域企業在 B 端收入中的占比提高，這一比例逐漸

77、降低。有收入的組織較多為持平或盈余狀態：從 2020 年-2022 年，組織整體轉虧為盈，2022 年支出中位數為 95.5 萬元，高于該年收入中位數 14 萬元。21%的組織收入與支出持平，50%的組織盈余，29%的組織虧損。大部分組織具備良好的財務管理能力：94%的組織認為其財務管理清晰，86%的組織認為其預算合理，81%的組織認為其執行率合理；收入結構不合理是組織面臨的普遍問題，僅一半的組織認為其收入結構合理，能覆蓋行政辦公費用、人員成本等；培養出色的財務管理能力、設置合理的收入結構、設置合理的預算對組織獲得更高的收入金額、保持收支平衡有重要作用。財務情況392.4 業務開展情況公益組織

78、可根據運作模式分為三個類別：1）資助型組織，指自己不執行業務，只資助其他公益組織執行業務的組織；2）運作型組織，指不資助其他組織，自己執行業務的組織；3）混合型組織，指兼有以上兩者的特征。本次調查對象沒有資助型組織，67%為運作型組織，33%為混合型組織。項目通常指有明確開始及完成期限的、為完成特定目標而進行的業務活動。本研究統計了醫療健康領域公益組織自有項目的數量，自有項目指由組織自主執行的項目，不包含基金會的聯合勸募項目或獨立運營的專項基金項目等。20%的組織沒有自有項目，這部分組織一般僅持續、長期開展常規性的業務工作，例如運營患者社群。本次調查的組織中業務規模較小的組織居多，60%的組織

79、自有項目數量在 1-5 個；業務規模較大的組織項目數量可以達到 30 個以上，4%的組織屬于這一類別。30 以上26-3021-2516-2011-156-101-520%60%10%5%1%4%0%0%0圖 41 自有項目數量（單位：個）40從服務地域看，53%的組織對服務對象的所在地沒有要求，服務對象遍布全國各個省份；47%的組織僅為特定省份的對象提供服務，其中在廣東、廣西、安徽開展業務的組織最多。從服務對象的年齡段看，72%的組織的服務對象來自各個年齡段，28%的組織服務對象集中在一個或幾個年齡段。這 28%的組織對未成年人的關注偏高，從新生兒（0-1 個月）階段開始便有組織陸續關注，隨

80、著年齡增長至嬰兒（1-12 個月）、幼兒（1-3 歲）、學齡前兒童（3-6 歲）、少兒（6-12 歲）、青春期（12-18 歲），公益組織對其關注度逐漸升高，在少兒和青春期達到頂峰（14%）。服務對象成年后，公益組織對其關注度有較大下降（5%），后隨年齡增長又逐漸升高，在老年階段（60歲及以上）達到8%。10%10%13%13%14%14%5%7%7%8%老年中年壯年青年青春期少兒幼兒嬰兒新生兒學齡前兒童圖 42 服務地域圖 43 服務對象所在年齡段（多選題）業務范圍53%服務各省份的服務對象47%服務特定省份的服務對象8%其他8%廣東2%浙江5%廣西4%安徽4%河南3%湖北2%北京3%上海3

81、%江蘇3%山東2%湖南業務開展情況41低保、低收、低邊群體殘障人士55%46%40%10%3%女性少數民族性少數圖 44 服務對象的社會身份（多選題）圖 45 是否圍繞特定病種開展服務部分組織針對弱勢和/或特殊社會群體開展了有針對性的項目：55%的組織有針對低保、低收、低邊群體開展的項目；46%的組織有針對殘障人士開展的項目；40%的組織有針對女性開展的項目；10%的組織有針對少數民族開展的項目；3%的組織有針對性少數群體（包含性別少數及性取向少數群體）開展的項目。本次調研的醫療健康領域公益組織中，75%的組織均圍繞特定病種開展服務，其中 47%的組織圍繞一個病種開展服務，28%的組織圍繞多個

82、病種開展服務。25%的組織工作內容與特定病種無關，這些組織中近 1/2 為醫務社會工作服務中心，其余主要是對各種重大疾病患者開展救助及關愛服務的組織。業務內容47%圍繞一個病種開展服務25%工作與特定病種無關28%圍繞多個病種開展服務42圖 46 服務病種統計（多選題）在圍繞特定病種開展服務的組織中統計其關注的病種，并根據國際疾病分類第十一次修訂本（ICD-11）進行編碼，上圖最內圈為疾病所在一級目錄；對于關注度前八位的疾病，本研究統計了其所在的二級目錄（第二圈），因為腫瘤的二級目錄分為血液腫瘤和淋巴瘤、實體腫瘤，因此對于常見腫瘤統計了其所在三級目錄。醫療健康領域公益組織中最常關注的病種類別為

83、腫瘤（29%），在腫瘤中，對造血或淋巴系統腫瘤的關注度（13%）比實體腫瘤的（11%）稍高。在造血或淋巴系統腫瘤中，主要關注集中在白血病上（8%），少部分組織關注淋巴瘤（2%），其余組織未進一步說明。在實體腫瘤中乳腺癌（4%）的關注度顯著高于其他癌種，肺癌、肝癌、胃癌等癌種也有部分組織關注。關注度次高的病種類別為血液或造血器官疾?。?7%），其中地中海貧血（7%）、血友?。?%）、再生障礙性貧血（2%）均為較多組織關注的病種。部分組織關注神經系統疾?。?3%），其中關注度較高的病種是阿爾茨海默?。?%），其余關注病種均為神經系統相關罕見病。7%地中海貧血4%乳腺癌2%淋巴瘤8%白血病4%免疫系

84、統疾病2%循環系統疾病2%皮膚疾病3%血友病2%再生障礙性貧血2%阿爾茨海默病3%孤獨癥3%先天性心臟病業務開展情況11%實體腫瘤29%腫瘤12%其它17%血液或造血器官疾病13%神經系統疾病10%精神、行為或神經發育障礙7%發育異常13%造血或淋巴系統腫瘤4%內分泌、營養或代謝疾病43部分組織關注精神、行為或神經發育障礙（10%），其中關注度較高的病種是孤獨癥（3%），其余關注度較高的病種包括智力發育障礙、神經認知障礙。關注本病種類別的組織中心理服務組織較多，這部分組織較多關注常見心理健康障礙，對于具體的障礙名稱未進一步說明。部分組織關注發育異常（7%），其中近一半的組織關注先天性心臟?。?

85、%）。其余組織關注的病種類別包括免疫系統疾?。?%）、內分泌、營養或代謝疾?。?%）、循環系統疾?。?%）、皮膚疾?。?%）等。不考慮病種類別，醫療健康領域公益組織最關注的病種或癥狀前七位（并列）為白血病、地中海貧血、乳腺癌、孤獨癥、先天性心臟病、血友病、淋巴瘤、阿爾茨海默病、再生障礙性貧血、燒傷、早產相關疾患15?；颊呓M織是醫療健康領域的公益組織中一種常見的形式，患者組織沒有統一的定義，在此采用描述性定義：患者組織大多僅關注一個或幾個特定的病種，由這些病種的患者或家屬發起或者管理，可以直接接觸到患者，大部分建立了患者社群，可以直接代表患者群體的利益。本次調查對象中 57%的組織為患者組織。罕

86、見病指新生兒發病率小于 1/萬、患病率小于 1/萬、患病人數小于 14 萬的疾病。罕見病組織指的是專門服務一種或多種罕見病患者的組織。本次調查對象中 47%的組織為罕見病組織。這些組織關注的病種涵蓋：血液或造血器官疾病中的血友病、血小板減少癥、地中海貧血；免疫系統疾病中的Castleman 病、白塞病、系統性硬化癥、原發性聯合免疫缺陷；內分泌、營養或代謝疾病中的肝豆狀1.白血病2.地中海貧血3.乳腺癌4.孤獨癥5.先天性心臟病5.血友病7.燒傷7.淋巴瘤7.阿爾茨海默病7.再生障礙性貧血7.早產相關疾患表 8 醫療健康領域公益組織最關注的病種或癥狀（序號相同為并列關系）15 未進一步說明的病種

87、統稱，如精神疾病、泛腫瘤、血液病等未納入統計44表 9 醫療健康議題內容核變性（威爾遜氏?。?、戈謝病、脂質沉積性肌??；神經系統疾病中的腦白質營養不良、多發性硬化、視神經脊髓炎、腓骨肌萎縮癥、進行性肌營養不良癥、面肩肱型肌營養不良癥、脊髓性肌萎縮癥、肌萎縮側索硬化、多系統萎縮等；皮膚疾病中的白化病、天皰瘡等；肌肉骨骼系統或結締組織疾病中的McCune-Albrigh 綜合征；發育異常中的 Coffin-Siris 綜合征、結節性硬化癥、神經纖維瘤病、著色性干皮病、Alstrom 綜合征等。本研究將從兩方面分析組織的業務內容：第一是希望達成的目標（關注的醫療健康議題），第二是達成目標的手段（常見業

88、務模式），兩者為交叉關系。例如，一個組織可以通過召開患者大會（手段）引導患者和醫生溝通，提高該疾病的治療水平（目標），也可以通過召開患者大會（手段）讓患者針對社會問題、政策發聲，達到患者賦權賦能、參與公共決策（目標）。議題指的是公益組織希望達成的廣義目標領域。本研究根據 “健康中國2030”規劃綱要 “十四五”國民健康規劃、聯合國可持續發展目標等文件及公益組織在其中承擔的角色梳理出醫療健康領域二十二個重要議題，它們的內容分別是：議題名稱（首字母順序排列）描述殘疾人健康維護為殘疾人，尤其是殘疾人中的弱勢群體（低收入群體、兒童等）提供醫療服務、醫療救助、康復服務、公共服務并完善相關設施傳染病防治向

89、公眾普及傳染病傳播、預防及治療相關知識；推進免疫規劃；推動傳染病檢測工具的運用；通過環境衛生改善、衛生行為改善等不同渠道促進傳染源控制；完善傳染病檢測咨詢、隨訪管理、綜合服務；完善民間的傳染病監測預警機制；應對疫情等突發公共衛生事件毒品危害防控普及有關毒品危害、應對措施和治療途徑等知識；輔助全國戒毒醫療服務體系建設；加強戒毒藥物維持治療與社區戒毒、強制隔離戒毒和社區康復的銜接；建立集生理脫毒、心理康復、就業扶持、回歸社會于一體的戒毒康復模式罕見病防治普及有關罕見病篩查、發病機制、治療方式的知識；通過資助、倡導等方式促進罕見病中單基因遺傳病的產前篩查和產前診斷；提高罕見病治療水平；完善罕見病用藥

90、保障政策；向罕見病患者提供診斷咨詢、醫療服務、醫療救助、社會融入等綜合服務環境健康及食品藥品安全作為民間力量促進空氣、水源、土壤等環境因素與健康風險管理，監督企業、政府部門等主體履行環境監測及信息公開責任；促進生態保護與修復；促進污染防治；應對氣候變化監督企業、政府部門等主體履行食品藥品安全保障及信息公開等責任；輔助推行標準化、清潔化農業生產；輔助推進農獸藥殘留、重金屬污染綜合治理患者賦權賦能及公共決策參與提升患者在公共決策中的參與度；通過培訓、建立患者社群等方式提升患者個人、患者群體對公共決策的信息敏銳度、資料收集能力、協商能力、論證能力、倡導能力；通過倡導、監督等方式促進政府部門、企業、醫

91、院等利益相關方在做出醫療、醫保、用藥等領域關乎患者的決策前征求患者意見；在藥物研發、藥物準入、醫療保障等領域設計患者參與流程、建立患者參與先例業務開展情況45患者社會融入通過倡導、監督等方式減少患者群體生活中的物理障礙和無形障礙；提升患者生活技能、人際交往技能、學習技能、就業技能；促進個人、社群提高對身邊患者的接受程度，減少歧視，提升公眾對疾病成因、疾病傳播度、疾病危害性的認知水平，摒棄患病與道德水平掛鉤的刻板印象；促進企業、學校、招聘平臺提高對患者復學、就業的接受水平，摒棄患病等于毫無生產力的刻板印象，創造更多面向慢性病患者、殘障人士的崗位減少營養不良，合理膳食普及膳食營養知識、引導居民形成

92、科學的膳食習慣；對特殊人群，如兒童、老年人、低收入群體、免疫力低下人群、代謝疾病患者、大病患者提供有針對性的營養膳食知識科普以及服務健康人才培養作為民間力量促進醫生、護士、藥師等醫學人才的院校教育、畢業后教育，尤其注重基層和偏遠地區人才培養，尤其注重全科、兒科、產科、精神科、病理、護理、助產、康復、心理健康等急需緊缺專業人才培養培訓；針對大病、罕見病等課題開展有針對性的培訓；作為民間力量促進健康人才激勵機制的設計及執行精神衛生/心理健康促進全民心理健康科普宣傳力度，提升心理健康素養；為常見精神障礙和心理行為問題的受困擾者，尤其是其中的弱勢群體（兒童、老年人、低收入群體、大病患者）提供咨詢、隨訪

93、管理、社區康復等綜合性服務；提高突發事件心理危機的干預能力和水平康復及護理作為民間力量，通過資助、倡導等形式促進康復、老年病、長期護理、慢性病管理、安寧療護等領域的機構及康復設施的建設；促進護理知識體系構建；促進護理專業人才培養；促進對患者照護者的賦能及培訓；促進治療康復長期護理服務鏈的完善，增強醫療服務與社區康復的銜接慢性病防治普及慢性病知識，引導居民形成對慢性病的正確認知、引導居民養成健康生活習慣和定期檢查的習慣；促進慢性病篩查和早期發現；對常見慢性病患者提供醫療服務、醫療救助、隨訪管理、社區康復等服務；促進慢性病全程防治管理服務同居家、社區、機構養老緊密結合出生缺陷防治加強婚前保健、婚育

94、健康宣傳教育；為擬生育家庭提供科學備孕指導、孕前優生健康檢查和增補葉酸指導服務；加強產前篩查和產前診斷；推動圍孕期、產前產后一體化管理服務和多學科診療協作；為有需要的出生缺陷患者家庭提供手術等醫療服務及醫療救助性健康及生殖健康開展性健康和性安全宣傳教育和干預；加強對性傳播高危行為人群的綜合干預；減少意外妊娠和性相關疾病傳播引導群眾負責任、有計劃地生育；推進知情選擇，普及避孕節育和生殖健康知識；普及人口性別比知識，糾正人為選擇胎兒性別的觀念及行為，對醫院及企業等單位形成監督；作為民間力量為家庭提供以生育支持、幼兒養育、青少年發展、老人贍養、病殘照料為主題的家庭發展服務煙酒防控開展控煙宣傳教育；推

95、進無煙環境建設；作為民間力量對公共場所控煙禁煙起監督作用；加強限酒健康教育，控制酒精過度使用，減少酗酒藥品供應保障體系建設作為民間力量通過倡導、監督等方式促進藥品的生產和流通過程；收集患者端用藥訴求并開展宣傳倡導工作；促進藥品價格規范化，對藥品價格、國家藥品價格談判機制提出建議；從患者端收集短缺藥品供應保障情況并向藥品生產機構、醫療機構、政府部門提出政策建議；提高基層和邊遠地區藥品供應保障能力作為民間力量通過倡導等方式促進國家基本藥物制度的完善，并提出有針對性的政策建議；推進特殊人群基本藥物保障；增加艾滋病防治等特殊藥物免費供給；保障兒童用藥；促進罕見病用藥保障；向用藥困難的患者提供協助購買、

96、贈藥、醫療救助、送藥上門等服務46醫療服務人文關懷作為民間力量通過資助、培訓、建議等形式協助醫療機構規范診療行為，優化診療流程；增進醫務工作者與患者及家屬的交流并提升交流體驗；推廣身心社靈全人健康護理模式，提升對患者整體需求的關注度；優化護理服務，推行優質護理、康復護理、安寧療護等服務模式；推行醫務社工、志愿者服務、心理社會綜合支持服務；提高患者就醫體驗，增強患者就醫獲得感醫療救助普及基本醫療保險、普惠險、非普惠醫療商業險的知識，資助無條件參保的公眾參保；作為民間慈善力量參與醫療救助；加強基本醫保、城鄉居民大病保險、商業健康保險與醫療救助等的有效銜接；鼓勵個人、企業捐贈與互助；通過經濟資助減輕

97、患者，尤其是患者中特殊群體（如兒童、低收入人群等）的疾病經濟負擔，減少因病致貧、因病返貧醫療衛生服務體系建設作為民間力量通過資助、培訓、倡導、監督等方式促進醫療機構的合理布局和建設；增進危急重癥、疑難病癥診療和?？漆t療服務；加強康復、老年病、長期護理、慢性病管理、安寧療護等接續性醫療機構建設；加大對中西部貧困地區醫療衛生機構建設支持力度，提升服務能力，保障貧困人口健康；促進分級診療，促進醫療聯合體、醫院集團等多種分工協作模式的建設醫學進步推動作為民間力量通過資助、培訓、技術及人員支持、倡導等方式促進醫學領域重大科技項目和重大工程的設計及執行；發展醫學前沿技術；加強關鍵技術突破；促進創新藥物開發

98、；推廣多學科診療模式；提高科技創新對醫藥工業增長貢獻率和成果轉化率職業危害防治通過培訓、倡導、監督等方式促進企業履行監督管理職責、促進安全監管；普及職業環境健康、職業病等知識；推進職業病危害源頭治理；向職業病及工傷受影響人群提供篩查、干預、醫療救助、康復、維權等服務重大疾病防治16普及重大疾病篩查及治療知識；促進重大疾病應篩盡篩、早診早治，推動癌癥、腦卒中、冠心病等慢性病的機會性篩查；提高重大疾病治療水平；促進重大疾病治療藥物的研發和產業化；向重大疾病患者提供檢測及篩查、治療、醫療救助、隨訪管理、康復等服務；降低重大疾病死亡率16 重大疾病指經濟負擔重大、健康負擔重大、持續時間長的疾病業務開展

99、情況47本研究請醫療健康領域的公益組織在以上議題中選擇自己最關注的，可以多選，最受關注的醫療健康議題如下表所示：醫療健康領域的公益組織最關注的議題為精神衛生及心理健康，其次為醫療救助和醫療服務人文關懷并列。組織關注的議題具備以下特點：重點關注服務對象的心理社會支持水平：精神衛生及心理健康排在首位并不是抽樣偏倚導致，本次調查對象中心理組織（專職提供心理咨詢等服務、圍繞特定精神疾病或心理障礙開展工作的組織）較少。諸多關注癌癥、罕見病等重大疾病的患者組織、康復協會、患者關愛中心均選擇這一選項，體現出組織對大病患者除醫療以外的綜合需求的重視。同理，醫療服務人文關懷、患者社會融入、患者賦權賦能及公共決策

100、參與等聚焦患病體驗及患者尊嚴的議題均排在高位，其關注度甚至高于重大疾病防治、醫學進步推動、罕見病防治等聚焦醫療本身的議題。諸多的組織意識到患病不僅僅是醫療問題，更是一種社會體驗，患者全人關懷需要得到重視。服務對象的經濟負擔是一大痛點：醫療救助專指通過為患者籌集醫療費用減輕患者的經濟負擔，53%的組織關注這一議題，其中罕見病組織眾多。相比“有得治”“治得好”，讓患者“治得起”是諸多組織面臨的更急迫的問題。1.精神衛生/心理健康2.醫療救助3.醫療服務人文關懷4.患者社會融入5.康復及護理超過一半的組織表示以上議題為其最關注的議題之一6.患者賦權賦能、公共決策參與7.重大疾病防治8.醫學進步推動9

101、.罕見病防治10.醫療衛生服務體系建設超過 1/3 的組織表示以上議題為其最關注的議題之一11.殘疾人健康維護11.慢性病防治13.健康人才培養14.藥品供應保障體系建設14.出生缺陷防治表 10 組織最關注的醫療健康議題（多選題）48表 11 注冊類型與議題表 12 資助方與議題聚焦醫藥領域結構性變革的議題排名偏后：這部分議題包括醫學進步推動、醫療衛生服務體系建設、藥品供應保障體系建設、健康人才培養等。選擇這些選項的組織往往專業性較強、深耕某一疾病領域，其中患者組織為多，側面體現出這一類議題需要較高的參與門檻。定位為“關愛中心”的，即偏重多病種患者服務和關懷的組織（大多為社會服務機構）大多沒

102、有關注這一類議題。提供給組織選擇的 22 個選項中，關注度靠后的選項包括：減少營養不良及合理膳食、環境健康及食品藥品安全、性健康及生殖健康、傳染病防治、毒品危害防控、職業危害防治、煙酒防控。這些選項大多偏向公共衛生，關注人與環境的交互，更關注慢性病。這與抽樣的偏倚有一定關系，負責執行這幾類工作的組織中社區公益組織偏多，這些組織往往也承擔與醫療無關的社區工作，對“醫療健康領域公益組織”這一標簽的認同感可能較低，本次調研參與度不高。本表統計了與組織注冊類型相關性最高的議題，即除了該類型組織外其他類型的組織很少關注的議題?；饡A向關注的議題有宏觀、診療難度大、所需費用高的特點。社會服務機構與社會團

103、體傾向關注的議題較為類似，因此合并呈現，具有關注公共健康、扎根社區的特點。未注冊的組織關注議題的特點沒有前兩者那么明晰，對性健康及生殖健康、罕見病防治等議題關注度較高。本表統計了與資助方相關性最高的議題，即除了該資助方外其他資助方很少關注的議題，以體現不同資助方的資助偏好。從政府端（G 端）看，政府對毒品危害防控、環境健康、食品藥品安全、慢性病防治等影響范圍廣、影響人數大的公共衛生議題投入了較多的資金。從企業端（B 端）看，因為諸多基金會社會服務機構或社會團體未注冊出生缺陷防治毒品危害防控性健康及生殖健康醫療衛生服務體系建設環境健康及食品藥品安全罕見病防治重大疾病防治傳染病防治患者社會融入傳染

104、病防治慢性病防治減少營養不良，合理膳食藥品供應保障體系建設殘疾人健康維護藥品供應保障體系建設G 端B 端C 端毒品危害防控藥品供應保障體系建設重大疾病防治環境健康及食品藥品安全醫療衛生服務體系建設醫療衛生服務體系建設慢性病防治醫學進步推動醫療服務人文關懷健康人才培養醫療服務人文關懷慢性病防治精神衛生/心理健康精神衛生/心理健康減少營養不良，合理膳食業務開展情況49資助企業為醫藥領域企業，所以與疾病治療及用藥相關的議題較容易得到資助，體現出企業資助方較強的目的性。從公眾端（C端）看，公眾對于重大疾病相關議題資助意愿較大。因為基金會等公益組織（F端）也是民間力量的一部分，其關注點與政策導向（G 端

105、）、公眾興趣（C 端）都有部分重合，除此之外沒有明顯的特點，因此不在本表中呈現。本表統計了每一個議題對應的關注該議題的組織中無收入的比例或平均收入金額。關注性健康及生殖健康、殘疾人健康維護、罕見病防治、傳染病防治、先天缺陷防治等議題的組織最可能沒有收入；這些議題最直接地回應了邊緣群體、困難群體的需求，不少關注了這些議題的組織創始人或組織員工也是群體中的一員；雖然這部分組織填補了對這些議題的關注空白，但因為議題較為小眾，關注度較低，籌資難度較大，建議資助方可以給予這些議題更高的關注。關注社會大眾健康、環境健康而非特定患病群體健康需求的組織中無收入的比例并不是很高，但平均收入較低；關注這些議題的組

106、織大多是社會服務機構或社會團體，基金會較少，雖然這些議題得到了政府部門大量的資金投入，但每一個執行機構獲得的資金量不會很大。關注健康人才培養、藥品供應保障體系建設、醫學進步推動、醫療服務人文關懷、醫療衛生服務體系建設等議題的組織平均收入最高；當收入體量達到一定程度后，組織趨向關注醫藥領域結構性的問題，這些較宏觀的議題多牽涉政府部門、醫生、醫院、制藥公司等多個利益相關方；這可能說明這些議題有一定的籌資潛力，也可能說明這部分議題對組織的要求較高，僅發展最成熟的組織有能力開展。無收入組織占比最高平均收入最低平均收入最高性健康及生殖健康環境健康及食品藥品安全健康人才培養殘疾人健康維護毒品危害防控藥品供

107、應保障體系建設罕見病防治減少營養不良，合理膳食醫學進步推動傳染病防治殘疾人健康維護醫療服務人文關懷先天缺陷防治患者社會融入醫療衛生服務體系建設表 13 收入金額與議題50圖 47 組織常見業務模式（多選題）業務開展情況經濟資助類8%4%個案募捐籌款 3%慈善醫療救助 1%商業險相關服務9%患者社群運營 7%社會工作服務 5%心理咨詢服務 1%營養餐/加餐 1%患者生活便利服務 1%助醫小家 1%陪診 2%心理熱線 2%患者社會適應 5%患者登記系統運營 2%醫療物資捐贈 3%非醫療物資捐贈 物質援助類5%醫療健康服務類19%心理社會支持服務類35%醫療行業建設類14%公益行業建設類6%公眾及政

108、策倡導類14%5%義診 5%信息服務 3%獻血相關業務 2%醫學檢測及篩查 2%舒緩治療 1%藥品隨訪 1%器官捐獻 1%醫護賦能培訓 1%診療水平推動 1%政府部門面談 2%遞交政策建議書4%患者大會 6%公眾科普 2%醫學會議 2%公益創投大賽 2%公益組織孵化培育 2%公益組織賦能培訓 4%新藥研發參與 5%藥品可及性推動 51本研究將醫療健康公益領域的常見業務分為七大類別，并在七個類別之下細分了 35 個業務模式。上圖基于開展每一項業務的頻數繪制而成，反映的是開展某項業務的組織數量多少，而不是該業務花費的資金總量。七大類別中，心理社會支持服務類占比最多，達到35%，其次為醫療健康服務類

109、（19%）、醫藥行業建設類（14%）、公眾及政策倡導類（14%）。下文將逐一列舉業務類別及描述：經濟資助類（8%）：個案募捐籌款（4%）：組織協助患者將患者的信息發布在商業籌款平臺（如水滴籌、輕松籌等）或公益救助平臺（如騰訊公益、新浪微公益等）上，利用患者原有的社交圈籌得不定額的款項；慈善醫療救助（3%）：在公益組織已有的資助項目內，根據組織制定的資助標準定額撥付救助金；商業險相關服務（1%）：針對普惠或非普惠醫療商業險的綜合性服務，包括與保險公司協商疾病及藥品覆蓋范圍、科普推廣醫療商業險、資助經濟困難的患者參保等；物資援助類（5%）：醫療物資捐贈（2%）：倡導、協調對接與醫療直接相關的物資，

110、如藥品、疫苗等物品的捐贈；非醫療物資捐贈（3%）：倡導、協調對接與醫療不直接相關的物資，如文具、玩具、書籍、衣物、日用品等物品的捐贈；醫療健康服務類（19%）：義診（5%）：在院外設立臨時門診，為公眾或特定疾病的患者群體提供免費問診；信息服務（5%）：通過推文、講座、手冊等形式提供病情、治療、預后和照護要點，涵蓋了患教科普及診療資源的鏈接；獻血相關業務（3%）：推廣倡導獻血、統籌協調患者對血液和血液制品的需求；檢測及篩查（2%）：針對基因檢測、新生兒篩查、體檢等醫學檢測，開展科普推廣、供應商對接、資助等；舒緩治療（2%）：以緩解癥狀、疼痛、壓力為出發點的專業的醫學治療和綜合性支持服務，包括疾病

111、終末期安寧療護；藥品隨訪（1%）：對某個藥品服用后患者的體驗、癥狀緩解情況、副反應進行跟蹤記錄；器官捐獻相關服務（1%）：對器官捐獻的推廣倡導、需求統籌、配型；心理社會支持服務類（35%）：患者社群運營（9%）：運營線上或線下供患者溝通交流的社群、論壇、小組；社會工作服務（7%）：由社會工作者提供專業的境遇性心理和行為適應、人際關系和社會融入、社會支持層面的咨詢與輔導；心理咨詢服務（5%）：由心理咨詢師、心理治療師提供一對一或小組形式的心理咨詢或心理治療；患者登記系統運營（5%）：在數據庫中系統性記錄患者診療情況等信息的服務，多用于研究、鏈接資源等；患者社會適應服務（2%）：幫助患者回歸患病前

112、環境，包括回歸學習環境、工作環境，包括復學咨詢指導、就業幫扶、模擬面試、技能培訓等；52心理熱線（2%）：設立特定時段可隨時撥打的電話專線，由心理咨詢師、心理治療師對遇到困擾的人員進行短期、及時的干預，包括危機干預；陪診（1%）：陪伴無法獨立就診的或對就診流程不熟悉的患者就診，在掛號、檢查、結算、取藥等各個關鍵節點為患者提供信息上和行動上的幫助；助醫小家（1%）：為異地就醫的患者提供就醫醫院附近的免費住所；患者生活便利服務（1%）：提高患者在診療旅程中便利度、改善治療體驗，為患者送餐、送藥、異地就醫接送等；營養餐/加餐（1%）：在病房等環境為服務對象提供免費或平價的餐食；醫療行業建設類（14%

113、）：藥品可及性推動（5%）：在醫保準入、醫院采購等各個環節，為提高患者用藥的便利程度及可承受程度與各利益相關方溝通、協商、倡導；新藥研發參與（4%）：在藥品研發的各個階段為患者發聲，向研發人員表達患者用藥的偏好及迫切性，通過協助企業招募臨床試驗對象等方式協助藥品更順利地通過研發管線；醫學會議（2%）：承辦特定診療領域的研討會及醫學學會、協會的年會等活動；診療水平推動（1%）：推動醫院設立相關科室，建立多學科診療團隊，輔助編寫專家共識、臨床路徑、指南等綜合服務；醫護賦能培訓（1%）：通過外院交流學習或院內開展講座等形式提高醫護工作者的診治和照護水平；公益行業建設類（6%）：公益組織賦能培訓（2%

114、）：通過講座、工作坊等形式提升其他的公益組織的工作能力；公益組織孵化培育（2%）：為初創的公益組織提供場地、資金等支持，提供項目管理、財務管理、機構運營等培訓，輔助其注冊；公益創投大賽（2%）：公開征集公益項目方案，為優勝者提供該方案的執行經費；公眾及政策倡導類（14%）：公眾科普（6%）：通過海報、手冊、宣講等形式向公眾普及醫療健康知識；患者大會（4%）：定期聚集某疾病領域的患者，對當下患者普遍關心的議題展開交流討論；遞交政策建議書（2%）：在全國兩會、地方兩會等場合由代表遞交政策建議書；政府部門面談（1%）：通過閉門或公開的方式與各級衛健、醫保、民政等部門面對面闡述政策建議。每個組織平均開

115、展以上業務中的 7 項。業務開展情況531.患者社群運營2.社會工作服務3.公眾科普4.義診5.心理咨詢服務6.信息服務7.藥品可及性推動8.患者登記系統運營9.新藥研發參與10.患者大會表 14 組織最常見的業務模式在不考慮大類別的情況下，組織最常見的業務模式為患者社群運營（超六成的組織均運營著患者社群），其次為社會工作服務、公眾科普等。從常見業務看，醫療健康領域公益業務具備以下特點：經濟資助類業務未上榜：從頻數來看，經濟資助類業務只是醫療健康領域公益業務中有限的一部分，這意味著僅有較少的組織開展了這類業務（本研究并未統計各業務模式資金量占比，這一結論與經濟資助類業務資金體量較大并不矛盾）；

116、部分組織無法達到經濟資助類業務要求的公募資質、資金量門檻，還有很多組織不以開展經濟資助業務為目的；公眾可能會產生“公益等于為患者籌款”的刻板印象，但這一印象不實，經濟資助類業務不能代表醫療健康公益領域的全貌；服務對象的心理社會綜合需求得到關注：社會工作服務及心理咨詢服務排名較高，對大部分疾病的患者而言，這兩項業務均不能直接解決服務對象的醫療需求，但卻能在疾病適應、社會適應、人際交往等層面提供幫助，體現組織對服務對象的全人關懷；業務專業性較強：社會工作服務、義診、心理咨詢服務對服務提供方均有資質要求，需要“持證上崗”；這意味著組織需要與內部或外部的專業人士達成長久合作，對組織規范化發展、專業化發

117、展起約束作用；此外，公眾科普、義診、信息服務、藥品可及性推動、患者登記系統運營、新藥研發參與均為醫學專業性較強的業務，對醫學、藥學信息準確性有較高要求，這部分業務的蓬勃發展意味著醫療健康領域的公益組織正朝著專業化方向發展；行業建設及倡導類業務不容忽視：隨著公眾對醫療健康公益的認識度提升，公眾的刻板印象可能從“公益等于為患者籌款”進化至“公益等于提供免費服務”，但這樣的印象也不全對；表中藥品可及性推動、新藥研發參與、患者大會等業務不直接給予患者錢財、物品或服務，而是推動結構性變革，讓上游的利益分配方式更加公平，從而使服務對象獲得更好的醫療條件、用藥條件，而不是在下游彌補利益的缺失。本節稍后將選取

118、其中 4 個較獨特的業務模式進行進一步分析，分別為患者社群運營、患者登記系統運營、新藥研發參與和藥品可及性推動。54表 15 注冊類型與業務模式表 16 收入構成與業務模式本表統計了常見業務模式中與組織注冊類型相關性最高的業務模式，即除了該類型組織外其他類型的組織很少做或做不了的業務模式?；饡Y金量較為充裕，可以為患者提供資金、物資、住所等，這是其他組織難以提供的；社會服務機構較為關注政策推動，注重參與公益行業建設、行業內交流；社會團體較為關注與公眾健康相關的、可以發動公眾參與的醫療健康相關業務；未注冊的組織特色的業務模式大多關注患者群體的福祉，患者大會、新藥研發參與、患者社群運營等業務對患

119、者主動性的要求較高，符合“患者發起、患者參與、患者賦權、患者受益”的特點。本表統計了與資助方相關性最高的業務模式，即除了該資助方外其他資助方很少關注的業務模式，以體現不同資助方的資助偏好。本表僅可以判斷開展該業務的組織是否得到某端資金支持，并不代表該業務得到了該端資金支持，這一點下文會詳細說明。從政府端看，G 端的資金與公益創投大賽、公益組織孵化培育、公益組織賦能培訓存在極強的關聯，這可能說明這些組織是通過以上方式獲得政府資助的，也可能說明開展了公益行業建設類業務的組織比較關注行業規范化發展，和政府部門的公益理念較為一致，更容易得到政府資助方的認可；G 端的資金與社會工作服務、心理服務相關性較

120、強，這一結論符合政策風向。從企業端看，B 端的資金與醫護賦能培訓、醫學會議等醫藥行業建設類業務、遞交政策建議書等政策倡導類業務的關聯性均比較高。開展這些業務的組織關注醫學發展、關注醫藥政策、規模較大、專業性較強，比較容易獲得企業的青睞?；饡鐣諜C構社會團體未注冊醫療物資捐贈舒緩治療醫療物資捐贈檢測及篩查醫護賦能培訓公益創投大賽義診患者大會慈善醫療救助遞交政策建議書獻血相關服務新藥研發參與助醫小家公益組織孵化培育檢測及篩查患者社群運營非醫療物資捐贈政府部門面談社會工作服務患者社會適應G 端B 端C 端F 端公益創投大賽醫護賦能培訓醫護賦能培訓舒緩治療公益組織孵化培育器官捐獻個案募捐籌款公益

121、創投大賽公益組織賦能培訓醫學會議器官捐獻醫護賦能培訓社會工作服務醫療物資捐贈助醫小家患者生活便利服務心理熱線遞交政策建議書醫學會議社會工作服務業務開展情況55本表 C 端列比較特殊，獲得公眾資助有一定的門檻，報告“收入構成”一節說明，只有收入體量高的組織、發展期及成熟期的組織才比較可能發展 C 端收入。而醫護賦能培訓、醫學會議等業務專業性很強，能開展這樣的業務的組織通常收入體量高、發展成熟、范圍很廣，公眾不一定是為了醫護賦能培訓、醫學會議等業務才為這些組織捐款，也可能是為這些組織其他的業務捐款。在“公益環境評價”一節中，組織對于公眾捐款意愿作出了主觀評價，在公益組織的主觀認知里，公眾反而不愿意

122、為醫學專業性太強的業務捐款。F 端收入占比高一般意味著該業務模式在公益行業內部被大力推行、全面鋪開，通常順應了國家政策或國內外公益發展趨勢。舒緩治療、患者生活便利服務、社會工作服務等關注醫療人文關懷、患者福祉的服務屬于這一類別。在上文提及的諸多業務模式中，義診、舒緩治療、醫學會議、診療水平推動、醫護賦能培訓等業務模式需要醫務工作者的積極參與；公眾科普、信息服務、新藥研發參與等業務模式業務對醫學、藥學信息準確性有較高要求，獲得醫務工作者的指導能大大提升服務水平。與醫務工作者維持良好的合作關系能體現組織發展的專業性。本次調研的組織中，89%的組織與醫院科室有規律性的接觸，最常接觸的醫務工作者來自兒

123、科（10%）。兒科（10%）、血液內科（9%）、神經內科或神經外科（8%）、腫瘤內科或腫瘤外科（5%）等科室已經形成了醫務工作者和公益組織合作的良好先例，建立了較為完善的服務模式；隨著醫療健康公益領域關注病種的進一步擴大，希望其他科室的醫務工作者可以效仿，更積極地參與公益事業。圖 48 醫務工作者合作情況（多選題）10%兒科9%血液內科16%其他2%腎內科2%產科2%婦科3%營養科3%新生兒科3%內分泌科3%口腔科3%檢驗科3%普通外科3%護理科4%骨外科8%神經內/外科5%腫瘤內/外科5%眼科4%皮膚科4%精神科4%心血管內科4%呼吸內科56醫療健康領域公益組織在其工作領域體現出了極高的專業

124、性，諸多組織參與制定例如疾病專家共識、治療指南、急救指南等行業規范，上表列出了部分文件名稱。組織名稱文件名稱Alstrom 綜合癥大中華協會Alstrm 綜合征臨床管理指南ITP 家園血小板病友之家中國兒童 ITP 診斷與治療改編指南（2021 版）成人原發免疫性血小板減少癥診斷與治療中國指南（2020年版）安徽醫科大學第一附屬醫院婦產科生殖醫學中心“一線生機”團隊線粒體疾病胚胎植入前遺傳學檢測專家共識北京白蘭鴿白塞病罕見病關愛中心白塞病診療專家共識北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心運動神經元病康復護理指導手冊北京蝴蝶結結節性硬化癥罕見病關愛中心結節性硬化癥專家共識北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中

125、心脊髓性肌萎縮癥診療專家共識SMA 遺傳學診斷專家共識北京新陽光慈善基金會兒童舒緩治療專項基金腫瘤終末期患兒營養治療專家共識佛山市南海區啟創社會工作服務中心慢性疾病患者醫務社會工作服務規范南京創加社工師事務所出院準備社工服務指南你并不孤單 FSHD 患者關愛組織面肩肱型肌營養不良癥患者指南山東省同心家園公益基金會成人 ITP 治療指南兒童 ITP 治療指南上海剪愛公益發展中心中國老年人精神心理健康促進技術標準中國老年癡呆防治行動上海盡美長者服務中心上海老年認知障礙友好社區建設指南銅娃娃罕見病關愛中心（中國肝豆狀核變性罕見病關愛協會）肝豆指南武漢市江漢區和睿慢?；颊邘头鲋行膬和运杓毎园籽?/p>

126、診療專家共識雪蓮花關愛中心ALSP 患者手冊浙江愛在延長炎癥性腸病基金會中國炎癥性腸病患者共識（2021 版）表 17 行業規范制定情況（部分）業務開展情況57圖 49 過去一年內大型活動舉辦情況（單位：人）3000以上2001-30001001-2000701-1000301-500 501-700201-300101-20051-1000-5029%29%18%13%4%3%1%1%1%1%本次調查的組織在過去一年內舉辦的最大型的活動參與人數中位數在 51-100 人這一區間。29%的組織在過去一年內舉辦的最大型的活動參與人數在 50 人以下，29%的組織在過去一年內舉辦的最大型的活動參與

127、人數在 51-100 人之間，18%的組織在過去一年內舉辦的最大型的活動參與人數在 101-200人之間。以下四節將重點分析醫療健康領域公益組織四個專業性較強且較獨特的業務模式，分別為患者社群運營、患者登記系統運營、新藥研發參與和藥品可及性推動?；颊呱缛褐傅氖蔷€上或線下供患者溝通交流的社群、論壇、小組等。對于諸多患者組織而言，患者社群是其業務模式的核心，也是其發展的基石不少規范化發展的患者組織都從非正式的患者社群演變而來。對于非患者組織而言，也有不少組織運營著單病種或多病種的患者社群，供患者針對治療情況、異地就醫情況、疾病經濟負擔、人際交往、復學就業等多個話題進行日常交流。能接觸到一定數量的患

128、者對開展資助、研究或倡導業務均極其重要。由于患者社群是醫療健康領域公益組織接觸到患者的常用途徑，因此患者社群運營是各資助方、合作方最感興趣的業務模式之一。本題僅統計目前仍活躍的患者社群，即目前仍被患者規律使用、每天或每幾天有人發言的社群。66%的組織運營著目前仍活躍的患者社群。其中，91%的患者組織運營著目前仍活躍的患者社群。93%的罕見病組織運營著目前仍活躍的患者社群。以慈善醫療救助、社會工作、心理咨詢服務為主要服務模式的組織運營患者社群的可能性較低，這部分組織與服務對象的接觸可能僅限于服務提供過程中，而未創造與其長期接觸的平臺。對于這部分組織而言，讓服務提供方和服務對象長期接觸、或者讓服務

129、對象間彼此接觸不一定符合其業務特點，也不一定合乎行業倫理?；颊呱缛哼\營情況58圖 50 患者社群人數（單位：人）圖 51 患者社群近三個月人數變化百人以下百級千級萬級新增 20%以上新增15%-20%新增10%-15%新增5%-10%新增1%-5%人數基本不變人員流失1%28%39%14%7%4%7%18%40%37%5%統計各組織患者社群人數，若有多個患者社群的則統計各社群人數之和。各組織患者社群人數分布跨度較大，最小的僅 30 余人，最大的有 2 萬人，中位人數為 1914 人，四分位數為 484 人和 5738 人。5%的患者社群人數在一百人以下；37%的患者社群人數處于百人這一量級，即

130、在一百人及以上，一千人以下；40%的患者社群人數處于千人這一量級，即在一千人及以上，一萬人以下；18%的組織患者社群人數處于萬人這一量級，即在一萬人及以上。從人數變化上看，1%的患者社群近三個月人數減少，28%的患者社群近三個月人數基本不變，其余 71%的患者社群近三個月人數增加，其中增幅為 1%-5%的最多（39%）。業務開展情況5944%微信群4%其他7%組織自主設計的網頁/APP10%抖音16%QQ 群19%線下見面圖 52 患者社群平臺（多選題）44%的患者社群以微信群的形式存在，19%的患者社群采取線下見面的交流方式，16%的患者社群為 QQ 群，10%的患者社群為抖音群聊，7%的患

131、者社群使用組織自主設計的網頁或 APP，其他 4%的社群依托百度貼吧、小紅書等平臺存在?；颊叩怯浵到y運營指的是在表單、數據庫中系統性記錄患者診療情況等信息的業務，可用于藥品隨訪、臨床醫學研究、疾病負擔研究、政策倡導等目的?；颊叩怯浵到y信息量極大，從中可以衍生出關于患者群體、疾病和治療方法的洞察，且比單個的患者案例、患者故事更符合政府、醫學研究機構、醫保管理機構等權威方認可的證據標準。運營患者登記系統是組織專業性的重要體現之一：精準地設置患者需要填寫的信息體現組織的思維高度、號召足夠的患者填寫體現組織的影響力，能夠運營患者登記系統的組織往往在與政府部門、企業、醫院等利益相關方的博弈中能夠占據一定

132、的主動性。33%的組織運營著患者登記系統；患者組織中 47%運營著患者登記系統?；颊叩怯浵到y運營情況6031%腫瘤8%不限病種10%發育異常12%神經系統疾病6%其他6%內分泌、營養或代謝疾病8%精神、行為或神經發育障礙19%血液或造血器官疾病圖 53 患者登記系統人數（單位：人）圖 54 患者登記系統病種（多選題）統計各組織患者登記系統人數，若有多個患者登記系統的則統計各登記系統人數之和。各組織患者登記系統人數分布跨度較大，最小的僅 20 人，最大的有 5 萬人，中位人數為 900 人，四分位數為215 人和 4000 人。11%的患者登記系統人數在一百人以下；39%的患者登記系統人數處于百

133、人這一量級，即在一百人及以上，一千人以下；42%的患者登記系統人數處于千人這一量級，即在一千人及以上，一萬人以下；8%的組織患者登記系統人數處于萬人這一量級，即在一萬人及以上。每位患者需要填寫的數據條目數量各不相等，中位數為 7 條；從數據條目總量看，最少的患者登記系統僅含 65 條數據條目，最多的含 120 萬條數據條目，中位數為 5250 條，四分位數為 1400 條和43800 條。將患者登記系統病種用國際疾病分類第十一次修訂本（ICD-11）進行編碼，上圖統計了疾病所在章（一級目錄）的情況。最常見的類別為腫瘤，31%的患者登記系統為腫瘤患者登記系統，其中常見的病種有白血病、乳腺癌等；其

134、次常見的類別為血液或造血器官疾?。?9%），其中最常見的病種為地中海貧血；其余患者登記系統關注的病種如圖所示。8%的患者登記系統不限病種，這部分登記系統側重于患者聯系方式、服務數據和疾病負擔的記錄。8%42%39%11%百人以下百級千級萬級業務開展情況613%5%10%3%0%26%16%37%不隨訪更新1-3個月3-6個月6-9個月9-12個月1 年2 年3-5年圖 55 患者登記系統隨訪更新情況圖 56 數據收集領域（多選題）部分登記系統會定期聯系已錄入數據的患者并根據其疾病進展更新數據。37%的患者登記系統從不隨訪更新，每位患者只收集一次數據；16%的患者登記系統每 1-3 個月隨訪更新

135、一次；26%的患者登記系統每 3-6 個月隨訪更新一次；3%的患者登記系統每 9-12 個月隨訪更新一次；10%的患者登記系統每年隨訪更新一次；5%的患者登記系統每兩年隨訪更新一次；3%的患者登記系統每 3-5 年隨訪更新一次。疾病負擔相關33%患者聯系方式17%診斷相關24%治療相關26%17%患者聯系方式 15%診斷情況 9%基因檢測結果 4%治療滿意度 未滿足的治療需求新藥期待12%治療方法 5%癥狀及治療副反應 9%疾病經濟負擔 5%照護者負擔 6%患者生理功能 6%患者心理功能 7%患者社會功能 5%62圖 57 患者登記系統目的（多選題）患者登記系統收集的數據領域包括患者聯系方式（

136、17%）、診斷相關數據（24%）、治療相關數據（26%）、疾病負擔相關數據（33%），其中與疾病負擔相關的數據占比最高?；颊呗撓捣绞剑?7%）包括患者姓名、住址、聯系電話等基本信息。診斷相關數據(24%)中,大部分與患者診斷情況（含疾病分型、確診年份、確診醫院）相關（15%），小部分與基因檢測結果相關（9%）。治療相關數據（26%）中，記錄治療方法的數據（12%）最為常見，其他記錄的內容包括癥狀及癥狀副反應（5%）、治療滿意度（4%）、未滿足的治療需求及新藥期待（5%）。相比診斷與治療信息，患者登記系統的重心仍偏向疾病負擔的記錄（33%）。其中與疾病健康負擔相關的患者生理功能、心理功能、社會功

137、能分別占 7%、6%、6%，疾病經濟負擔（治療、買藥、租房等開支）占 9%，照護者負擔（家屬日常照料患者花費時間、誤工損失等）占 5%。19%服務數據記錄與分析20%政策倡導21%日常聯系患者24%資源鏈接13%其他資源鏈接11%臨床試驗招募16%開展研究、證據及知識積累組織運營患者登記系統的目的較為多樣。運營患者登記系統最常見的目的是為患者匹配并鏈接資源（24%），其中近半為涉及臨床試驗招募的資源（11%），其他為助診、護理、心理服務等資源（13%）。運營患者登記系統的其他目的包括日常聯系患者（21%），政策倡導（20%），服務數據記錄與分析（對哪些患者開展了多少次服務、效果如何，19%），

138、開展研究、證據及知識積累（16%）。業務開展情況63組織名稱文章名稱安徽醫科大學第一附屬醫院婦產科生殖醫學中心“一線生機”團隊Modeling-based prediction tools for preimplantation genetic testing of mitochondrial DNA diseases estimating symptomatic thresholds,risk,and chance of success淋巴瘤之家Quantifying the Effect of Financial Burden on Health-Re-lated Quality of L

139、ife among Patients with Non-Hodgkins Lymphomas山東省同心家園公益基金會2023 中國血小板增多癥藍皮書心方向兒童關愛中心兒童血液腫瘤患者群體面臨的困境調查武漢市江漢區和睿慢?；颊邘头鲋行囊榴R替尼依從性對療效的影響你并不孤單 FSHD 患者關愛組織中國 FSHD 患者之聲報告表 18 基于患者登記系統的文章產出（部分）不少醫療健康領域公益組織已經具備將患者登記系統數據轉化為研究成果的能力，上表列舉了部分基于患者登記系統的文章產出，同時，16%的組織的患者登記系統已與國際或國內的患者登記系統/數據收集項目合作。2022年12月，國家藥監局藥審中心發布了

140、 組織患者參與藥物研發的一般考慮指導原則（試行），強調了患者（包括患者組織）參與藥物研發的重要性：“在藥物研發過程中，傾聽患者感受，關注患者視角，有助于確保獲取來自患者的體驗、需求和區分優先級，這些信息可作為臨床試驗關鍵質量要素之一，納入整體藥物研發計劃?！庇盟庪y是諸多患者群體面臨的一大問題，公益組織代表患者立場參與藥物研發，不僅能助力企業產出質量更高、更符合患者期待的藥品，也反映了患者地位的提升，是患者行使公共決策權的體現。同時，參與新藥研發標志著公益業務模式的一大轉變，不直接給予患者錢財、物品或服務，而是從更結構性的角度讓社會利益分配更加公平，提升患者群體的利益。31%的組織參與過新藥研發

141、；其中 50%的患者組織曾參與過新藥研發，遠高于非患者組織的 6%；罕見病組織中 60%曾參與過新藥研發。新藥研發參與情況64本研究根據邏輯順序整理了公益組織參與新藥研發的常見方式：極少部分組織直接為新藥研發提供資金支持（3%）；一部分組織協助統籌患者未滿足的治療需求、新藥期待，并將這些信息同步給制藥企業（17%）；少部分組織參與臨床試驗方案的設計，代表患者視角從理論及實際層面給出建議，例如入排標準是否合理，入組流程是否便利，對照藥品、臨床試驗終點、安全性有效性指標的設置是否合理，隨訪流程是否便利等（8%）；少部分組織通過參與編寫知情同意書的方式確保企業在新藥研發過程中保障患者的安全和知情權（

142、7%）；較多組織協助招募臨床試驗患者（27%）；少部分組織在臨床試驗過程中對患者進行管理，確保受試者參與全程、減少臨床試驗脫落率（9%）；此外，較多組織在臨床試驗中為患者和企業搭建溝通的橋梁，收集患者對于臨床研究流程和用藥不理解的問題，并在與企業商討后給出易懂的答復、撰寫面向患者的溝通材料等，這也是組織參與新藥研發最常見的方式（29%）。參與新藥研發時，最常見的參與階段為III期臨床（20%），其次為新藥審評審批/市場準入（18%）。3%為藥物研發籌資17%統籌患者未滿足的治療需求8%參與設計臨床試驗方案29%幫助患者與企業、研究人員溝通7%保障患者安全、知情權，編寫知情同意書等9%保留臨床試

143、驗患者27%招募臨床試驗患者圖 58 新藥研發參與方式（多選題）圖 59 新藥研發參與階段（多選題）7%新增適應證申報IV 期臨床新藥審評審批/市場準入III 期臨床II 期臨床I 期臨床臨床前研究新藥發現8%18%20%14%12%13%9%業務開展情況65藥品上市之后，需要維持穩定供應，并在醫院、藥店等患者能接觸到的渠道以患者可以接受的價格售賣，才能使患者用到。藥品可及性推動在實操層面包括與政府部門、制藥企業、醫院、藥店等利益相關方的關系維護、溝通、協商、倡導工作，比較瑣碎且不一定有具體的工作交付物。公益組織推動藥品可及性，體現了其患者號召力、行業影響力、協商及博弈能力。同時，藥品可及性推

144、動并不直接給予患者錢財、物品或服務，但卻為患者提供了不可替代的幫助，打破了“公益等于捐錢捐物或提供免費服務”的刻板印象。34%的組織曾在提高藥品可及性方面開展過工作；48%的患者組織曾在提高藥品可及性方面開展過工作，遠高于非患者組織的 14%。藥品可及性包含三大主題，一是供應的保障（有得賣），二是渠道的拓展（買得到），三是價格的降低（買得起）。在推動藥品可及性的多種方式中，“藥品停產后復產”指的是與企業協商、促使企業重新開始藥品生產，對應“供應保障”這一維度；推動醫院采購、藥店采購對應“渠道拓展”這一維度；而基本醫保目錄準入、基藥目錄準入、集采準入、慢特病目錄準入等則因我國藥品政策對目錄內藥品

145、的傾斜和“以量換價”的采購邏輯，既拓展了渠道，也降低了價格。醫保準入仍是藥品可及性推動的重中之重，29%的組織曾嘗試推動某個藥品進入國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄；15%的組織曾嘗試推動某個藥品進入國家基本藥物目錄；13%的組織曾嘗試推動醫院采購某個藥品；藥店采購、集中采購、藥物停產后復產、疾病進入門診慢特病目錄等環節也有部分組織關注。推動疾病進入門診慢特病目錄藥物停產后復產推動藥品進集采推動藥店采購推動醫院采購推動藥品進基藥目錄推動藥品進基本醫保29%15%13%9%7%1%1%圖 60 推動藥品可及性的環節（多選題）藥品可及性推動情況66統計各組織嘗試推動藥品醫保準入的方式，

146、21%的組織曾通過媒體宣傳提高藥品關注度，17%的組織曾向醫保部門遞交過材料，15%的組織曾經產出過疾病負擔等調研報告，12%的組織曾與醫保部門面談，僅 1 個組織（1%）曾經遞交過有關藥品醫保準入的兩會提案。本研究使用此題衡量組織的業務產出，即是否能在規定時間內按照合同約定給出質量達標的交付物。77%的組織認為自己的項目產出達到預期，18%的組織不確定自己的項目產出是否達到預期，5%的組織認為自己的項目產出未達到預期。兩會提案醫保部門面談產出調研報告醫保部門遞交材料媒體宣傳21%17%15%12%1%圖 61 醫保準入推動方式（多選題）圖 62 本組織的項目產出達到預期4%不同意18%不確定

147、1%很不同意14%很同意63%同意業務成效業務開展情況670%很不同意1%很不同意4%不確定0%不同意3%不同意29%很同意16%很同意28%不確定52%同意67%同意圖 63 服務對象對本組織提供的服務反饋正面圖 64 本組織能有效解決想解決的社會問題本研究使用此題衡量服務對象滿意度，即服務對象對項目產出的主觀評價。96%的組織的服務對象對其提供的服務反饋正面，4%的組織不確定服務對象對其提供的服務反饋是否正面，沒有組織認為服務對象對其提供的服務反饋負面。本研究使用此題衡量組織的項目成效，即按照設計好的方法或路徑產出了項目成果后，這些項目成果是否對社會環境產生了期望中的積極影響。68%的組織

148、認為自己能有效解決想解決的社會問題，28%的組織不確定自己是否能有效解決想解決的社會問題，4%的組織認為自己不能有效解決想解決的社會問題。68圖 65 組織評級與項目成效注冊情況、評級情況是成效的影響因素。未注冊的組織中，選擇“不確定”的組織近半，選擇“不同意”“很不同意”的組織分別占 8%、4%。注冊后，選擇”很同意”“同意”的占比顯著提高。評級為 3A、4A、5A 的組織中，選擇“很同意”“同意”的組織占比 81%，沒有選擇“不同意”“很不同意”的組織；具體評級為 3A、4A 還是 5A 對本題影響不大。組織階段是成效的影響因素。初創期組織中 43%選擇“不確定”，6%選擇“不同意”“很不

149、同意”，三者加起來將近一半；發展期、成熟期組織中選擇“不確定”“不同意”“很不同意”的僅有 1/4 左右；成熟期的組織無一選擇“不同意”“很不同意”。是否有收入、收入是否達到十萬這一門檻均是成效的影響因素，所有本題選擇“不同意”“很不同意”的組織均長期無收入。三年平均收入體量在數萬級的組織相比收入更高的組織，選擇“很同意”“同意”的比例顯著更低。但當組織收入進一步提高，達到數十萬、數百萬、數千萬及以上，本題選擇“很同意”“同意”的比例并沒有持續升高，而是沒有展露出明顯趨勢。16%11%20%61%19%61%26%2%28%44%8%4%未注冊已注冊未評級3A-5A 級很同意同意不確定不同意很

150、不同意業務開展情況69醫療健康領域公益組織業務呈現以下特點：對未成年人的關注度高：未成年人從新生兒階段開始便有組織陸續關注，隨著年齡增長至嬰兒、幼兒、學齡前兒童、少兒、青春期，公益組織對其關注度逐漸升高，在少兒和青春期階段達到頂峰（14%）。較多組織圍繞大病、罕見病開展服務：75%的組織均圍繞特定病種開展服務，其中最常見的病種包括白血病、地中海貧血、乳腺癌等。57%的組織為患者組織。47%的組織為罕見病組織。醫療健康領域公益組織關注的議題多樣：組織最關注的醫療健康議題為精神衛生及心理健康、醫療救助和醫療服務人文關懷。聚焦患病體驗及患者尊嚴的議題均排在高位，其關注度甚至高于聚焦醫療本身的議題。諸

151、多組織意識到患病不僅僅是醫療問題，更是一種社會體驗，體現出組織對大病患者除醫療以外的綜合需求的重視。醫療健康領域的公益組織業務模式豐富且各具特色，公益已不再等同于“免費服務”，更聚焦結構性變革：組織最常見的業務模式為患者社群運營、社會工作服務和公眾科普；社會工作服務、心理咨詢服務等關注服務對象的心理社會綜合需求的業務，患者登記系統運營、新藥研發參與、藥品可及性推動等醫學專業性較強的業務均排在前列。醫療健康領域的公益組織整體成效優秀，初創期、未注冊組織需要更多幫扶：77%的組織認為自己的項目產出達到預期。96%的組織的服務對象對其提供的服務反饋正面。68%的組織認為自己能有效解決其想解決的社會問

152、題，其中注冊與否、組織階段、是否有收入均是業務成效的影響因素：未注冊組織對業務成效的評價低于已注冊未評級的組織，更低于 3A-5A 級組織；初創期組織對自己業務成效的評價低于其他組織；無收入的組織對業務成效的評價比有收入的組織低。小 結70調研分為為了解某個領域的客觀事實和具體數據而系統性收集信息的調查項目和將調查證據通過系統性分析并得出結論的研究項目。醫療健康領域的公益組織參與的調研項目可能涵蓋醫學、公共政策、經濟學、社會學等多個學科。調研是公益組織與高校團隊或商業咨詢公司合作的主要方式之一，調研結果發表或發布后可以為組織的公眾及政策倡導提供證據，在組織與衛健部門、民政部門、醫保部門、企業的

153、溝通中起到重要作用。發起調研意味著組織能在日常工作中找到研究問題，并能夠通過規范的研究方法收集信息，是組織思維高度、專業性、執行能力的重要體現。近三年內，40%的組織發起過調研；20%的組織沒有發起過調研但參與過調研，其余組織沒有參與或發起過調研。隨著組織逐漸成熟，在調研中的參與程度也越來越高；發起過調研的組織從初創期的 31%逐步上升至成熟期的 47%；初創期的組織中未發起過調研但參與過調研的比例略高，隨著組織步入成熟，發起調研的組織比例上升，這一比例逐漸下降，體現組織自主性和研究能力的提高?；颊呓M織參與調研的比例較高，55%發起過調研，20%參與過調研；罕見病的研究基礎相對薄弱、關注度較低

154、、患罕見病的調查對象難以找到，因此罕見病組織在罕見病相關研究中承擔了較多的社會責任，罕見病組織中62%發起過調研，21%參與過調研。2.5 調研參與情況調研參與情況71圖 66 調研內容（多選題）從調研內容看，醫療健康領域組織參與的調研內容分為以下幾大類：26%的內容與疾病診斷相關，對于大部分研究而言，了解患者患何種疾病是開展研究的前提，因此診斷是調研內容中最常被收集的信息（9%），此外，患者的疾病分期、癥狀、基因檢測結果也有部分研究收集。29%的內容與疾病治療相關，其中治療方法是最常被收集的信息（7%）?；颊吒狈磻?、依從性、治療效果等“記錄現狀”的信息與治療滿意度、未滿足的治療需求、新藥期待

155、等“暢想未來”的信息占比相差不大。34%的內容與疾病負擔相關，是調研內容中占比最高的大類。疾病負擔分為疾病經濟負擔及疾病健康負擔。疾病經濟負擔調研中會收集患者群體醫療費用（看病、買藥的費用）和非醫療費用（租房、交通費用）等信息。疾病健康負擔調研中會收集患者生理功能、心理功能、社會功能等信息。照護者負擔指的是家屬日常照料患者花費的時間、誤工損失等。診斷相關26%公共衛生相關7%公益行業相關4%治療相關29%疾病負擔相關34%9%診斷 7%疾病分期 6%癥狀 5%基因檢測結果 3%副反應 7%治療方法 4%治療依從性 4%治療效果或體驗 4%治療滿意度 5%未滿足的治療需求 3%新藥期待及治療偏好

156、 4%公益組織調研 3%公眾健康知識及疾病認知 3%公眾健康水平 8%患者心理功能 4%患者生理功能 4%非醫療費用 7%醫療費用 5%照護者負擔 7%患者社會功能 728%使用調研結果進行公眾倡導及政策推動18%研究設計、問卷設計8%保障患者安全、知情權15%患者招募/數據收集7%調研成果發布及發放7%研究籌資6%內容及質量把控8%報告撰寫9%研究結果分析14%幫助患者與研究人員溝通圖 67 調研參與環節（多選題）從調研參與環節看，醫療健康領域公益組織的參與環節大多集中在調研前中期。研究設計、問卷設計是組織最常參與的環節（18%），其次為患者招募、數據收集（15%）、幫助患者與研究人員溝通（

157、14%）。醫療健康領域的公益組織為醫學、公共衛生等領域的知識積累做出了不可忽視的貢獻：近三年內，40%的組織發起過調研；20%的組織沒有發起過調研但參與過調研；調研內容的領域包括疾病負擔（34%）、疾病治療（29%）、疾病診斷（26%）等；從調研環節看，研究設計、問卷設計是組織最常參與的環節（18%），其次為患者招募、數據收集（15%）、幫助患者與研究人員溝通（14%）。小 結7%的內容調查對象為社會公眾而非患者群體，其中一部分內容關注公眾自身的健康水平，例如是否有抽煙飲酒的習慣，是否患慢性病，是否有抑郁傾向等等；另一部分內容調查的是公眾對健康及疾病的認知程度，例如是否知道感染 HIV 的人士

158、可以長期生存、是否知道兒童也可以患腫瘤等。4%的內容與公益行業有關，這部分內容調查對象為公益組織，關注公益組織的發展情況，本研究也歸屬這一類別。組織自主發起的調研及組織參與的調研內容側重點略有差異：組織發起的調研更側重患者群體的需求，更經常統計未滿足的治療需求、新藥期待及治療偏好、疾病階段等信息。由外部發起、組織參與的調研更側重對特定藥物或診療方法的評估，更經常統計患者基因檢測結果、治療效果或體驗等信息。調研參與情況732.6 傳播互動情況絕大部分的組織（93%）均使用媒體開展傳播互動工作，僅極少數組織（7%）未使用媒體開展傳播互動工作。平均每個組織使用 3 個媒體平臺。最常使用的媒體平臺為微

159、信公眾號（28%），其次為微信視頻號（18%）、抖音（16%）和微博（12%）。82%的組織認為自己能熟練使用自媒體賬號，13%的組織不確定自己是否能熟練使用自媒體賬號，5%的組織認為自己不能熟練使用自媒體賬號。2%其他0%很不同意5%不同意13%不確定59%同意23%很同意28%微信公眾號4%嗶哩嗶哩5%快手5%紙質媒體7%小紅書12%微博16%抖音3%組織自主開發的 APP/小程序圖 68 最常使用的媒體平臺（多選題）圖 69 本組織能熟練使用自媒體賬號18%微信視頻號74視頻制作能力是傳播能力的重要一環。71%的組織認為自己能熟練拍攝并剪輯視頻，16%的組織不確定自己是否能熟練拍攝并剪輯

160、視頻，13%的組織不認為自己能熟練拍攝并剪輯視頻。統計每個組織最常使用的媒體過去一年的更新頻率，中位更新頻率在每周一次左右。最常見的更新頻率為每周一次（28%），其次為 2-3 日一次（23%）、兩周一次（15%）。2%很不同意19%很同意11%不同意16%不確定一年一次半年一次2-3 月一次每月一次兩周一次每周一次2-3 日一次每日更新7%23%28%15%13%9%4%1%52%同意圖 70 本組織能熟練拍攝并剪輯視頻圖 71 媒體更新頻率傳播互動情況7514%3000以上2001-30001001-2000501-1000301-500101-30051-10011-5010 及以下2%

161、9%14%16%25%10%6%4%圖 72 推送閱讀量（單位：人次）圖 73 本組織的傳播量達到預期過去一年，醫療健康領域公益組織平均每篇推送的閱讀量之和（各媒體閱讀量相加）從 10 人次到3000 人次以上不等，差異性較大，行業中位數在 301-500 人次這一區間。閱讀量在 101-300 人次的組織最多（25%）、其次為 301-500 人次（16%）。隨著組織發展，閱讀量逐步提高：初創期的組織平均每篇推送的閱讀量之和中位數在 101-300 人次這一區間，發展期的組織在 301-500 人次這一區間，成熟期的組織在 501-1000 人次這一區間。組織對于其媒體傳播量普遍不太樂觀，僅

162、 44%的組織認為其傳播量達到預期，34%的組織不確定其傳播量是否達到預期，22%的組織認為其傳播量未達到預期。1%很不同意10%很同意34%同意34%不確定21%不同意76圖 74 本組織比其他同類型組織做得更好超過一半的組織（57%）認為自己比其他同類型組織做得更好，34%的組織不確定自己是否比其他同類型組織做得更好，9%的組織不認為自己比其他同類型組織做得更好。1%很不同意12%很同意8%不同意45%同意34%不確定醫療健康領域公益組織的傳播互動工作呈現以下特點：媒體使用廣泛且熟練：93%的組織均使用媒體開展傳播互動工作，平均每個組織使用 3 個媒體平臺，最常使用的媒體平臺為微信公眾號（

163、28%）、微信視頻號（18%）、抖音（16%）和微博（12%）。82%的組織認為自己能熟練使用自媒體賬號。71%的組織認為自己能熟練拍攝并剪輯視頻。傳播量未達預期：組織每篇推送的傳播量從 10 人次到 3000 人次以上不等，差異化較大，行業中位數在 301-500 人次，但僅 44%的組織認為其傳播量達到預期。小 結2.7 影響力與發展影響力與發展771%很不同意2%很不同意9%很同意8%很同意38%同意34%不確定57%同意26%不確定7%不同意18%不同意圖 75 本組織在業務領域內被公益行業熟知圖 76 本組織被社會公眾熟知66%的組織認為自己在業務領域內被公益行業熟知，26%的組織不

164、確定自己是否在業務領域內被公益行業熟知，8%的組織不認為自己在業務領域內被公益行業熟知。雖然大部分組織認為自己被同行熟知，但“破圈”仍是眾多組織面臨的現實問題，僅 46%的組織認為自己被社會公眾熟知，34%的組織不確定自己是否被社會公眾熟知，20%的組織不認為自己被社會公眾熟知。7811%很同意14%很同意62%同意21%不確定0%很不同意0%很不同意58%同意26%不確定5%不同意3%不同意圖 77 本組織能夠按預期速度發展圖 78 本組織對自己未來的發展預期樂觀69%的組織認為自己能夠按照預期速度發展，26%的組織不確定自己是否能夠按照預期速度發展，5%的組織不認為自己能夠按照預期速度發展

165、。76%的組織對自己未來的發展預期樂觀，21%的組織不確定自己是否對未來的發展預期樂觀，3%的組織對自己未來的發展預期不樂觀。醫療健康領域公益組織對未來發展的主觀評價呈現以下特點：對未來發展整體展望樂觀：57%的組織認為自己比其他同類型組織做得更好；69%的組織認為自己能夠按照預期速度發展；76%的組織對自己未來的發展預期樂觀?！捌迫Α笔侵T多醫療健康領域公益組織面臨的難題：雖然 66%的組織認為自己在業務領域內被公益行業熟知，但僅 46%的組織認為自己被社會公眾熟知。小 結影響力與發展792.8 公益環境評價營造有利于公益組織發展的社會環境，是公眾期盼的美好愿景，也是不少專家學者在相關研究中給

166、出的專業建議。目前醫療健康領域公益組織的生存環境如何？什么樣的環境有利于公益組織的發展呢？本研究針對組織發展的外因進行了進一步探索。相對于上文部分題目要求組織進行自我評價，本節要求組織對身邊的環境進行評價。本研究將環境分為四個層面：政策層面、醫療層面、公眾層面及公益行業層面。本研究基于研究文獻及一線工作經驗，整理出了影響公益環境的 17 個因素。首先，讓組織從主觀層面評價該因素是否適用；其次，將組織發展程度通過合規維度、人事維度、籌資維度、業務維度加權排名17，并分析受哪些因素影響的組織平均排名最高或最低，客觀衡量哪些因素對于組織發展的正向和負向影響最大。文獻顯示，政府對公益組織應起到監管、資

167、源供給、政策扶持等作用。目前政府部門對公益組織的管理存在注冊門檻過高、后續監管不足、支持力度不夠等常見問題18?，F有研究常將公益組織放在被塑造、被引導的被動地位，因政策召喚而生，因政策轉變而退場，卻忽視了組織的主觀能動性及其背后剛性的訴求。醫療健康領域公益組織，尤其是患者組織的建立多出于成員剛性的醫療需求；即便不受政策扶持，組織也不會全盤消解，而會以與政府部門較為脫節的姿態（如未注冊狀態）艱難生存。本研究認為對組織和政策的關系應該采用交互的視角看待，即組織不僅受到政策影響，也希望影響政策，因此本研究增加了關于組織政策參與度的問題，作為組織發展的潛在影響因素。政策層面17 合規維度用組織注冊比例

168、衡量，占 10%；人事維度用全職員工人數及員工總人數衡量，共占 20%；籌資維度用有收入的組織比例及收入金額衡量，共占 30%；業務維度用業務產出、服務對象反饋、業務成效衡量，共占 40%18范凌霄.場域論視角下社會組織發展影響因素的實證探究 J.宿州學院學報,2021,36(08):38-43.朱瑩.安徽省社會組織可持續參與健康扶貧的策略研究 D.安徽醫科大學,2022.DOI:10.26921/ki.ganyu.2022.000301王寒冰.城市政府在公益慈善事業中的角色定位 D.吉林大學,2016.唐文敏,趙媛,許昕等.中國社會組織發展的時空演化與影響因素 J.人文地理,2020,35(

169、01):36-45.DOI:10.13959/j.issn.1003-2398.2020.01.005何增科.中國公民社會組織發展的制度性障礙分析 J.中共寧波市委黨校學報,2006,(06):23-30.張杰.我國社會組織發展制度環境析論 J.廣東社會科學,2014,(02):208-213.敬乂嘉.控制與賦權:中國政府的社會組織發展策略 J.學海,2016,(01):22-33.DOI:10.16091/32-1308/c.2016.01.004李梓鈞.政策反饋視角下政府購買服務促進社會組織發展研究 D.遼寧大學,2023.DOI:10.27209/ki.glniu.2023.001029

170、8085%的組織認為業務主管部門等政府部門對業務無負面干預，10%的組織不確定業務主管部門等政府部門對業務是否有負面干預，5%的組織認為業務主管部門等政府部門對業務有負面干預。注冊與否是本題的影響因素：未注冊組織中選擇“不確定”“不同意”“很不同意”的比例達到32%，可見未注冊組織與政府部門的接觸中得到的負反饋較多，這可能是這部分組織未注冊的原因，也可能是未注冊的結果。令人意外的是，本題與組織發展程度有極強的負相關關系，即選擇“很同意”“同意”的組織人員較少、籌資較少、業務成效較弱；發展成熟的組織更容易感知到政府部門的負面干預。59%的組織認為業務主管部門等政府部門對業務提供了足夠的幫助及支持

171、，24%的組織不確定業務主管部門等政府部門對業務是否提供了足夠的幫助及支持，17%的組織不認為業務主管部門等政府部門對業務提供了足夠的幫助及支持。注冊與否是本題的影響因素：未注冊組織中選擇“不同意”的比例為 18%，選擇“很不同意”的比例為14%，遠高于注冊的組織，體現了政府端監管與扶持的一體兩面，與大部分文獻得出的結論一致。2%很不同意24%很同意35%同意32%很同意53%同意10%不確定3%不同意9%很不同意8%不同意24%不確定圖 79 業務主管部門等政府部門對業務無負面干預圖 80 業務主管部門等政府部門對業務提供了足夠的幫助及支持公益環境評價81從議題看，以上議題多數較為宏觀，更關

172、注特定患者群體的醫療需求及尊嚴。關注以上議題的組織最強烈地感知到政府部門支持的缺失。從業務模式看，曾開展過政策倡導類工作，如政府部門面談、遞交政策建議書的組織對政府部門的反饋較正面，絕大部分認為其對業務提供了足夠的幫助及支持。60%的組織認為自己希望解決的社會議題無政策空白或灰色地帶，24%的組織不確定自己希望解決的社會議題是否有政策空白或灰色地帶，16%的組織認為自己希望解決的社會議題存在政策空白或灰色地帶。1.藥品供應保障體系建設2.患者賦權賦能、公共決策參與3.患者社會融入4.醫學進步推動5.減少營養不良，合理膳食表 19 公益組織視角中最缺乏政府部門支持的議題17%很同意43%同意24

173、%不確定5%很不同意11%不同意圖 81 本組織希望解決的社會議題無政策空白或灰色地帶8269%的組織認為業務領域內存在可及的政策倡導渠道，24%的組織不確定業務領域內是否存在可及的政策倡導渠道，7%的組織不認為業務領域內存在可及的政策倡導渠道。組織創始人或目前最高管理層是否為政府部門工作人員是本題的影響因素：在組織創始人或目前最高管理層是政府部門工作人員的組織中，選擇“很同意”或“同意”的組織達到 80%。從議題看，以上議題較為宏觀且需要大量的資金投入、政策支持，最缺乏可及的政策倡導渠道。從業務模式看，開展以下業務中的組織最缺乏可及的政策倡導渠道：1）需要將社會價值置于商業價值之上的，如商業

174、險相關服務、藥品可及性推動、新藥研發；2）需要社會倫理觀念隨時代更新的，如器官捐獻、舒緩治療。令人意外的是，本題與組織發展程度有較強的負相關關系，即選擇“很同意”“同意”的組織人員較少、籌資較少、業務成效較弱；發展更加成熟的組織更容易感知到政策倡導渠道的缺失。1.藥品供應保障體系建設2.醫療衛生服務體系建設3.重大疾病防治4.醫療救助5.醫療服務人文關懷表 20 公益組織視角中最缺乏政策倡導渠道的議題1%很不同意20%很同意49%同意24%不確定6%不同意圖 82 本組織的業務領域內存在可及的政策倡導渠道公益環境評價83醫療層面現有研究鮮少探討醫療環境對醫療健康領域公益組織發展的影響。醫療健康

175、公益領域的公益組織面臨著獨有的局限性，它們關注的社會問題是否可以解決，很大程度上受制于醫療水平的發展。醫療水平發展對于公益組織發展是一把雙刃劍。一方面，患者未滿足的醫療需求給了公益組織極大的工作空間；另一方面，若醫療基礎太為薄弱，醫學人才、治療方法、治療設備缺失，則會使業務缺乏抓手。下文將通過數據分析詳述這兩個方面中哪一方面影響更大。73%的組織認為業務領域相關疾病未滿足的治療需求極大，17%的組織不確定業務領域相關疾病是否有極大的未滿足的治療需求，10%的組織不認為業務領域相關疾病未滿足的治療需求極大。是否在罕見病領域開展業務是本題的影響因素。罕見病組織中，86%的組織認為業務領域相關疾病未

176、滿足的治療需求極大，選擇“很同意”的占 48%，選擇“同意”的占 38%，遠高于非罕見病組織的 24%和 41%。本題與組織發展程度有極強的負相關關系，即疾病未滿足的治療需求越大，組織的注冊比例便越低、人員越少、籌資越少、業務成效越弱。這可能是因為疾病領域相關的資金、人才不足，阻礙了組織的發展，也可能是因為一些罕見病的患者組織出現時間較晚，目前正處于發展初期。2%很不同意33%很同意40%同意17%不確定8%不同意圖 83 本組織的業務領域相關疾病未滿足的治療需求極大84醫療硬件包括醫院科室、器械、藥物的配置等，軟件包括醫務工作者專業素質等。僅 36%的組織認為相關疾病領域的醫療硬件、軟件令人

177、滿意，33%的組織不確定相關疾病領域的醫療硬件、軟件是否令人滿意，31%的組織認為相關疾病領域的醫療硬件、軟件不令人滿意。是否在罕見病領域開展業務是本題的影響因素。罕見病組織中，選擇“很不同意”“不同意”的組織占 45%，將近一半，遠高于非罕見病組織的 23%。本題與組織發展程度有較強的正相關關系，即醫療條件越令人滿意，組織的注冊比例便越高、人員越多、籌資越多、業務成效越好。78%的組織認為業務領域相關疾病的患者經濟負擔極大，20%的組織不確定業務領域相關疾病的患者是否有極大的經濟負擔，2%的組織不認為業務領域相關疾病的患者經濟負擔極大。本題與組織發展程度有極強的負相關關系，即患者經濟負擔越大

178、，組織的注冊比例便越低、人員越少、籌資越少、業務成效越弱。9%很同意2%不同意0%很不同意37%很同意41%同意20%不確定6%很不同意33%不確定27%同意25%不同意圖 84 本組織的業務領域相關疾病領域的醫療硬件、軟件令人滿意圖 85 本組織的業務領域相關疾病的患者經濟負擔極大公益環境評價854%很不同意12%很同意47%同意29%不確定8%不同意圖 86 本組織的業務領域相關的、負責醫療健康的單位及個人對業務提供了足夠的幫助及支持這些單位及個人指醫院、科室、醫生、護士等。59%的組織認為這些單位及個人對業務提供了足夠的幫助及支持，29%的組織不確定這些單位及個人是否對業務提供了足夠的幫

179、助及支持，12%的組織不認為這些單位及個人對業務提供了足夠的幫助及支持。公眾指除政府及公益同行之外的社會群體，包括個人、企業及其他團體。公眾在公益組織發展的過程中扮演三重角色，一是部分組織的服務對象，二是組織傳播倡導工作的接收方，三是組織的資助方?，F有研究對公眾層面的討論多集中在兩個論點，一是中國社會缺乏公民意識，導致公眾參與公益的意識淡薄19，二是公益領域的負面輿情導致公眾對公益組織不信任20。本研究對此有三點補充：第一是醫療健康公益領域即便與救災、鄉村振興等其他公益領域橫向對比籌資難度也比較大，不能以公民意識缺乏一概而論；第二是知曉是信任或不信任的前提，應在討論公眾是否信任前先討論公眾是否

180、知曉；第三是現有文獻雖然指出公眾參與度低對組織發展造成負面影響，但大多文獻并未衡量其影響程度，本研究將對此補充。公眾層面19 嚴振書.中國社會組織發展問題研究 J.湖南工程學院學報(社會科學版),2010,20(02):86-92.齊志昊.上海市基金會參與醫療救助效果的影響因素 D.華東政法大學,2022.DOI:10.27150/ki.ghdzc.2022.00051320朱瑩.安徽省社會組織可持續參與健康扶貧的策略研究 D.安徽醫科大學,2022.DOI:10.26921/ki.ganyu.2022.000301劉思睿.行業信任危機下非營利組織信息披露問題研究 D.南京審計大學,2022.

181、DOI:10.27835/ki.gnjsj.2022.000018何增科.中國公民社會組織發展的制度性障礙分析 J.中共寧波市委黨校學報,2006,(06):23-30.863%很不同意10%很同意40%同意31%不確定16%不同意圖 87 公眾知道并能正確認識本領域希望解決的社會議題“正確認識”指公眾對于一個社會議題沒有普遍的誤解或歧視性認知，例如，認為心理疾病并不存在、腫瘤是傳染性疾病、腫瘤無法治愈等。50%的組織認為公眾知道并能正確認識本領域希望解決的社會議題，31%的組織不確定公眾是否知道并能正確認識本領域希望解決的社會議題，19%的組織不認為公眾知道并能正確認識本領域希望解決的社會議

182、題。在公益組織的角度，容易出現在公眾視野中的議題一般媒體曝光度高且有一定的時事性，例如經歷過三年疫情防控后公眾對傳染病防治特別熟悉。這些議題影響的范圍一般為所有公眾，而不是某個特定疾病的患者群體。相對而言，未患病的社會公眾不了解“患者”這一社會身份帶來的邊緣化和不便，對患者賦權賦能、患者社會融入等議題不了解，同時公眾對較小眾的、涉及醫學前沿發展的議題，如罕見病防治、醫學進步推動不了解。本題與組織發展程度有正相關關系，即公眾認知程度越高，組織的注冊比例便越高、人員越多、籌資越多、業務成效越強。公眾認知程度最高的議題公眾認知程度最低的議題1.傳染病防治1.患者賦權賦能及公共決策參與2.健康人才培養

183、2.罕見病防治3.環境健康及食品藥品安全3.患者社會融入4.毒品危害防控4.醫學進步推動5.殘疾人健康維護5.性健康及生殖健康表 21 公益組織視角中公眾認知程度最高和最低的議題公益環境評價876%很不同意2%很不同意16%很同意14%很同意52%同意29%不確定32%同意31%不確定15%不同意3%不同意圖 88 公眾知道并能正確認識本組織服務病種圖 89 公眾對本組織解決社會議題的方式持認可態度對于圍繞特定病種開展服務的組織而言，僅 48%的組織認為公眾知道并能正確認識其服務病種，31%的組織不確定公眾是否知道并能正確認識本組織服務病種，21%的組織不認為公眾知道并能正確認識其服務病種。是

184、否在罕見病領域開展業務是本題的影響因素。罕見病組織中僅 38%認為公眾知道并能正確認識其服務病種，顯著低于非罕見病組織的 58%；罕見病組織中 29%不認為公眾知道并能正確認識其服務病種，顯著高于非罕見病組織的 13%。與上題一致，本題與組織發展程度有正相關關系，即公眾對疾病的認知程度越高，組織的注冊比例便越高、人員越多、籌資越多、業務成效越強。公益組織對部分社會議題的解決方式可能引起公眾的不認可。本次調研的組織中，66%的組織表示公眾對其解決社會議題的方式持認可態度，29%的組織不確定公眾對其解決社會議題的方式是否持認可態度，5%的組織認為公眾對其解決社會議題的方式持不認可態度，其中罕見病患

185、者組織較多，比較難從組織提供的信息中看出公眾為什么不認可。本題與組織發展程度有較強的正相關關系，即公眾認可度越高，組織注冊比例越高、人員越多、籌資越多、業務成效越強。881%很不同意7%很同意35%同意53%不確定4%不同意圖 90 公眾愿意為本組織希望解決的社會議題捐款支持僅 42%的組織認為公眾愿意為自己希望解決的社會議題捐款支持，超過一半的組織（53%）不確定公眾是否愿意為自己希望解決的社會議題捐款支持，5%的組織認為公眾不愿意為自己希望解決的社會議題捐款支持。從業務模式看，在公益組織視角中，開展醫護賦能培訓、患者生活便利服務、醫療物資捐贈、心理熱線、獻血相關服務的組織最容易得到公眾的籌

186、款支持；開展醫療物資捐贈、醫學會議、個案募捐籌款、診療水平推動、患者大會等業務的組織最不容易得到公眾的籌款支持。其中醫療物資捐贈及非醫療物資捐贈較為特殊，開展這兩項業務的組織意見較為兩極分化，認為公眾愿意或不愿意資助自己的組織都很多，不確定的較少。整體上，服務類的、公眾均可受惠的、媒體及政策關注度高的業務較容易得到公眾的青睞；經濟資助類的、僅患者受惠的、較注重醫療領域結構性變革的業務不容易得到公眾的資助。公眾最愿意捐款支持的業務模式公眾最不愿意捐款支持的業務模式1.醫護賦能培訓1.醫療物資捐贈*2.患者生活便利服務2.醫學會議3.醫療物資捐贈*3.個案募捐籌款4.心理熱線4.診療水平推動5.獻

187、血相關服務5.患者大會6.助醫小家6.陪診7.公益組織孵化培育7.患者社群運營8.舒緩治療8.信息服務9.非醫療物資捐贈*9.慈善醫療救助10.心理咨詢服務10.非醫療物資捐贈*表 22 公益組織視角中公眾最愿意及最不愿意捐款支持的業務模式公益環境評價89本題與組織發展程度有極強的正相關關系，在所有的環境因素里，本題與組織發展的正向關聯最強，即公眾越愿意捐款支持，組織的注冊比例便越高、人員越多、籌資越多、業務成效越強。隨著組織發展，組織潛在的資助方數量增多。公眾籌資具有投入大、傳播難、金額少等特點，導致企業籌資看上去可能成為更有性價比的選擇；這是否意味著公眾籌資可以被放棄？本研究傾向持反對意見

188、。開展公眾籌資的目的不僅僅為了籌資金額本身，也為了培養公眾籌資能力，而公眾籌資能力是組織傳播能力、倡導能力、影響力等綜合能力的綜合體現，是組織發展最好的預測指標之一，應該受到重視。77%的組織認為其資助方期望合理、提出的要求符合倫理且合規，21%的組織不確定其資助方是否期望合理、提出的要求是否符合倫理且合規，僅 2%的組織不認為其資助方期望合理、提出的要求符合倫理且合規。醫藥領域企業資助占比是本題的影響因素：絕大部分 B 端收入來自醫藥領域企業的組織 50%選擇“同意”，50%選擇“不確定”，與行業平均有較大的差距。本題與組織發展程度有極強的正相關關系，在所有的環境因素里，本題對組織發展的正向

189、影響程度排第二，即資助方要求越合理，組織的注冊比例便越高、人員越多、籌資越多、業務成效越強。這可能是因為較大規模的組織接觸到的資助企業也規模較大、發展較規范，也可能是因為資助方的合理要求確實能促進組織向合規、專業、不忘公益初心的方向發展；隨著企業資方的增多、資方目的性的增強，公益組織應如何保持公益性、中立性？本題對此起到一定的警示作用。0%很不同意14%很同意63%同意21%不確定2%不同意圖 91 本組織接觸的資助方期望合理、提出的要求符合倫理且合規904%很同意4%很不同意16%同意22%很同意51%同意18%不確定29%不確定41%不同意10%很不同意5%不同意圖 92 本組織的業務領域

190、內公益組織間的關系相比合作關系更類似于競爭關系圖 93 本組織的業務領域內仍存在亟待解決的重大社會問題本研究認為，組織的發展受到領域內其他同類型組織的影響，這一關系在現有研究中極少被提及；僅少部分研究提到，因資源有限，同一領域內的公益組織將呈現競爭趨勢，至于競爭帶來的影響是否正面，這部分研究評價不一21。醫療健康領域的公益組織是否處于競爭狀態？下文將引用數據詳細討論：73%的組織認為業務領域內仍存在亟待解決的重大社會問題，18%的組織不確定業務領域內是否存在亟待解決的重大社會問題，9%的組織認為業務領域內不存在亟待解決的重大社會問題。在組織主觀的層面，醫療健康領域的公益組織普遍不認為彼此存在競

191、爭關系。僅 20%的組織認為業務領域內公益組織間的關系相比合作關系更類似于競爭關系；29%的組織不確定業務領域內公益組織間的關系是否為競爭關系；51%的組織不認為業務領域內公益組織間的關系相比合作關系更類似于競爭關系。公益行業層面21 陳友華,詹國輝.中國社會組織發展:現狀、問題與抉擇 J.新視野,2020,(05):73-80.管兵.競爭性與反向嵌入性:政府購買服務與社會組織發展 J.公共管理學報,2015,12(03):83-92+158.DOI:10.16149/ki.23-1523.2015.03.008公益環境評價91 1.罕見病防治2.患者社會融入3.康復及護理4.性健康及生殖健康

192、5.健康人才培養表 23 公益組織視角中亟待解決問題最多的領域從議題來看，關注罕見病防治的組織本題選擇“很同意”“同意”的比例最高，其次為患者社會融入、康復及護理、性健康及生殖健康、健康人才培養。本題與組織發展程度有極強的負相關關系，在所有的環境因素里，本題與組織發展的負向關聯最強，即業務領域未解決的重大社會問題越多，組織的注冊比例便越低、人員越少、籌資越少、業務成效越弱。僅 12%的組織認為業務領域已完全飽和，20%的組織不確定業務領域是否完全飽和，68%的組織不認為業務領域已完全飽和。從業務模式看，開展以下業務的組織最傾向認為業務領域已完全飽和：1）就醫旅程中的關懷服務，如患者生活便利服務

193、、陪診等；2）與醫療健康相關的公眾倡導業務，如獻血相關服務、器官捐獻等；3）公益行業建設類業務，如公益組織孵化培育、公益組織賦能培訓等；4）較主流、社會關注度高、有政策支持的業務，如個案募捐籌款、心理熱線等。開展以下業務的組織最傾向認為業務領域沒有飽和：1）與醫學前沿發展相關的、有一定專業性的業務，如檢測及篩查（包含基因檢測等與精準診療相關的業務）、診療水平推動、醫學會議、藥物研發；2）有一定專業門檻的患者服務，如信息服務、患者社會適應、患者登記系統運營、患者大會等；3）社會需求量太高、缺口太大的業務，如助醫小家。3%很同意9%同意20%不確定46%不同意22%很不同意圖 94 本組織的業務領

194、域已完全飽和9283%的組織對業務領域內其他的公益組織評價正面，16%的組織不確定對業務領域內其他的公益組織評價是否正面，僅 1%的組織對業務領域內其他的公益組織評價負面。0%很不同意1%不同意22%很同意61%同意16%不確定圖 95 我對業務領域內其他的公益組織評價正面本題與組織發展程度有極強的正相關關系，即業務領域越飽和，組織的注冊比例便越高、人員越多、籌資越多、業務成效越強。部分觀點可能認為，公益領域由靜態的資源提供方（政府、資助方）和動態的資源需求方（公益組織）組成，有競爭者則意味著節衣縮食，沒有競爭者則意味著大展拳腳。研究結果顯示，這樣的觀點不被支持。以上兩道題得出的結論一致：若同

195、類型組織多，則都發展得好；若同類型組織少，則發展得不好。這樣“一榮俱榮”的格局可能出乎讀者意料。本研究給出以下解讀：同類型組織之間可能存在合作關系：合作關系可能促進組織搭建網絡，針對特定議題和業務模式展開交流，夯實工作基礎，完善理論、方法和路徑，這樣的氛圍有利于組織發展；同類型組織之間可能存在競爭關系：競爭關系可能導致一部分競爭力弱的組織已經被淘汰，在淘汰中存活的組織能力較強，發展較好；各領域資源不同，工作難度不同：隨著醫療健康公益領域的擴展，公益組織開始進駐更多罕見的疾病及業務領域，這些領域較為不飽和；同時，因為這些領域之前未被關注、工作基礎更差、資源更少、工作難度更大，導致這些領域內的組織

196、發展更差；另一方面，公益領域飽和往往是政策支持和大量資金投入扶持的結果；雖然飽和的領域可能存在搶資源的現象，但不飽和的領域可能完全沒有資源。無論認可哪種解讀，以上數據均給公益組織帶來啟示：不應抗拒同類型組織的出現，因為這往往與組織良好發展相關聯；這也驗證了上文提及的醫療健康領域的公益組織大多認為彼此之間是合作而非競爭關系這一結論具有正面意義。公益環境評價93在政策層面，醫療健康領域的公益組織對政府部門的整體評價較為正面且溫和；未注冊的組織認為從政府端得到的阻力更大，支持更少；較多組織認為業務領域無政策空白或灰色地帶且存在可及的政策倡導渠道；發展水平高的組織對政策環境的評價更加尖銳，更容易感知到

197、政府部門的負面干預和政策倡導渠道的缺失。在醫療層面，醫療健康領域的公益組織整體認為患者未滿足的治療需求大、現有的醫療條件不令人滿意、患者經濟負擔大；罕見病組織對醫療環境的評價比其他組織更差；組織發展與醫療環境的改善有極強的相關性，未滿足的治療需求越小，醫療條件越令人滿意，患者經濟負擔越小，組織發展越好。在所有環境因素中，醫療健康領域的公益組織對公眾環境的認知最為悲觀；公眾知曉度低和籌款意愿低是組織面臨的最迫切問題之一；僅不到一半的組織認為公眾知曉其社會議題、服務病種，僅四成組織認為公眾愿意為自己希望解決的社會議題捐款支持，超過一半的組織（53%）不確定公眾是否愿意為自己希望解決的社會議題捐款支

198、持；組織發展與公眾環境的改善有極強的相關性，公眾知曉度越高、認可度越高、捐款意愿越高、資助方要求越合理合規，組織發展越好；公眾的態度是組織發展最好的預測指標之一。在公益行業層面，醫療健康領域的公益組織大多認為彼此之間是合作而非競爭關系，大多對其他公益組織評價正面；絕大部分組織認為業務領域內仍存在亟待解決的重大社會問題、業務領域未飽和；業務領域的飽和程度與組織發展有較強的正相關性，同類型組織越多，組織發展越好。小 結94第三章討論與展望/政策建議95本研究通過問卷調查法，統計了116個中國醫療健康領域公益組織的基本情況、人事情況、財務情況、業務開展情況、傳播互動情況、影響力及發展、對公益環境的評

199、價?，F有的探索公益領域及健康領域交集的文獻數量不多，其中較大一部分為案例研究。本研究采用問卷調查法，著眼于行業整體情況，可以為這部分案例研究起到背景介紹及索引作用。能夠反映行業整體發展水平的研究中，較多研究采用二手資料分析的分析方法，即從現有的數據庫中抓取組織數據，這樣的研究方法導致其只能分析數據庫中收錄的數據項，這些數據項往往來自于組織的年報，如收入及支出、人員規模等，但對于這些變量背后的成因及醫療健康公益領域近年的新趨勢有待進一步探索。本研究采用一手資料研究，在組織的客觀信息之上統計了組織對自身能力及外部環境的主觀感知、態度及偏好，較好地填補了這一空白。其次，絕大部分數據庫無法收錄未在民政

200、系統登記注冊的組織信息，致使醫療健康公益領域中最新創立、資金最困難、最需要規范化發展的一批組織未被納入統計。本研究的問卷開放給未注冊組織填寫，對這一部分組織的情況做了較好的補充。同時，本研究也存在以下的局限性：首先，本研究需要研究對象填寫問卷，樣本量較少，未覆蓋全國各個省級行政區，代表性有待提高；來自國字頭組織、體量較大的基金會的樣本量較少，導致一定偏倚；其次，不同組織對于“醫療健康領域公益組織”這一標簽的認可度不同，參與意愿也有所不同，采樣的組織中患者組織較多，專注環境衛生、成癮管理、煙酒防控、慢性病管理、心理服務的組織較少，研究結果存在一定偏倚；第三，本研究的數據來源依賴于組織的自我報告，

201、在收支金額等具體數據上，部分組織提供的數據精確度不如年報；在問卷制定階段，預調研組織反饋部分問題較為敏感、難以統計，因此本研究對收入構成等問題僅做定性調查（僅詢問“有沒有”G 端、B 端、C 端、F 端收入而不是“有多少”），顆粒度待提高。在今后的研究中，研究團隊希望找到合適的樣本及研究方法，跨越以上障礙進一步探索，也希望更多課題組關注醫療健康公益領域，對本研究加以補充。1.大力促進醫療健康領域公益組織的多元化發展：公益組織在醫療健康領域開展業務已有一定基礎，覆蓋了腫瘤、血液病等多疾病領域，關注了精神衛生及心理健康、醫療救助和醫療服務人文關懷等多個醫療健康議題，發展出心理社會支持服務、醫療健康

202、服務等七大類業務模式。建議各級民政部門聯合各級衛生部門、醫保部門繼續加大對醫療健康領域公益組織的投入，依托各省、市、區級社會組織培育孵化基地，向醫療健康領域的公益組織提供培訓機會、場地支持；通過政府購買服務、實施公益創投等措施向醫療健康領域的公益組織提供經費支持；建議民政部門、社會組織聯合會、醫療健康領域的公益組織、醫院、企業、患者群體等相關方建立定期交流機制，確立階段性的醫療健康公益領域發展目標，明確醫療健康公益領域中創新的或需求較大的工作方向、開辟新的服務領域；建議民政部門、社會組織聯合會、樞紐型組織牽頭，其余醫療健康領域的公益組織、醫研究創新性及局限性重要結論與建議96討論與展望療衛生機

203、構等單位配合，建立面向公眾的健康訴求溝通渠道，尤其注重患者及亞健康人群的健康訴求，并根據這些訴求規劃項目及組織發展方向，令組織業務與公眾訴求更加貼合。2.大力支持醫療健康領域公益組織的規范化發展：諸多醫療健康領域公益組織的建立不僅出于服務他人的宏大愿景，也出于自身健康權益的伸張。醫療健康領域的公益組織中 21%尚未在民政部門注冊，其中 64%嘗試過注冊，資金不足、無業務主管單位等原因導致這部分組織并非不愿注冊，而是不能注冊。本次調研中，從組織成立到注冊最久一例耗時達 18 年。醫療健康領域的公益組織中有不少雖然尚未注冊、尚未獲得慈善組織認定，但在事實層面已經從事慈善工作。這部分組織的存在是患病

204、人群、亞健康人群的醫療需求、社會需求、政策需求未被滿足的必然結果。監管機構如果愿意以“廣接納”“成立后監管”代替“高門檻”，可以讓這些組織以更加合規的方式發展，得到有效的監管和支持。建議各級民政部門：1）根據組織實際情況適當放寬注冊條件，比如適當降低注冊資金標準或者制定分批繳納制度，其中城鄉社區服務類的組織注冊資金可以不作要求；2）將社會組織的登記注冊流程和慈善組織的認證流程進行有效的銜接和簡化；3）在受理資質登記申請時明確受理期限，提高受理效率；4）牽頭建立各政府部門擔任社會組織業務主管單位的激勵機制，明確業務主管單位角色并合理劃分業務主管單位職責，與社會組織聯合會一同在組織注冊過程中主動提

205、供培訓及一對一幫扶，針對找不到業務主管單位的問題主動介入協商；5）采用多元化的管理手段，以成立后監管代替成立前準入限制；建議非官方的資助方、合作方在選擇公益組織時意識到組織登記注冊、慈善認證在實操層面的困難，建立多元化的指標綜合考量是否合作，避免因單一的資質因素不予合作；建議醫療健康領域樞紐型組織以專項基金、聯合勸募的方式扶持規模較小的組織。3.醫藥領域企業資助醫療健康領域公益組織是發展趨勢，明確醫藥領域企業的資助方定位、確保公益性至關重要：過去一年，有企業資方的組織中，超過一半接受過醫藥領域企業的資助?；颊呓M織中有 81%接受醫藥領域企業資助，19%的組織 B 端收入幾乎全部來自醫藥領域企業

206、。但隨著醫藥領域企業在 B 端收入中的占比提高，認為自己在與資助方的溝通中能主導業務方向的組織比例逐漸降低，認為資助方期望合理合規的組織比例也稍有降低。組織收入兩極分化，32%的組織未有任何收入，僅 9%的組織能做到收入水平穩定，僅 38%認為其目前的收入體量達到預期，僅 45%對未來三年的資金來源有信心；不樂觀的收入形式令部分組織在與資助方的溝通中處于更加弱勢的權力地位。建議民政部門、衛健部門加大對醫療健康公益領域的資金投入，并對醫藥領域企業積極引導，鼓勵其以企業社會責任的視角看待對醫療健康領域公益組織的資助，更注重其公益性質；建議醫藥領域企業改善內部的資金分配機制，形成患者參與、患者服務板

207、塊的整體規劃，將患者群體的能力建設放在單個產品的宣傳之上；建議行業協會召集多個醫藥領域企業共同開展公益資助，而非僅代表單個企業的利益傾向；建議行業協會細化關于公益組織合作的行業準則，如 RDPAC 行業行為準則第十一條“與患者組織的互動”；建議醫療健康公益領域中的樞紐型組織牽頭建立醫療健康公益領域倫理委員會，編寫行業共識，明確公益立場、倫理邊界；建議公益組織管理層及籌資部門優化籌資策略，注重資金來源多元化。974.助力醫療健康領域公益組織專業化發展：醫療健康領域的公益組織業務的專業性較強，社會工作服務、義診、心理咨詢服務等需要“持證上崗”的業務，以及公眾科普、義診、信息服務、藥品可及性推動、患

208、者登記系統運營、新藥研發參與等醫學專業性較強的業務均為常見業務。建議各級民政部門、樞紐型組織牽頭，各組織響應，開展針對醫療健康領域公益從業者的培訓項目；建議醫療衛生機構與公益組織建立合作渠道、提高合作頻率，為業務開展提供專業性指導；建議公益組織鼓勵有興趣的公益從業者或志愿者提升專業能力，考取心理咨詢師、社會工作者、營養師等證書；建議公益組織形成針對患者、患者家屬的合作模式、培訓體系，使醫學專業性較強的患者及家屬可以通過全職、兼職、志愿服務等形式加入公益行業，將關于疾病治療、護理的切身經驗轉化為從業人員的知識儲備；建議關注同一疾病領域的多個公益組織形成聯盟，共同構建培訓體系，創建屬于該疾病領域的

209、從業人員知識庫。5.公益組織并非“獨行俠”，塑造良好的政策環境、醫療環境非常重要：雖然公益組織應起到彌補政府部門缺位的角色，但從客觀規律來看，醫療健康領域的公益組織發展與外部環境發展呈共同繁榮的趨勢，環境越好則組織發展得越好，公共資源投入少則生存困難；目前的公益環境仍面臨醫療條件不佳、患者負擔大、公眾參與度低、部分組織反映無政策倡導渠道等問題。建議中華人民共和國國家衛生健康委員會、國家藥品監督管理局、國家醫療保障局持續完善醫療、用藥、醫保相關綱領性政策，建議地方衛健、藥監、醫保部門貫徹落實這些政策并發布配套細則；建議國家藥品監督管理局繼續推動患者參與新藥研發，建議國家醫療保障局推動患者通過提交

210、患者報告結局、患者疾病負擔等證據參與藥品基本醫保準入流程；建議各級衛健部門大力推動醫療衛生服務體系建設；建議各級衛健、藥監、醫保部門建立與公益組織和/或患者群體的溝通渠道；建議有條件的醫療健康領域公益組織主動承擔社會責任，不畏難，適當拓寬業務范圍，主動聚焦政策基礎較弱、資源投入較少、醫療條件較差、公益涉足較淺的領域，關注未被滿足的健康需求，起到補位作用。6.多途徑引導公眾參與醫療健康公益至關重要：公眾籌款是區分發展期和成熟期組織的重要指標；公眾知曉度低和籌款意愿低是醫療健康領域的公益組織面臨的最迫切問題之一；僅不到一半的組織認為公眾知曉其社會議題、服務病種，超過一半的組織不確定公眾是否愿意為自

211、己希望解決的社會議題捐款支持；公眾認可度、參與度是組織發展最好的預測指標之一。建議醫療健康領域的公益組織：1）加強公信力建設，嚴守合法合規底線，做好項目管理、財務管理、信息公開，降低負面輿情風險；2）通過開設社交媒體、街訪等形式提升與公眾的交流頻率，通過調研等途徑掌握捐贈人畫像，并基于公眾反饋有針對性地形成籌款策略；3）著重提升公眾籌款能力、傳播能力，將籌款量、傳播量作為重要工作指標；建議各級民政部門、社會組織聯合會促進社會公眾與醫療健康領域公益組織的交流，并給予場地、經費、傳播支持，建議學校、企業等單位積極響應；建議民政部門牽頭志愿者協會、社會組織聯合會等單位完善各地志愿者時數登記系統，并促

212、進地區間志愿時數互認；建議更多學校、企業將志愿者時數納入評優統計；建議社交媒體平臺優化算法，給予醫療健康公益內容更多的流量傾斜，并提高其受眾覆蓋面。98致謝討論與展望本研究由“千百計劃|百個項目資助計劃”資助，感謝騰訊公益慈善基金會、騰訊公益平臺和南都公益基金會的支持；感謝安徽醫科大學衛生管理學院陳任教授、北京病痛挑戰公益基金會信息研究總監郭晉川先生、北京病痛挑戰公益基金會秘書長馬滔女士、深圳市春風應激干預服務中心發起人隋雙戈博士、三一基金會能力支持總監王龍璽先生、北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心執行主任兼理事邢煥萍女士作為顧問對本項目提供全流程支持，在問卷設計、問卷發放、報告撰寫等環節給出了

213、寶貴建議和幫助；感謝北京市順義區益立方社會工作事務所、北京一心關愛慈善基金會、海南八福公益基金會、鏗鏘玫瑰戰友團、曲靖久久愛心志愿服務中心預先填寫問卷并給出反饋；感謝中國慈展會、中國發展簡報、安徽省社會組織聯合會、廣州市社會組織聯合會、南寧市社會組織聯合會、公益慈善論壇協助對接公益組織、發放問卷；感謝志愿者溫宗妍女士細致地完成數據清洗工作；感謝志愿者包含韻女士、佟曈女士、張萌女士對報告的細心校對。最后，特別感謝 116 個醫療健康領域的公益伙伴參與問卷填寫，以 116 份內容極為豐富、質量極高的答卷共同展示了醫療健康領域公益組織的生存及發展現狀，感謝這些組織對行業建設、行業知識產出的極大熱忱，

214、也感謝它們多年來為服務對象、為醫療健康領域做出的卓越貢獻。99安徽省安徽安科生物公益慈善基金會安徽省非公立醫療機構協會安徽樂邦慈善基金會安徽省江淮慈善基金會安徽仁愛公益基金會舒城縣為民社會工作服務中心安徽省癌癥康復協會北京市ITP 家園血小板病友之家北京新陽光慈善基金會PID 加油寶貝關愛中心北京新陽光慈善基金會兒童舒緩治療專項基金北京白蘭鴿白塞病罕見病關愛中心北京一心關愛慈善基金會北京德醫健康管理促進中心多神家園北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心骨髓瘤之家北京蝴蝶結結節性硬化癥罕見病關愛中心淋巴瘤之家北京京妍公益基金會暖白小屋北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心熊貓和朋友們北京市順義區益立方社會工

215、作事務所與癌共舞論壇福建省福州市愛加倍社工服務中心廣東省東莞市聚愛公益服務中心廣州市小家公益服務中心佛山市南海區啟創社會工作服務中心廣州市心連心地貧服務中心廣東省紅十字基金會廣州市心友心智障礙者服務協會廣東省生命之光癌癥康復協會廣州市易娛公益基金會廣州尚賢慈善基金會韶關市立德會廣州市北達博雅社會工作資源中心深圳市凍力寶貝進行性肌營養不良癥關愛中心廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心深圳市泡泡家園神經纖維瘤病關愛中心廣州市為本社會心理慈善服務中心深圳市血之緣公益基金會廣西壯族自治區防城港市弘遠社會工作研究發展中心玉林市蒲公英困境兒童扶助中心廣西福星慈善基金會玉林市向日葵社會工作服務中心貴港市荷城義工

216、協會玉林市向日葵志愿者協會南寧市陽光雨露社會工作服務中心貴州省貴州省聯合慈善醫療援助中心海南省海南八福公益基金會海南心路醫路醫學事業發展基金會附錄一：中國醫療健康領域公益組織名錄100附錄一河北省張家口愛心服務發展協會河南省河南省兒童希望救助基金會開封市志愿者協會，開封市心理咨詢師協會河南省生命關懷協會漯河市和美社會工作服務中心精神障礙康復中心漯河市社會工作者協會黑龍江省大慶市慈善會湖北省武漢東湖新技術開發區伴行社會工作服務中心宜昌市清源社會工作服務中心武漢市黃鶴應急救援隊宜昌市西陵區慧愛家庭教育指導中心武漢市星慈社會工作服務中心宜昌市夷陵區點亮公益戒毒工作室湖南省湖南省人口健康福利基金會心方

217、向兒童關愛中心南縣曙光應急救援服務中心江蘇省丹陽云陽街道至誠公益服務中心南京創加社工師事務所青海省青海血友之家罕見病關愛中心山東省臨朐縣陽光義工社會服務中心青島西海岸新區芊潤社會工作服務中心千醫之家服務站山東省同心家園公益基金會山西省山西省紅十字志愿者協會山西壹心公益發展中心（戈謝病關愛中心）陜西省月亮孩子之家上海市SLE 解憂雜貨鋪上海盡美長者服務中心上海粉紅天使癌癥病友關愛中心上海靜安區小糖人青少年兒童服務中心上海福晞康樂活動發展中心上海浦濟風濕類疾病關愛中心上海剪愛公益發展中心上海十方緣老人心靈呵護中心四川省成都紫貝殼公益服務中心西昌市漢達社會工作服務中心云南省昆明市呈貢區花與芽社會工作

218、服務中心曲靖久久愛心志愿服務中心浙江省浙江愛在延長炎癥性腸病基金會浙江省臺州市路橋區益路有橋社會工作服務中心101無實體辦公室Alstrom 綜合癥大中華協會你并不孤單 FSHD 患者關愛組織dup15q 中國互助聯盟皰病之家LSM 互助會千里行 CMT 互助之家安徽醫科大學第一附屬醫院婦產科生殖醫學中心“一線生機”團隊銅娃娃罕見病關愛中心（中國肝豆狀核變性罕見病關愛協會）北京至愛杜氏肌營養關愛中心烏蘭察布血友之家東營市血友病關愛工作之家武漢市江漢區和睿慢?；颊邘头鲋行墓餐瑧饎俣嘞到y萎縮微信群向日葵慈心家園骨力（FD/MAS）關愛中心新陽光慈善基金會髖關節發育不良基金卡斯特曼之家雪蓮花關愛中心科科寶貝著色性干皮病關愛中心鏗鏘玫瑰戰友團中國稀有血型聯盟亮點連接罕見病關愛之家地址：北京市海淀區藍靛廠南路 25 號嘉友國際大廈 9 層 903電話：400-006-2988郵箱：sunshineisun.org網址：http:/www.isun.org